سلامت

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایرنا، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی با بیان این مطلب که پانسمان‌ها ماهانه ارسال می‌شود، گفت: ماه گذشته (آذرماه) 460 تن از این بیماران که نیاز به پانسمان داشتند به تایید کمیسیون پزشکی رسیده و پانسمان برای آنها ارسال شد.
وی ضمن تشکر از معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت در تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران، افزود: حتی سهمیه یکی دو ماه آینده این بیماران زودتر از موعد هم تحویل داده و این معاونت تا کنون به قول خود عمل کرده است و انجمن حمایت از بیماران EB نیز با نظر پزشک این پانسمان ها را ارسال می کند.
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: البته برخی از این بیماران به پانسمان هEBشتری نیاز دارند اما چون با محدودیت مواجه هستیم نمی توانیم این کار را انجام دهیم.
وی با اشاره به عدم آشنایی بیماران و خانواده های آنها در استفاده از پانسمان ها، گفت: پانسمان بیماران توسط معاونت غذا و دارو ارسال می شود اما مشکل اینجاست که خانواده این بیماران اطلاعات کافی از نحوه استفاده از این پانسمان ها ندارند و درخواست ما از دانشگاه علوم پزشکی ایران این است که سی دی آموزشی درباره استفاده از این پانسمان ها در اختیار بیماران قرار دهد.
رئیس انجمن حمایت ازبیماران EB در ادامه اضافه کرد: مشکل جدی بیماران EB فقط زخم و پانسمان نیست و بحث دندانپزشکی این بیماران نیز اهمیت دارد. وی بیان کرد: دهان این بیماران با گذشت زمان بسته می شود و نیاز است که با جراحی های تخصصی دهان آنها شکاف داده شود و مشکلات دهان و دندان این بیماران برطرف شود.
هاشمی گلپایگانی با بیان این مطلب که دانشگاه علوم پزشکی ایران مسئول ارائه خدمات به بیماران EB است، گفت: اما متاسفانه این دانشگاه هیچ دانشکده و کلینیک دندانپزشکی ندارد این در حالی که دانشگاه شهید بهشتی کلینیک تخصصی دارد اما چون دانشگاه علوم پزشکی ایران مسئولیت درمان این بیماران را برعهده دارد حاضر به ارائه خدمات به این بیماران نیست.
وی تصریح کرد: ما توقع داریم که دانشگاه علوم پزشکی ایران این مورد را به بخش های خصوصی ارجاع دهد تا با کمک و هزینه خیرین و مردم مشکل دندانپزشکی این بیماران برطرف شود. رئیس انجمن حمایت ازبیماران EB اظهارکرد: هم اکنون ما در جایگاه خوبی نسبت به گذشته قرار داریم چرا که دو سال پیش کسی اصل و فرع بیماری EB را قبول نداشت، اما هم‌اکنون موفق شدیم 520 بیمار را در سراسر کشور شناسایی و به آنها خدمات ارائه کنیم و به آمار جهانی که هزار نفر است نزدیک شدیم.
وی تاکید کرد: خوشحالی ما از جهت افزایش این بیماران نیست بلکه به این خاطر است که بتوانیم با کمک آزمایش های ژنتیک و مشاوره قبل از ازدواج از تولد بیماران EB و تولد کودکان بعدی خانواده هایی که مشکل ژنتیکی دارند جلوگیری کنیم. هاشمی گلپایگانی ادامه داد: هر ماه کمک هزینه ای به وسیله کمک های مردمی و خیرین در کارگروه ماهانه جمع آوری و در جشن ها و اعیاد به حساب بیماران واریز می شود.
وی درباره آخرین آمار فوت شدگان بیماری EB نیز گفت: در چند روز گذشته نگار اسدی بیماری اصفهانی که برای مداوا به تهران سفر کرده بود در مسیر بازگشت بنا به مشکلاتی جان خود را از دست داد که این موضوع خود جای تامل دارد که واقعا نمی توان در قطب پزشکی اصفهان این مداواها را انجام داد. رئیس انجمن حمایت ازبیماران EB تاکید کرد: ما باید به سمتی حرکت کنیم که خدمات پزشکی در قطب های کشور تقسیم شود چرا که برای مثال قطب های اصفهان و فارس قابلیت ارائه خدمات به بیماران را دارند.
وی درمورد فوتی دیگر این بیماری گفت: مورد دیگر بیماری بود که به دلیل ضعف جسمانی و تغذیه نامناسب جان خود را از دست داد و چون این بیماران با یکدیگر در ارتباط هتسند این موضوع اثر منفی بر روحیه بیماران داشت. که امیدواریم در بعد روانشناسی این بیماران نیز اقدام مناسبی انجام شود. هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: وظیفه ما این است که مردم و مسئولین را با این بیماری و مشکلات آن آشنا کنیم تا بتوانیم خدمات ارائه شده به این بیماران را بهبود بخشیم.