سلامت

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از وبدا، سید حسن هاشمی صبح امروز با حضور در خانه EB علاوه بر عیادت از بیماران EB که به بیماران پروانه‌ای مشهور هستند، با خانواده‌های آنها گفتگو کرد و در جریان مشکلات این بیماران قرار گرفت. هاشمی در این دیدار با ابراز تاسف از ابتلای تعدادی از انسان‌ها در دنیا به این بیماری و غیرقابل درمان بودن آن، گفت: «آرزوم می‌کنیم که هیچ بیمار "EB" در دنیا چشم به جهان نگشاید و اگر هم اتفاق افتاد خداوند صبر و شکیبایی به آنها و خانواده‌هایشان برای تحمل درد و رنج ناشی از این بیماری بدهد.
وزیر بهداشت با تاکید بر لزوم همکاری دولت‌ها و حکومت‌ها برای کمک به این بیماران، افزود: «لازم است مسئولین و مردم از این بیماری و درد و رنج آن مطلع شوند تا بتوانند به این بیماران در جهت تسکین دردشان کمک کنند.» هاشمی با بیان اینکه این بیماری درمان ندارد، تاکید کرد: «باید کاری کرد که درد و ناراحتی و گرفتاری‌های این بیماران و خانواده‌هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.
وزیر بهداشت با اشاره به نقش عمده وزارت رفاه در ایجاد رفاه، گفت: «البته بنیاد مستضعفان، ستاد اجرایی فرمان امام و بنیاد علوی و دستگاه‌های دیگر هم در این زمینه هم احساس مسئولیت کنند و می‌کنند در جهت رفاه این بیماران و خانواده‌هایشان نیز تلاش‌هایی صورت گرفته است.»
هاشمی بر لزوم اتخاذ تصمیم ازسوی دولت و مجلس برای اینکه که بیماری "EB" در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد، تاکید کرد. وی گفت: «وزارت بهداشت می‌تواند با محوریت خانه (EB) در جهت تامین دارو و پانسمان‌های آنها بدون هزینه اقدام کند.» وزیر بهداشت تصریح کرد: «سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی با دانشگاه‌های علوم پزشکی استان‌ها هماهنگ باشند تا مشکلات دندانپزشکی، تغذیه، گوارش بیماران (EB) حل شود.»
وی همچنین از دانشگاه‌های علوم پزشکی خواست که امکان انجام آزمایشات قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از بروز بیماری‌های ژنتیکی و به‌ویژه‌ EB مورد توجه قرار دهند . هاشمی درمورد مشکلات مربوط به چشم این بیماران نیز گفت: «یک تیم پزشکی چند نفره را برای بررسی وضعیت چشم آنان مامور می‌کنیم تا مشکلات چشمی این بیماران نیز مرتفع گردد. »
بنابراین گزارش از مهمترین خواسته های خانواده های بیماران ای بی، پیگیری برای ثبت این بیماری به عنوان بیماری خاص و همچنین ارجاع آنها به مراکز مخصوص بیماران ای بی است.
گفتنی است در این بازدید وزیر بهداشت را معاونین غذا و دارو، درمان، امور اجتماعی و مدیران ستادی و دانشگاه علوم پزشکی ایران همراهی کردند.