رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت بیان کرد
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت با بیان اینکه بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: «باید توجه کرد که ۳۰ درصد بیمارانی که با بیماری هموفیلی متولد می‌شوند، بیماری‌شان ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند.»
بیش از ۱۲۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور
4 مرداد 1399 ساعت: 08:5
4 مرداد 1399 ساعت: 08:5
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت با بیان اینکه بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: «باید توجه کرد که ۳۰ درصد بیمارانی که با بیماری هموفیلی متولد می‌شوند، بیماری‌شان ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند.»
به گزارش سپید، مهدی شادنوش در گفت و گو با ایسنا، افزود: «در عین حال دو سوم بیماران هموفیلی در خانواده‌هایی هستند که سابقه بیماری را دارند. بر همین اساس برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی در وزارت بهداشت در خانواده‌های پر ریسک با همکاری اداره ژنتیک تدوین شده است و در روند بیمه شدن قرار دارد.»
وی با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در کشور، گفت: «در حال حاضر ۱۲ هزار و ۵۲۵ بیمار مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده ارثی در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند.»
وی با بیان اینکه در حال حاضر در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه‌های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی ارائه خدمت می‌شود، گفت: «این مراکز یا درمانگاه‌ها که غالبا در محیط‌های بیمارستانی قرار دارند، خدماتی را که بر اساس بسته مراقبت و درمان جامع خدمتی ابلاغ شده است به بیماران ارائه می‌دهند که این خدمات شامل حضور پزشک و پرستار دوره دیده، دسترسی به داروهای تخصصی هموفیلی، تزریقات و نیز ارائه خدمات دندانپزشکی و فیزیوتراپی است. همچنین تجهیزاتی مانند رگ یاب، مانیتور پرتابل قلب، پالس اکسیمتر، الکتروشوک، پمپ انفیوژن دارو، نوار قلب، ویلچر، پکیج‌هایی برای فیزیوتراپی و... وجود دارد که برای بیمار رایگان است.»
شادنوش درباره هزینه‌های ارائه خدمت به بیماران هموفیلی در مراکز درمانی وزارت بهداشت، گفت: «در‌بخش درمان برای بیماران هموفیلی در کل سال حدود ۱۲ میلیارد تومان اعتبار قرار داده شده که این اعتبار بابت فرانشیز سهم بیمار است. به طوری که ۸۰ تا ۹۰ درصد هزینه خدمات را بیمه پرداخت می‌کند و وزارت بهداشت نیز از محل اعتبار بیماران هموفیلی مابه‌التفاوت این هزینه را می‌پردازد. در حوزه‌ای مانند دندان پزشکی که سازمان‌های بیمه گر هزینه‌های آن را تقبل نمی‌کنند، وزارت بهداشت سالانه ۸۰۰ هزار تومان و در حوزه ارتودنسی سالانه چهار میلیون تومان برای این خدمات به هر بیمار هموفیلی، پرداخت می‌کند. همچنین طبق پکیج جامع خدمتی بیماران هموفیلی، این بیماران باید هر شش ماه یکبار آزمایشات روتین مورد نیازشان را انجام دهند که این آزمایشات و تصویربرداری‌های دوره‌ای و... را هم محاسبه کردیم و فرانشیز سهم بیمار را می‌پردازیم.»
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت ادامه داد: «در بسته خدمتی بیماران هموفیلی که به معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده است، هر دانشگاهی باید یک مرکز فیزیوتراپی و دندانپزشکی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند. چنانچه در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می‌توانند به صورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.»
شادنوش با بیان اینکه یکی از اقدامات وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی تلاش برای تعامل و همسویی بیشتر با سازمان‌های بیمه گر و نگاه پیشگیرانه به مسائل درمانی بیماران است، اظهار کرد: «بر این اساس پروتکل‌هایی از سوی وزارت بهداشت در اختیار بیمه‌ها قرار داده‌ایم و سعی کردیم که مغایرت‌ها تا حد امکان برطرف شوند. به عنوان مثال وقتی می‌گوییم برنامه درمان پیشگیرانه پروفیلاکسی باید برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال انجام شود، ممکن است با این روش در دوره‌ای مصرف فاکتور بیماران افزایش یابد و بیمه‌ها هزینه‌های آن را تقبل نکنند، اما در حال حاضر وزارت بهداشت پروتکل‌هایی را تدوین کرده و برنامه درمان را در اختیار سازمان‌های بیمه گر قرار داده و بیمه‌ها نیز هزینه را تقبل می‌کنند.»
