سلامت

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی در نشست هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر که همزمان با هفته بیماری‌های نادر در نهم اسفندماه برگزار می‌شود، گفت: «بیماری نادر برخلاف سایر بیماری‌ها چندین عضو بدنش درگیر بیماری است، بنابراین درمان بیماری‌ آنها تنها به یک متخصص مربوط نمی‌شود. همچنین این بیماری‌ها به شدت ناتوان‌کننده هستند و معضلاتی را برای بیمار و خانواده‌اش ایجاد و بیمار را گرفتار می‌کنند.»
ادراکی با بیان اینکه نگهداری یک بیمار نادر بسیار پرهزینه است، افزود: «از طرفی از ابتدای تولد و تشخیص بیماری با یک سیکل سینوسی در بیماران مواجه هستیم، به این صورت که زمانی بیماری عود و زمانی فروکش می‌کند. البته داستان اصلی زمانی شروع می‌شود که بیمار به منزل رفته و مسائل روحی، روانی و توانبخشی در منزل برایش مطرح می‌شود.»
ادراکی با بیان اینکه بیماری نادر فراتر از مسئله پزشکی و درمان است، گفت: «براین اساس اطلسی را در بنیاد بیماری‌های نادر درباره این بیماری‌ها تهیه و ترجمه کردیم و تمام بیماری‌های نادر شناخته شده را در آن مشخص و معرفی کرده و نحوه تشخیص و درمان آنها را توضیح دادیم. در این اطلس براساس یک دیدگاه علمی سعی کردیم که خودمان را به‌روز کنیم و بیماران را ازطریق این اطلس شناسایی کنیم که این کار اقدام مهمی بود؛ زیرا پیش از آن خانواده‌ها از بیماری‌ها آگاهی نداشتند و بیماران را در گوشه‌ای از خانه رها می‌کردند. درحالی که اکنون این بیماران به ما معرفی می‌شوند و داروهایشان را که بسیار گران است، تهیه می‌کنیم.»
ادراکی، موضوع بیماری‌های نادر را معضلی اجتماعی خواند و گفت:‌ «حداقل نیاز ما این است که بیماران نادر را معرفی کنیم تا مردم از این بیماری‌ها آگاهی داشته باشند. ما انتظار کمک مالی نداریم اما می‌خواهیم که مردم و دولت همراه ما باشند به نحوی که دولت مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز را که کار راحتی نیست برای ما سهل کند و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.»