خانه حمایت از بیماران «ای بی» ایران در سالهای گذشته به همت تعدادی از خانوادههای درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماریهای خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران، راهاندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه «ای بی» در این سالها به اطلاعرسانی و معرفی این بیماری و و مراقبتهای صحیح آن متمرکز بوده است. وزیر بهداشت فروردین 95 با حضور در خانه «ای بی» علاوه بر عیادت از بیماران که به بیماران پروانهای مشهور هستند، با خانوادههای آنها گفتوگو کرد و گفت: «درست است ما در این حوزه مشکل داریم اما اینجا جایگاهی نیست که بخواهیم از مشکلاتمان بگوییم، باید در جهت رفع مشکلات ناشی از این بیماری همکاری کنیم.» با این حال مشکلات این بیماران تمام نشد و اخیرا هم سرپرست خانه ایبی، به خبرگزاری فارس گفته است: «نهتنها این خدمات از کیفیت مطلوبی برخوردار نیستند، بلکه هماکنون به مدت سه هفته است که پزشک این خانه، از حضور و انجام ویزیت بیماران خودداری میکند. این امر سبب ایجاد مشکلات فراوان ازجمله فوت یکی از نوزادان مبتلا شده است و وزارت بهداشت پاسخگوی کودکان ایبی که با تمام زخمها و رنجهایشان از نقاط دورافتادهای مثل سیستانوبلوچستان برای گرفتن خدمات با در بسته این مرکز در تهران مواجه میشوند، نیست.» غیر از این، بنیاد بیماریهای خاص هم اعتراض خود را به خلف وعدههای وزارت بهداشت و ناهماهنگیهای صورت گرفته درباره خانه ایبی طی چندین نامه اعلام کرد. در نامه فاطمه هاشمی به سیدحسن هاشمی آمده بود: «همانگونه که استحضار دارید خانه ایبی در سال 1394 و بر اساس تفاهمنامه فیمابین بنیاد امور بیماریهای خاص، بنیاد علوی و دانشگاه علوم پزشکی ایران دایر گردید. بر اساس تفاهمنامه و پیرو بازدید جنابعالی و دستورات صادره وظایفی بر عهده دانشگاه علوم پزشکی ایران قرار گرفت که از جمله آن تشکیل کمیسیون پزشکی برای بیماران مراجعهکننده و ویزیت بیماران، تشکیل پرونده پزشکی و ارجاع درمانی به مراکز تخصصی بوده است متاسفانه عدم همکاری و هماهنگی و تمرد از ابلاغهای صادره از سوی مدیران دانشگاه توسط عوامل دانشگاه علوم پزشکی مامور در خانه ایبی و همچنین مسئول بیماریهای خاص دانشگاه ایران مشکلات عدیدهای را برای بیماران ایبی مراجعهکننده ایجاد کرده است که اعتراضات فراوانی را در پی داشته است.» هاشمی «عدم حضور پزشک و پرستاران در روزها و ساعت مقرر شده از طرف دانشگاه و بلاتکلیفی بیماران مراجعهکننده از شهرستانها، عدم ارائه خدمات مطلوب دندانپزشکی مورد نیاز بیماران ایبی در مراکز ارجاع دانشگاه ایران و عدم ارائه آموزش به بیماران و خانواده آنان حتی برای استفاده از پانسمانهای ارسالی از وزارت بهداشت» را مورد اعتراض قرار داده بود. جالب اینجاست که در این میان بنیاد مستضعفان نیز به جمع معترضان پیوسته اما از سوی وزارتبهداشت هنوز هیچ پاسخی به این اعتراضها داده نشده است. در جدیدترین اظهار نظر، سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس گفت: «واقعیت آن است که بیماران ای بی با مشکلات زیادی روبرو هستند و ناخواسته تقدیر چنین رنجی را بر آنها تحمیل کرده است. بدونشک باید وزارت بهداشت و نهادهای مسئول به ارایه خدمت مطلوب به این گروه از بیماران بپردازند.» به گزارش خانه ملت امینی فرد با بیان اینکه بیماری ای بی درمانپذیر نیست، گفت: «اگرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما میتوان با ارایه خدمت درست و دقیق تا حدودی از درد و رنج این بیماران و خانوادههایشان کاست.» امینیفرد گفت: «بدون شک کمیسیون این موضوع را در دستور کار خود قرار خواهد داد و از مسئولان مربوطه دعوت خواهد کرد تا توضیحات خود را به نمایندگان کمیسیون ارائه دهند.»