وی درباره اقدامات وزارت بهداشت جهت پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی در کشور، گفت: «باید توجه کرد که ۳۰ درصد بیمارانی که با بیماری هموفیلی متولد می‌شوند، بیماری‌شان ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند و در زمان لقاح یکسری جهش رخ داده و منجر می‌شود که یک کودک از پدر و مادر سالم به هموفیلی مبتلا شود. در عین حال دو سوم بیماران هموفیلی در خانواده‌هایی هستند که سابقه بیماری را دارند. بر همین اساس برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی در وزارت بهداشت در خانواده‌های پر ریسک با همکاری اداره ژنتیک تدوین شده است و در روند بیمه شدن قرار دارد. به طوری که خانواده‌هایی که یک کودک مبتلا به هموفیلی دارند و یا ژن هموفیلی در آنها وجود دارد از طریق مراکز درمانی به مراکز ژنتیک معرفی شده و مورد بررسی قرار می‌گیرند و هزینه‌های آنها تا حد زیادی از سوی بیمه پوشش داده می‌شود. بنابراین ما با همکاری معاونت بهداشتی تلاش می‌کنیم که غربالگری برای هموفیلی را برای خانواده‌هایی که در معرض یا ریسک تولد کودک هموفیل هستند، انجام دهیم و برای این خانواده‌ها آزمایشات و بررسی‌ها انجام شده و نشان دار شوند تا کودکی که در این خانواده‌ها متولد می‌شود، مبتلا به هموفیلی نباشد و اگر به این بیماری مبتلا بود، از تولدش پیشگیری شود.»
شادنوش افزود: «در عین حال چندین سال است که برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی از سوی وزارت بهداشت انجام می‌شود. پروفیلاکسی نوعی روش درمانی است که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می‌شود تا از خونریزی‌های ناگهانی و خودبخودی پیشگیری کند. این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند و برای بیماران هموفیل تیپ "آ" و "بی" شدید کمتر از ۱۵ سال انجام می‌شود. از سنی که بیمار بتواند ورزش‌ها و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی قطع می‌شود. در حال حاضر ۶۰۰ نفر از بیماران تحت درمان پروفیلاکسی قرار دارند و خوشبختانه خونریزی‌ها کاملا کاهش یافته و حتی به صفر هم رسیده‌اند.»
وی با بیان اینکه درباره بیماران نیازمند به فرآورده‌های خونی مانند پلاسما و پلاکت، مشکل خاصی نداشته‌ایم، گفت: «در خصوص تامین ارز برخی داروهای وارداتی به دلیل تحریم مشکلاتی وجود دارد که با تلاش سازمان غذا و دارو مرتفع شده است.»
شادنوش درباره نحوه خدمت دهی به بیماران هموفیلی در شرایط کرونا، گفت: «در اولین روزهای شیوع کرونا به تمامی دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شد که تا حد امکان بخش هموفیلی و محل دریافت دارو را از بیماران کرونا جداسازی کنند. همچنین پکیج‌های بهداشتی شامل ماسک و ژل ضدعفونی کننده دست‌ها با همکاری وزارت بهداشت و هلال احمر در اختیار بیماران قرار گرفت. در حال حاضر بیماران هموفیلی برای چکاپ‌های دوره‌ای، در صورت نیاز با تیم درمانی خود در‌بخش‌های هموفیلی تماس می‌گیرند و با رعایت پروتکل‌های بهداشتی به مراکز مراجعه می‌کنند. همچنین راه اندازی سامانه صدور حواله الکترونیک دارویی توسط این مرکز در تعامل با سازمان ثبت احوال و سازمان غذا و دارو در دست انجام است تا بتوانیم فرآیند دریافت دارو را برای بیماران هموفیلی تسهیل کنیم.»
