هشدار انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران به نمایندگان مجلس در مورد عوارض حذف غربالگری سلامت جنین
7 بهمن 1399 ساعت: 12:11
7 بهمن 1399 ساعت: 12:11
انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران در نامه‌ای به نمایندگان مجلس شورای اسلامی، هشدار داد که حذف برنامه‌های غربالگری سلامت جنین، نتیجه‌ای جز افزایش شدید و تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماری‌های ژنتیکی نخواهد داشت و از سلامت جسمی، ذهنی، روانی، اجتماعی و اقتصادی جامعه خواهد کاست.
به گزارش سپید به نقل از وبدا، متن این نامه به شرح زیر است:
نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی
مستحضرید اخیراً ماده واحده و تبصره‌هایی از طرف کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده در سطح وسیعی در جامعه مطرح شده است که نتیجه آن حذف تست‌های غربالگری سلامت جنین با هدف افزایش جمعیت است. در ابتدا لازم به ذکر است که یکی از دغدغه‌های اصلی انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران بعنوان اصلی‌ترین انجمن تخصصی در تشخیص پیش از تولد، همانند سایر متخصصین و انجمن‌های علمی افزایش میزان باروری و نرخ رشد جمعیت سالم به عنوان یک وظیفه تخصصی اجتماعی می‌باشد، تا این جمعیت بتواند منشا کار و تولید گردد و قطعاً این امر در راستای توصیه‌های مقام معظم رهبری می‌باشد. متاسفانه در نوشتارها و سایر محتواهای پخش شده در رسانه‌های مجازی به غلط چنین القاء شده که غربالگری به عنوان یک عامل مهم در کاهش جمعیت عمل می‌کند و این تفکر بعضاً باعث انحراف افکار عمومی شده است. لذا جهت تنویر افکار و شفاف‌سازی ذکر چند نکته ضروری می‌نماید:
تست‌های غربالگری قبل تولد از جمله تست‌های ارزان قیمت، در دسترس و بی‌خطر می‌باشند که با انجام آنها صرفاً احتمال خطر وجود جنین با بیماری ژنتیکی محاسبه شده و این احتمال تنها به والدین گزارش می‌شود. این تست‌ها به هیچ عنوان تست‌های تشخیصی نمی‌باشند و تنها جنین با احتمال بالای بیمار بودن را به والدین و نظام سلامت گوشزد می‌کنند. پر واضح است که در این نوع تست‌های ارزان قیمت، بی‌خطر و در دسترس تنها جنین‌ها از نظر احتمال بیمار بودن دسته‌بندی می‌شوند. تمام والدینی که در آنها احتمال بالای بیماری جنین گزارش شده است جنینی بیمار نداشته و جنین‌های سالم نیز در این دسته‌بندی گنجانده می‌شوند. لازم به ذکر است که به هیچ عنوان هیچ گونه سقطی بر اساس یک تست غربالگری نه در ایران و نه در دنیا انجام نمی‌پذیرد.
بعد از به دست آمدن این احتمالات در تست‌های غربالگری بدون هیچ اجباری، در یک بستر مناسب پس از ارائه مشاوره دقیق ژنتیکی توسط متخصص ژنتیک پزشکی، والدین تصمیم به انجام تکنیک‌های تشخیصی از جمله آمنیوسنتز و یا نمونه گیری از پرزهای کوریونی می‌کنند که این تست‌ها از جمله تست‌های تشخیصی کاملا دقیق می‌باشند که با نمونه گیری مستقیم از جنین جواب دقیقی از نظر آرایش ژنتیکی جنین به متخصصین و والدین ارائه می‌دهند. این جواب‌ها پس از تایید سه متخصص از جمله متخصص ژنتیک پزشکی و پس از تایید رسمی توسط سازمان پزشکی قانونی کشور به عنوان نماینده قوه قضاییه بر اساس قانون مصوب سال ۱۳۸۴ به والدین و سیستم درمانی اجازه سقط جنین را می‌دهند. حتی در این مرحله نیز هیچ گونه اجباری به والدین برای سقط تحمیل نمی‌شود. به عنوان انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به عنوان متولی تشخیص پیش از تولد از سخن راندن برخی از عزیزان در اجباری نشان دادن حتی یک مرحله از مراحل بیان شده کاملا متعجب می‌باشیم.
