سپید: صبح روز شنبه، تعدادی از خانوادههای بیماران «گوشه» برای اعتراض به تغییر برند یکی از داروهایشان مقابل سازمان غذا و دارو جمع شدند. با توجه به اینکه داروی اصلی این بیماران آمریکایی بوده، حالا آنها از مسئولین مربوطه در این تجمع خواستند تا مشکل بیماران آنها را رفع کند، زیرا پزشکان داروی کرهای را تایید نمیکنند.
 یکی از افراد حاضر در این تجمع در گفتوگو با ایسنا گفت: «بیماران ما باید هر دو هفته یکبار نوعی آنزیم را مصرف کنند که بدنشان آن را تولید نمیکند. در نتیجه این بیماری باعث بزرگ شدن طحال میشود و به همین دلیل کبد بیماران نیز در خطر است و به تدریج بزرگ میشود. از آنجاکه طحال بزرگ میشود، پلاکت خون بیماران افت پیدا کرده و مشکل کبدیشان منجر به واریس مری و خونریزی میشود و چون میزان پلاکتشان پایین است، این خونریزی برایشان بسیار خطرناک است.» این مادر که پسر 10 سالهاش مبتلا به بیماری گوشه است، ادامه میدهد: «بعد از عید، سازمان غذا و دارو یک داروی کرهای را جایگزین داروی اصلی بیماران کرد که این دارو برای پزشکان شناخته شده نیست و آن را تجویز نمیکنند.»
 وی تاکید میکند: «ما برای بچههایمان داروی با کیفیت میخواهیم. در گذشته داروی اصلی به صورت رایگان به ما داده میشد، اما اکنون پوشش بیمهای از نوع امریکایی اش برداشته شده است و قیمت آن در بازار با احتساب سهمیهبندی، ۴۵۰ هزار تومان است. حال برای پسر من که باید ۱۰ آمپول در ماه مصرف کند، باید چهار میلیون و ۵۰۰ هزار تومان فقط هزینه آمپولهایش را بدهیم. البته هزینههای جانبی درمانی هم داریم.» از سویی سازمان غذا و دارو معتقد است که داروی آمریکایی هیچگونه برتری نسبت به داروی کرهای ندارد. ذوالفقار تقویان، مشاور رییس سازمان غذا و دارو در خصوص این تجمع گفت: «مشخص است که هیجانات و فشارها برای ورود برند اصلی آمریکایی این دارو تنها از سوی بیماران و پزشکان نیست، بلکه شرکتهای وارد کننده آن با اعمال این فشارها و ارایه اطلاعات نادرست، بیماران را دچار نگرانی میکنند.»
 وی به حدود 170 بیمار مبتلا به «گوشه» در کشور اشاره کرد و افزود: «از قیمت نوع کرهای داروی مورد استفاده مبتلایان به «گوشه» حدودا نصف قیمت نوع آمریکایی آن است و از آنجا که بررسیهای انجام شده مشخص کرد نوع آمریکایی آن هیچ ارجحیتی به نوع کرهای ندارد، جهت صرفهجویی ارزی بیشتر، نسبت به واردات از این کشور اقدام شد؛ چراکه قیمت این دارو بسیار بالاست و سالانه 300 میلیون تومان بابت هر بیمار هزینه دارد.»
 تقویان تاکید کرد: «نوع کرهای این دارو تاییدیههای لازم را از سازمان غذا و دارو اخذ کرده و تمام مراحل ثبت و کنترل آن به صورت کامل صورت گرفته است. از طرفی هم چند سال است که نوع ژنریک این دارو توسط شرکت کرهای تولید شده و در خود کره و چند کشور دیگر هم مصرف میشود.» مدیر برنامه تفاهمنامههای دارویی سازمان غذا و دارو در این باره افزود: «سازمان غذا و دارو از سال 92 پیگیر ثبت این دارو در کشور است و پس از انجام تمام اقدامات لازم، نهایتا این دارو امسال وارد بازار دارویی کشور شد و این چنین نیست که یک شبه در مورد آن تصمیمگیری شده باشد.»
 وی با بیان اینکه داروی آمریکایی از بازار دارویی نشده است، در عین حال از پزشکان مربوطه و همچنین بیماران مصرف کننده آن خواست که به دستگاههای نظارتی و سازمان غذا و دارو اطمینان داشته باشند و گفت: «بیتردید درمان موثر بیماران برای ما مهم است و لازم است بیماران نیز با اطمینان خاطر داروهای مورد تایید سازمان غذا و دارو را مصرف کنند.» به گفته تقویان، مصرف این دارو با برند آمریکایی حدود 20 میلیارد تومان هزینه اضافی برای بیماران مذکور دارد.