وی با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در کشور، گفت: «در حال حاضر ۱۲ هزار و ۵۲۵ بیمار مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده ارثی در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند.»
وی با بیان اینکه در حال حاضر در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه‌های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی ارائه خدمت می‌شود، گفت: «این مراکز یا درمانگاه‌ها که غالبا در محیط‌های بیمارستانی قرار دارند، خدماتی را که بر اساس بسته مراقبت و درمان جامع خدمتی ابلاغ شده است به بیماران ارائه می‌دهند که این خدمات شامل حضور پزشک و پرستار دوره دیده، دسترسی به داروهای تخصصی هموفیلی، تزریقات و نیز ارائه خدمات دندانپزشکی و فیزیوتراپی است. همچنین تجهیزاتی مانند رگ یاب، مانیتور پرتابل قلب، پالس اکسیمتر، الکتروشوک، پمپ انفیوژن دارو، نوار قلب، ویلچر، پکیج‌هایی برای فیزیوتراپی و... وجود دارد که برای بیمار رایگان است.»
شادنوش درباره هزینه‌های ارائه خدمت به بیماران هموفیلی در مراکز درمانی وزارت بهداشت، گفت: «در‌بخش درمان برای بیماران هموفیلی در کل سال حدود ۱۲ میلیارد تومان اعتبار قرار داده شده که این اعتبار بابت فرانشیز سهم بیمار است. به طوری که ۸۰ تا ۹۰ درصد هزینه خدمات را بیمه پرداخت می‌کند و وزارت بهداشت نیز از محل اعتبار بیماران هموفیلی مابه‌التفاوت این هزینه را می‌پردازد. در حوزه‌ای مانند دندان پزشکی که سازمان‌های بیمه گر هزینه‌های آن را تقبل نمی‌کنند، وزارت بهداشت سالانه ۸۰۰ هزار تومان و در حوزه ارتودنسی سالانه چهار میلیون تومان برای این خدمات به هر بیمار هموفیلی، پرداخت می‌کند. همچنین طبق پکیج جامع خدمتی بیماران هموفیلی، این بیماران باید هر شش ماه یکبار آزمایشات روتین مورد نیازشان را انجام دهند که این آزمایشات و تصویربرداری‌های دوره‌ای و... را هم محاسبه کردیم و فرانشیز سهم بیمار را می‌پردازیم.»
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت ادامه داد: «در بسته خدمتی بیماران هموفیلی که به معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده است، هر دانشگاهی باید یک مرکز فیزیوتراپی و دندانپزشکی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند. چنانچه در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می‌توانند به صورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.»
شادنوش با بیان اینکه یکی از اقدامات وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی تلاش برای تعامل و همسویی بیشتر با سازمان‌های بیمه گر و نگاه پیشگیرانه به مسائل درمانی بیماران است، اظهار کرد: «بر این اساس پروتکل‌هایی از سوی وزارت بهداشت در اختیار بیمه‌ها قرار داده‌ایم و سعی کردیم که مغایرت‌ها تا حد امکان برطرف شوند. به عنوان مثال وقتی می‌گوییم برنامه درمان پیشگیرانه پروفیلاکسی باید برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال انجام شود، ممکن است با این روش در دوره‌ای مصرف فاکتور بیماران افزایش یابد و بیمه‌ها هزینه‌های آن را تقبل نکنند، اما در حال حاضر وزارت بهداشت پروتکل‌هایی را تدوین کرده و برنامه درمان را در اختیار سازمان‌های بیمه گر قرار داده و بیمه‌ها نیز هزینه را تقبل می‌کنند.»