اشاره‌ای به آمارهای دقیق به دست آمده از کشور خودمان در سال‌های اخیر خالی از لطف نیست. در یکی از مراکز معتبر دانشگاهی کشور، در جمعیت بالغ بر 80000 نفر در یک سال که جهت غربالگری مراجعه نموده‌اند تعداد حدود 4200 نفر (5 درصد) با ریسک بالا برآورد شده‌اند که بعد از انجام روش تشخیصی کاریوتایپ نشان داده شد که 70 جنین مبتلا به سندروم داون قطعی (087/0درصد) بودند.
با توجه به این امر اذعان می‌نمائیم که روش‌های تشخیصی قبل از تولد می‌تواند سبب توسعه جمعیت سالم گردد. استفاده گسترده از روش‌های غربالگری و روش نوین غربالگری بسیار دقیق NIPT (در صورت حمایت سازمان‌های بیمه‌گر) و سپس روش‌های تشخیصی مانندQF-PCR، FISHو کاریوتایپ می‌تواند از بوجود آمدن تعداد زیادی نوزاد مبتلا به سندرم‌های شایع و تحمیل هزینه‌های سرسام آور عاطفی، روانی و مالی به خانواده‌ها و هزینه‌های بودجه‌ای به نظام سلامت و سازمان‌های حمایتی همانند بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) جلوگیری نماید.
در مورد سقط درمانی برابر استفتای رهبر معظم انقلاب در سال 1381 و تصویب قانون ماده واحده در سال 1384 در مجلس شورای اسلامی و تایید ۱۲ نفر فقها و حقوق‌دانان محترم شورای نگهبان و ارائه راهکارهای آن اجازه سقط درمانی براساس همان روش‌های تشخیص قبل تولد که ذکر شد اجازه سقط درمانی داده شده که این امر سبب شده تا از سقط‌های غیرقانونی جلوگیری شود.
در پایان حسب وظیفه تخصصی، علمی و اجتماعی انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به همه عزیزان و دست اندرکاران هشدار می‌دهد با توجه به افزایش روز افزون سن ازدواج و بارداری در سنین بالا که عامل مستقیم رشد تصاعدی سندرم‌های کروموزومی در مادران باردار بوده و در سراسر دنیا گریبانگیر سیستم سلامت شده، حذف برنامه‌های غربالگری سلامت جنین از برنامه سلامت جامعه نتیجه‌ای جز افزایش شدید و تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماری‌های ژنتیکی نخواهد داشت و نه تنها کمکی به رشد جامعه نخواهد کرد بلکه از سلامت جسمی، ذهنی، روانی، اجتماعی و اقتصادی جامعه خواهد کاست.
انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران
نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی
مستحضرید اخیراً ماده واحده و تبصره‌هایی از طرف کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده در سطح وسیعی در جامعه مطرح شده است که نتیجه آن حذف تست‌های غربالگری سلامت جنین با هدف افزایش جمعیت است. در ابتدا لازم به ذکر است که یکی از دغدغه‌های اصلی انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران بعنوان اصلی‌ترین انجمن تخصصی در تشخیص پیش از تولد، همانند سایر متخصصین و انجمن‌های علمی افزایش میزان باروری و نرخ رشد جمعیت سالم به عنوان یک وظیفه تخصصی اجتماعی می‌باشد، تا این جمعیت بتواند منشا کار و تولید گردد و قطعاً این امر در راستای توصیه‌های مقام معظم رهبری می‌باشد. متاسفانه در نوشتارها و سایر محتواهای پخش شده در رسانه‌های مجازی به غلط چنین القاء شده که غربالگری به عنوان یک عامل مهم در کاهش جمعیت عمل می‌کند و این تفکر بعضاً باعث انحراف افکار عمومی شده است. لذا جهت تنویر افکار و شفاف‌سازی ذکر چند نکته ضروری می‌نماید:
تست‌های غربالگری قبل تولد از جمله تست‌های ارزان قیمت، در دسترس و بی‌خطر می‌باشند که با انجام آنها صرفاً احتمال خطر وجود جنین با بیماری ژنتیکی محاسبه شده و این احتمال تنها به والدین گزارش می‌شود. این تست‌ها به هیچ عنوان تست‌های تشخیصی نمی‌باشند و تنها جنین با احتمال بالای بیمار بودن را به والدین و نظام سلامت گوشزد می‌کنند. پر واضح است که در این نوع تست‌های ارزان قیمت، بی‌خطر و در دسترس تنها جنین‌ها از نظر احتمال بیمار بودن دسته‌بندی می‌شوند. تمام والدینی که در آنها احتمال بالای بیماری جنین گزارش شده است جنینی بیمار نداشته و جنین‌های سالم نیز در این دسته‌بندی گنجانده می‌شوند. لازم به ذکر است که به هیچ عنوان هیچ گونه سقطی بر اساس یک تست غربالگری نه در ایران و نه در دنیا انجام نمی‌پذیرد.
