مشکلات به وجود آمده برای بیماران پروانهای باعث شد تا خبرگزاری فارس، یک نشست خبری در این خصوص و با حضور متولیان رسیدگی به وضعیت این بیماران برگزار کند.
 رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت در این نشست، با اشاره به راهاندازی سامانه برای بیماران EB گفت: «این بیماران همچون سایر افراد مبتلا به بیماری صعبالعلاج، از خدمات ویژه در بیمارستانهای سراسر کشور بهرهمند میشوند.»
 رضا رضایی ادامه داد: «در بیمارستانهای دانشگاههای علوم پزشکی طبق دستورالعمل حمایت از بیماران صعبالعلاج که بیماران EB نیز در این گروه قرار دارند، تحت پوشش خدمات درمانی ویژه قرار میگیرند.» وی افزود: «بیمارستانها براساس این دستورالعمل موظف هستند در صورت عدم توانایی بیمار، در پرداخت هزینهها به آنها تخفیف دهند.» وی همچنین از راهاندازی سامانه EB خبر داد و تصریح کرد: «دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز موظف شده که با همکاری خانه EB نسبت به شناسایی بیماران در سراسر کشور اقدام کند.»
 در ادامه رئیس خانه بیماران پروانهای بیان اینکه پیشبینی میشود حدود ۱۰۰۰ بیمار EB در کشور داشته باشیم، گفت: «باید این بیماری در زمره بیماریهای خاص قرار گیرد.»
 حجتالاسلام والمسلمین هاشمی با اشاره به اینکه تاکنون حدود 450 بیمار مبتلا به EB در کشور شناسایی شده است، گفت: «طبق آمار جهانی پیشبینی میشود 800 تا هزار بیمار پروانهای در کشور وجود داشته باشد.» وی با اشاره به اینکه بیماری EB جز بیماریهای خاص نیست، تصریح کرد: «تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماریهای خاص بوده و باید امروزه بیماریهای دیگری نیز به لیست بیماریهای خاص افزوده شود متاسفانه از 20 سال پیش تاکنون هیچ بیماری جدیدی به بیماریهای خاص افزوده نشده در حالی که بیماران پروانهای باید در زمره بیماران خاص قرار گیرند.»
 در پایان رئیس سازمان غذا و دارو از اختصاص 5 میلیارد تومان اعتبار جهت کمک به بیماران EB خبر داد و گفت: «پانسمان تخصصی این بیماران به صورت رایگان ارائه میشود.» رسول دیناروند اضافه کرد: «در مورد تامین لوازم پزشکی مورد نیاز این بیماران قرار بود یک مرکز تحقیقاتی مدیریت این مسئله را بر عهده بگیرد و ما از آنها حمایت کنیم، ولی در این مرکز هم متاسفانه اقدامات با تاخیر انجام شده است. لذا ما از خانه EB خواهش کردیم که توزیع لوازم پزشکی را انجام دهد و ما این خدمات را به صورت رایگان برای آنها تامین کنیم.»