وی درباره اقدامات وزارت بهداشت جهت پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی در کشور، گفت: «باید توجه کرد که ۳۰ درصد بیمارانی که با بیماری هموفیلی متولد می‌شوند، بیماری‌شان ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند و در زمان لقاح یکسری جهش رخ داده و منجر می‌شود که یک کودک از پدر و مادر سالم به هموفیلی مبتلا شود. در عین حال دو سوم بیماران هموفیلی در خانواده‌هایی هستند که سابقه بیماری را دارند. بر همین اساس برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی در وزارت بهداشت در خانواده‌های پر ریسک با همکاری اداره ژنتیک تدوین شده است و در روند بیمه شدن قرار دارد. به طوری که خانواده‌هایی که یک کودک مبتلا به هموفیلی دارند و یا ژن هموفیلی در آنها وجود دارد از طریق مراکز درمانی به مراکز ژنتیک معرفی شده و مورد بررسی قرار می‌گیرند و هزینه‌های آنها تا حد زیادی از سوی بیمه پوشش داده می‌شود. بنابراین ما با همکاری معاونت بهداشتی تلاش می‌کنیم که غربالگری برای هموفیلی را برای خانواده‌هایی که در معرض یا ریسک تولد کودک هموفیل هستند، انجام دهیم و برای این خانواده‌ها آزمایشات و بررسی‌ها انجام شده و نشان دار شوند تا کودکی که در این خانواده‌ها متولد می‌شود، مبتلا به هموفیلی نباشد و اگر به این بیماری مبتلا بود، از تولدش پیشگیری شود.»
شادنوش افزود: «در عین حال چندین سال است که برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی از سوی وزارت بهداشت انجام می‌شود. پروفیلاکسی نوعی روش درمانی است که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می‌شود تا از خونریزی‌های ناگهانی و خودبخودی پیشگیری کند. این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند و برای بیماران هموفیل تیپ "آ" و "بی" شدید کمتر از ۱۵ سال انجام می‌شود. از سنی که بیمار بتواند ورزش‌ها و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی قطع می‌شود. در حال حاضر ۶۰۰ نفر از بیماران تحت درمان پروفیلاکسی قرار دارند و خوشبختانه خونریزی‌ها کاملا کاهش یافته و حتی به صفر هم رسیده‌اند.»
راه اندازی ۱۸ کلینیک مفصلی برای بیماران هموفیلی
شادنوش همچنین گفت: «در سال جاری قرار بود که برنامه فعال کردن ۱۸ کلینیک مفصلی برای مراقبت و درمان مشکلات مفصلی بیماران هموفیلی در کشور اجرا شود؛ چراکه شایع‌ترین علت ناتوانی این بیماران مشکلات و خونریزی‌های مفصلی آنها است، اما این برنامه به دلیل شیوع کرونا فعلا فقط در موارد اورژانس انجام می‌شود. برنامه ما این بود که از آنجایی که شایع‌ترین محل خونریزی بیماران هموفیلی، مفاصل آنهاست، در کلینیک‌های مفصلی هر سه ماه بررسی شوند که اکنون به دلیل کرونا پروژه اجرایی نمی‌شود. این کلینیک‌ها در ۱۸ دانشگاه علوم پزشکی بزرگ کشور راه اندازی شده و خدمات‌شان را به صورت پکیج تعریف کرده‌ایم.»وی با بیان اینکه درباره بیماران نیازمند به فرآورده‌های خونی مانند پلاسما و پلاکت، مشکل خاصی نداشته‌ایم، گفت: «در خصوص تامین ارز برخی داروهای وارداتی به دلیل تحریم مشکلاتی وجود دارد که با تلاش سازمان غذا و دارو مرتفع شده است.»
شادنوش درباره نحوه خدمت دهی به بیماران هموفیلی در شرایط کرونا، گفت: «در اولین روزهای شیوع کرونا به تمامی دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شد که تا حد امکان بخش هموفیلی و محل دریافت دارو را از بیماران کرونا جداسازی کنند. همچنین پکیج‌های بهداشتی شامل ماسک و ژل ضدعفونی کننده دست‌ها با همکاری وزارت بهداشت و هلال احمر در اختیار بیماران قرار گرفت. در حال حاضر بیماران هموفیلی برای چکاپ‌های دوره‌ای، در صورت نیاز با تیم درمانی خود در‌بخش‌های هموفیلی تماس می‌گیرند و با رعایت پروتکل‌های بهداشتی به مراکز مراجعه می‌کنند. همچنین راه اندازی سامانه صدور حواله الکترونیک دارویی توسط این مرکز در تعامل با سازمان ثبت احوال و سازمان غذا و دارو در دست انجام است تا بتوانیم فرآیند دریافت دارو را برای بیماران هموفیلی تسهیل کنیم.»
برچسب ها
دیدگاه کاربران
ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد