مشاور رئیس بنیاد امور بیماران خاص و رئیس گروه بیمارانEB یا پروانهای گفت: «تاکنون 350 بیمار در خانه تازه تاسیس EB، تشکیل پرونده سلامت دادهاند.» حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی بیان کرد: «پیشبینی میشود تا پایان امسال، شمار بیمارانی که در خانه «EB» تشکیل پرونده می دهند به 500 تن برسد. وی افزود: «در زمان حاضر کارگروه پزشکی EB در دانشگاه علوم پزشکی ایران تشکیل و زیر نظر این کارگروه هم پزشک معتمدی تعیین شده است که روزهای شنبه و سه شنبه در خانه «EB» حضور دارد. این پزشک، بیماران مراجعه کننده و متقاضی تشکیل پرونده را ویزیت و نیازهای آنان را بررسی میکند.» هاشمی در ادامه گفت: «ارجاع بیماران به کلینیکهای تخصصی در صورت نیاز از جمله فعالیتهای پزشکی معتمد در خانه «EB» به شمار میآید.» رئیس گروه بیماران ای بی گفت : «در زمان حاضر بستههای پانسمان توسط واحد مددکاری بنیاد امور بیماریهای خاص هر یک ماه و نیم برای بیماران مبتلا فرستاده میشود.»