مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده و به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده‌ایم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرده و برای تصویب نهایی به دولت رفت و اکنون منتظر امضای رئیس جمهوری برای ابلاغ آن هستیم.»
سند ملی بیماری‌های نادر برای تصویب به دولت رفت
27 بهمن 1399 ساعت: 11:11
27 بهمن 1399 ساعت: 11:11
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده و به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده‌ایم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرده و برای تصویب نهایی به دولت رفت و اکنون منتظر امضای رئیس جمهوری برای ابلاغ آن هستیم.»
به گزارش سپید، حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایرنا افزود: «از زمان تشکیل بنیاد امور بیماران نادر، اقدامات زیادی برای کمک و حمایت از این بیماران انجام شده و وزارت بهداشت و برخی نمایندگان مجلس نیز در این مسیر همکاری و همراهی زیادی داشته‌اند.»
وی ادامه داد: «در این مسیر سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران نوشته شد. این سند ملی تکلیف هر دستگاه را در برابر این بیماران مشخص می‌کند، مثلا اینکه سازمان بهزیستی، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و ... هر کدام چه وظیفه‌ای در قبال این بیماران دارند.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «این سند را تدوین کردیم و برای وزارت بهداشت فرستادیم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرد. اکنون به دولت رفته و منتظر امضای رئیس جمهوری هستیم که ابلاغ شود تا همه دستگاه‌ها وظایف خود را در قبال بیماران نادر بدانند.»
ادراکی افزود: «اگر سند ملی بیماری‌های نادر در دولت تصویب و ابلاغ و مسئولیت هر دستگاه مشخص شود بسیاری از این مشکلات به حداقل می‌رسد. با تصویب این سند کارشناسان سازمان برنامه و بودجه با فرمول‌هایی که دارند و با بررسی میزان بیماران و نیازهای آنها می‌توانند بودجه مورد نیاز برای حمایت از بیماران نادر و غربالگری و پیشگیری از تولد این نوزادان را اختصاص دهند.»
ادراکی گفت: «یکی از مشکلات مهم بیماران نادر تامین داروها و لوازم پزشکی مورد نیاز آنها است که عمدتا خارجی، وارداتی و فوق‌العاده گران هستند. اکنون هیچ بودجه خاصی برای حمایت از بیماران نادر وجود ندارد البته وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در مواردی اعتباراتی برای تامین برخی داروها و اقلام پزشکی مورد نیاز این بیماران از جمله بیماران پانسمان‌های بیماران «پروانه‌ای» دارند اما بودجه مصوبی برای بیماران نادر در کشور نداریم و به خصوص بهزیستی برای نگهداری برخی از این بیماران که به نارسایی‌های جدی و معلولیت دچار هستند، با کمبود اعتبار مواجه است.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: «برخی از این بیماران برای تهیه داروها در هفته باید بالای هفت میلیون تومان هزینه کنند، تعداد این بیماری‌ها بسیار متنوع و هزینه‌های آنها متفاوت است. بسیاری از بیماران نادر از جمله بیماران پروانه‌ای در صورتی که حمایت شوند و پانسمان‌های لازم را به موقع دریافت کنند می‌توانند درس بخوانند، زندگی عادی داشته باشند و حتی سر کار بروند اما بدون حمایت، این بیماران و خانواده‌های آنها زندگی بسیار سختی دارند.»
ادراکی ادامه داد: «به عنوان مثال کمبود پانسمان بیماران «ای بی» یا «پروانه‌ای» یک مشکل مهم در کشور است. چندی پیش یونیسف مقداری از این پانسمان را برای این بیماران تدارک دیده بود که در اختیار این بیماران قرار گرفت. در موارد زیادی نهادهای بین‌المللی کمک‌هایی برای این بیماران در نظر می‌گیرند و لازم است این کمک‌ها شناسایی شود و با برقراری ارتباط مناسب با این نهادها از این کمک‌ها استفاده کرد.»
وی گفت: «داروهای این بیماران اکثرا خارجی و گران است. تولید داخل ندارند و حتما باید ارز مناسبی برای تهیه این داروها در نظر گرفته شود تا هزینه دارو برای خانواده‌های بیماران نادر سنگین نباشد. باید بیشترین هزینه را برای خدمات پزشکی و دارویی این بیماران دولت تقبل کند البته مشکلات تبادلات مالی موجب کمبود برخی اقلام مورد نیاز این بیماران شده که امیدواریم این مشکل نیز رفع شود.»
