درخواست دارویی و تجهیزاتی بنیاد بیماری‌های نادر از وزارت بهداشت
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی در نشست هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر که همزمان با هفته بیماری‌های نادر در نهم اسفندماه برگزار می‌شود، گفت: «بیماری نادر برخلاف سایر بیماری‌ها چندین عضو بدنش درگیر بیماری است، بنابراین درمان بیماری آنها تنها به یک متخصص مربوط نمی‌شود. همچنین این بیماری‌ها به شدت ناتوان‌کننده هستند و معضلاتی را برای بیمار و خانواده‌اش ایجاد و بیمار را گرفتار می‌کنند.»
ادراکی با بیان اینکه نگهداری یک بیمار نادر بسیار پرهزینه است، افزود: «از طرفی از ابتدای تولد و تشخیص بیماری با یک سیکل سینوسی در بیماران مواجه هستیم، به این صورت که زمانی بیماری عود و زمانی فروکش می‌کند. البته داستان اصلی زمانی شروع می‌شود که بیمار به منزل رفته و مسائل روحی، روانی و توانبخشی در منزل برایش مطرح می‌شود.»
ادراکی با بیان اینکه بیماری نادر فراتر از مسئله پزشکی و درمان است، گفت: «براین اساس اطلسی را در بنیاد بیماری‌های نادر درباره این بیماری‌ها تهیه و ترجمه کردیم و تمام بیماری‌های نادر شناخته شده را در آن مشخص و معرفی کرده و نحوه تشخیص و درمان آنها را توضیح دادیم. در این اطلس براساس یک دیدگاه علمی سعی کردیم که خودمان را به‌روز کنیم و بیماران را ازطریق این اطلس شناسایی کنیم که این کار اقدام مهمی بود؛ زیرا پیش از آن خانواده‌ها از بیماری‌ها آگاهی نداشتند و بیماران را در گوشه‌ای از خانه رها می‌کردند. درحالی که اکنون این بیماران به ما معرفی می‌شوند و داروهایشان را که بسیار گران است، تهیه می‌کنیم.»
ادراکی، موضوع بیماری‌های نادر را معضلی اجتماعی خواند و گفت: «حداقل نیاز ما این است که بیماران نادر را معرفی کنیم تا مردم از این بیماری‌ها آگاهی داشته باشند. ما انتظار کمک مالی نداریم اما می‌خواهیم که مردم و دولت همراه ما باشند به نحوی که دولت مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز را که کار راحتی نیست برای ما سهل کند و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.»