بعد از به دست آمدن این احتمالات در تست‌های غربالگری بدون هیچ اجباری، در یک بستر مناسب پس از ارائه مشاوره دقیق ژنتیکی توسط متخصص ژنتیک پزشکی، والدین تصمیم به انجام تکنیک‌های تشخیصی از جمله آمنیوسنتز و یا نمونه گیری از پرزهای کوریونی می‌کنند که این تست‌ها از جمله تست‌های تشخیصی کاملا دقیق می‌باشند که با نمونه گیری مستقیم از جنین جواب دقیقی از نظر آرایش ژنتیکی جنین به متخصصین و والدین ارائه می‌دهند. این جواب‌ها پس از تایید سه متخصص از جمله متخصص ژنتیک پزشکی و پس از تایید رسمی توسط سازمان پزشکی قانونی کشور به عنوان نماینده قوه قضاییه بر اساس قانون مصوب سال ۱۳۸۴ به والدین و سیستم درمانی اجازه سقط جنین را می‌دهند. حتی در این مرحله نیز هیچ گونه اجباری به والدین برای سقط تحمیل نمی‌شود. به عنوان انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به عنوان متولی تشخیص پیش از تولد از سخن راندن برخی از عزیزان در اجباری نشان دادن حتی یک مرحله از مراحل بیان شده کاملا متعجب می‌باشیم.
اشاره‌ای به آمارهای دقیق به دست آمده از کشور خودمان در سال‌های اخیر خالی از لطف نیست. در یکی از مراکز معتبر دانشگاهی کشور، در جمعیت بالغ بر 80000 نفر در یک سال که جهت غربالگری مراجعه نموده‌اند تعداد حدود 4200 نفر (5 درصد) با ریسک بالا برآورد شده‌اند که بعد از انجام روش تشخیصی کاریوتایپ نشان داده شد که 70 جنین مبتلا به سندروم داون قطعی (087/0درصد) بودند.
با توجه به این امر اذعان می‌نمائیم که روش‌های تشخیصی قبل از تولد می‌تواند سبب توسعه جمعیت سالم گردد. استفاده گسترده از روش‌های غربالگری و روش نوین غربالگری بسیار دقیق NIPT (در صورت حمایت سازمان‌های بیمه‌گر) و سپس روش‌های تشخیصی مانندQF-PCR، FISHو کاریوتایپ می‌تواند از بوجود آمدن تعداد زیادی نوزاد مبتلا به سندرم‌های شایع و تحمیل هزینه‌های سرسام آور عاطفی، روانی و مالی به خانواده‌ها و هزینه‌های بودجه‌ای به نظام سلامت و سازمان‌های حمایتی همانند بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) جلوگیری نماید.
در مورد سقط درمانی برابر استفتای رهبر معظم انقلاب در سال 1381 و تصویب قانون ماده واحده در سال 1384 در مجلس شورای اسلامی و تایید ۱۲ نفر فقها و حقوق‌دانان محترم شورای نگهبان و ارائه راهکارهای آن اجازه سقط درمانی براساس همان روش‌های تشخیص قبل تولد که ذکر شد اجازه سقط درمانی داده شده که این امر سبب شده تا از سقط‌های غیرقانونی جلوگیری شود.
در پایان حسب وظیفه تخصصی، علمی و اجتماعی انجمن علمی ژنتیک پزشکی کشور به همه عزیزان و دست اندرکاران هشدار می‌دهد با توجه به افزایش روز افزون سن ازدواج و بارداری در سنین بالا که عامل مستقیم رشد تصاعدی سندرم‌های کروموزومی در مادران باردار بوده و در سراسر دنیا گریبانگیر سیستم سلامت شده، حذف برنامه‌های غربالگری سلامت جنین از برنامه سلامت جامعه نتیجه‌ای جز افزایش شدید و تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماری‌های ژنتیکی نخواهد داشت و نه تنها کمکی به رشد جامعه نخواهد کرد بلکه از سلامت جسمی، ذهنی، روانی، اجتماعی و اقتصادی جامعه خواهد کاست.
انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران
دیدگاه کاربران
ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد