مشاور رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص و رئیس گروه بیماران EB بنیاد امور بیماریهای خاص از تشکیل پرونده سلامت برای 350بیمار EB در خانه تازه تاسیس بیماران EB خبر داد. سیدحمیدرضا هاشمیگلپایگانی اظهار کرد: «پیشبینی میشود تا پایان سال شمار بیمارانی که در خانه بیماران EB تشکیل پرونده میدهند به 500نفر برسد.» هاشمی افزود: «درحال حاضر کارگروه پزشکی EB در دانشگاه علوم پزشکی ایران تشکیل و زیرنظر این کارگروه هم پزشک معتمدی تعیین شده است که روزهای شنبه و سه شنبه در خانه EB حضور دارد. این پزشک، بیماران مراجعه کننده و متقاضی تشکیل پرونده را ویزیت و نیاز های آنان را بررسی میکند.» رئیس گروه بیماران EB گفت: «درحال حاضر بستههای پانسمان توسط واحد مددکاری بنیاد امور بیماریهای خاص هر 45 روز یک بار برای بیماران مبتلا فرستاده میشود که ارزش هر بسته ارسالی پنج میلیون ریال است.»