ادراکی ادامه داد: «یکی از نیازهای این بیماران نادر تامین واکسن از جمله واکسن آنفلوانزا یا واکسن کروناست و با توجه به آسیب‌پذیری این بیماران باید واکسن مورد نیاز این بیماران تامین شود. در اولین فرصت باید واکسن کرونا به این بیماران تزریق شود و این بیماران باید جزو اولین گروه‌هایی باشند که واکسن کرونا دریافت می‌کنند.»
وی ادامه داد: «در این مسیر سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران نوشته شد. این سند ملی تکلیف هر دستگاه را در برابر این بیماران مشخص می‌کند، مثلا اینکه سازمان بهزیستی، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و ... هر کدام چه وظیفه‌ای در قبال این بیماران دارند.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «این سند را تدوین کردیم و برای وزارت بهداشت فرستادیم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرد. اکنون به دولت رفته و منتظر امضای رئیس جمهوری هستیم که ابلاغ شود تا همه دستگاه‌ها وظایف خود را در قبال بیماران نادر بدانند.»
ادراکی افزود: «اگر سند ملی بیماری‌های نادر در دولت تصویب و ابلاغ و مسئولیت هر دستگاه مشخص شود بسیاری از این مشکلات به حداقل می‌رسد. با تصویب این سند کارشناسان سازمان برنامه و بودجه با فرمول‌هایی که دارند و با بررسی میزان بیماران و نیازهای آنها می‌توانند بودجه مورد نیاز برای حمایت از بیماران نادر و غربالگری و پیشگیری از تولد این نوزادان را اختصاص دهند.»
ادراکی گفت: «یکی از مشکلات مهم بیماران نادر تامین داروها و لوازم پزشکی مورد نیاز آنها است که عمدتا خارجی، وارداتی و فوق‌العاده گران هستند. اکنون هیچ بودجه خاصی برای حمایت از بیماران نادر وجود ندارد البته وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در مواردی اعتباراتی برای تامین برخی داروها و اقلام پزشکی مورد نیاز این بیماران از جمله بیماران پانسمان‌های بیماران «پروانه‌ای» دارند اما بودجه مصوبی برای بیماران نادر در کشور نداریم و به خصوص بهزیستی برای نگهداری برخی از این بیماران که به نارسایی‌های جدی و معلولیت دچار هستند، با کمبود اعتبار مواجه است.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: «برخی از این بیماران برای تهیه داروها در هفته باید بالای هفت میلیون تومان هزینه کنند، تعداد این بیماری‌ها بسیار متنوع و هزینه‌های آنها متفاوت است. بسیاری از بیماران نادر از جمله بیماران پروانه‌ای در صورتی که حمایت شوند و پانسمان‌های لازم را به موقع دریافت کنند می‌توانند درس بخوانند، زندگی عادی داشته باشند و حتی سر کار بروند اما بدون حمایت، این بیماران و خانواده‌های آنها زندگی بسیار سختی دارند.»
ادراکی ادامه داد: «به عنوان مثال کمبود پانسمان بیماران «ای بی» یا «پروانه‌ای» یک مشکل مهم در کشور است. چندی پیش یونیسف مقداری از این پانسمان را برای این بیماران تدارک دیده بود که در اختیار این بیماران قرار گرفت. در موارد زیادی نهادهای بین‌المللی کمک‌هایی برای این بیماران در نظر می‌گیرند و لازم است این کمک‌ها شناسایی شود و با برقراری ارتباط مناسب با این نهادها از این کمک‌ها استفاده کرد.»
وی گفت: «داروهای این بیماران اکثرا خارجی و گران است. تولید داخل ندارند و حتما باید ارز مناسبی برای تهیه این داروها در نظر گرفته شود تا هزینه دارو برای خانواده‌های بیماران نادر سنگین نباشد. باید بیشترین هزینه را برای خدمات پزشکی و دارویی این بیماران دولت تقبل کند البته مشکلات تبادلات مالی موجب کمبود برخی اقلام مورد نیاز این بیماران شده که امیدواریم این مشکل نیز رفع شود.»
ادراکی ادامه داد: «یکی از نیازهای این بیماران نادر تامین واکسن از جمله واکسن آنفلوانزا یا واکسن کروناست و با توجه به آسیب‌پذیری این بیماران باید واکسن مورد نیاز این بیماران تامین شود. در اولین فرصت باید واکسن کرونا به این بیماران تزریق شود و این بیماران باید جزو اولین گروه‌هایی باشند که واکسن کرونا دریافت می‌کنند.»
دیدگاه کاربران
ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد