وضعیت بیماران ام.اس در دوران کرونا
24 اردیبهشت 1399 ساعت: 16:2
24 اردیبهشت 1399 ساعت: 16:2
این روزها که هنوز کشور در شرایط کرونایی به سر می‌برد، نگرانی در مورد برخی بیماران که دارای نقص ایمنی هستند وجود دارد، چرا که ریسک ابتلا در میان این بیماران بسیار بیشتر است، در عین حال برخی دیگر از بیماران به دلیل استفاده از داروهایی که سیستم ایمنی آنان را تضعیف می‌کند در این شرایط خود و خانواده‌هایشان نگرانی‌های عمده‌ای دارند. از سوی دیگر برخی از این گروه‌ها علاوه بر مراقبت و مسائل درمانی نیاز به خدماتی مانند توانبخشی دارند که با توجه به رعایت فاصله‌گذاری‌های اجتماعی این خدمات متوقف شده است، بیماران ام. اس از جمله این بیماران هستند که نیازهای آنان در این برهه زمانی که شیوع ویروس کرونا بر تمامی شئونات زندگی سایه انداخته، تا حد زیادی به محاق رفته است، اگرچه تلاش شده تا این وضعیت تاثیر کمتری بر آنان بگذارد.
عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام.اس ایران در همین رابطه به خبرنگار سپید گفت: « این موضوع که در شرایط کرونا باید ایمنی بیماران خاص بیشتر باشد کاملا درست است به ویژه در بیماران ام.اس چرا که این بیماران داروهایی مصرف میکنند که تنظیم کننده سیستم ایمنی بدن یا کاهش دهنده آن هستند، با توجه به مصرف این داروها و وضعیت ایمنی آنان ریسک ابتلا به بیماری کووید-19 در این افراد بیشتر می‌شود.»
موارد ابتلای بیماران ام.اس به کرونا
هوشمند در ادامه به برخی اقدامات برای بهبود وضعیت این بیماران در این شرایط پرداخت و گفت: « از زمان شیوع کرونا در ایران سعی کردیم، اطلاع رسانی کرده و از آنان بخواهیم از منزل بیرون نیایند و نیازهای دارویی و کارهای اداری خود را به وسیله انجمن و خانواده‌های خود انجام پیگیری کنند، خوشبختانه شیوع بیماری با توجه به اطلاع‌رسانی‌هایی که انجام شد در میان این گروه از بیماران خاص چندان چشم‌گیر نبود.» وی با اشاره جمعیت 78 هزار و پانصد نفری بیماران ام.اس در ایران اظهار کرد: «نمی‌توان آمار دقیقی در مورد تعداد مبتلایان به کووید-19 در میان جامعه بیماران ام.اس ارائه داد، اما از طریق تماس‌هایی که با مراکز ام اس در استان‌ها داریم می‌دانیم که تعداد افراد مبتلا به این ویروس چندان زیاد نبوده است، اما متاسفانه 12 نفر از این عزیزان را از دست دادیم و فوت کردند.»
وی یکی از دلایل میزان پایین ابتلا به کرونا در میان بیماران ام.اس را رعایت فاصله‌گذاری اجتماعی از همان ابتدای شیوع ویروس دانست و گفت: «زمانی که شیوع بیماری گسترش پیدا کرد ما از بیماران خواستیم که چنانچه امکان دارد با نظر پزشک خود نوبت بعضی از داروهای تزریقی خود را یک تا دو ماه به تاخیر بیندازند و پس از آن بتوانند مراجعه کنند، از سوی دیگر به بیماری‌هایی که برای کارهای توانبخشی، کاردرمانی آب درمانی به مراکز توانبخشی مراجعه می‌کردند نیز اعلام شد تا در این مراکز حضور پیدا نکنند، مراجعه می کردند، با توجه ریسک بالای انتقال بیماری در این مراکز احتمال ابتلای این افراد بسیار بالا می‌رفت با رعایت دقیق این موارد خوشبختانه میزان ابتلا به ویروس کرونا در میان این بیماران کاهش پیدا کرد.»
توانبخشی از طریق فضای مجازی
وی در رابطه با تامین داروهای این بیماران نیز گفت: «برای تامین داروهای آنها به ویژه آنهایی که داروهای خوراکی نیاز دارند یکی از اعضای خانواده آنها را دریافت می‌کند، برخی از بیماران هم که داروهای تزریقی دارند در مراکز درمانی با استفاده از پروتکل‌های درمانی برای آنها تزریق انجام می‌شود، در مورد مراکز توانبخشی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و آب‌درمانی هنوز محدودیت‌ها وجود دارد چرا که ممکن است با توجه به ریسک بالای این مراکز، ابتلا در این بیماران هم مشاهده شود. در عین حال ما ترجیح دادیم از طریق سایت انجمن و فضای مجازی بسته‌ای از ورزش‌ها و کارهای فیزیوتراپی را را به شکل فیلم و اسلاید در اختیار آنان آن قرار داده شود تا بتواند به کمک خانواده این اقدامات را انجام دهند.»
بیمارانی که در مراکز نگهداری می‌شوند
مدیرعامل انجمن ام.اس در رابطه با بیمارانی که در مراکز نگهداری از بیماران حضور دارند نیز اظهار کرد: «یک مرکز نگهداری اختصاصی برای بیماران ام. اس وجود ندارد اما تعدادی از بیماران در برخی مراکز نگهداری بهزیستی مانند کهریزک حضور دارند که تعداد آنها ۱۸۳ نفراست، 60 نفر هم در مرکز کهریزک کرج حضور دارند، تعدادی نیز در مراکز استانی و منازل خود حضور دارند، خوشبختانه در این مراکز تمهیدات مراقبتی خاصی برای نگهداری آنان وجود داشته و پروتکل‌های بهداشتی در این مراکز اجرا می‌شود لذا کم‌ترین مشکل را برای این افراد در شرایط کرونایی داشته‌ایم.»
هوشمند با اشاره به وجود 56 مرکز انجمن ام.اس در استان‌های کشور یادآور شد: «از زمان شیوع کرونا بسته‌های ارزاق و لزوام مراقبتی و بهداشتی از طریق هلال احمر و خیرین تهیه شد و به کمک انجمن‌های استانی در میان بیماران به تناسب وضعیت بیماری و گزارش مددکاران توزیع شده است.»
هزینه‌های یک بیمار مبتلا به ام.اس
هوشمند با بیان اینکه در رابطه با تامین بیماران ام.اس وزارت بهداشت تلاش‌های بسیار زیادی را انجام داده است اظهار کرد: «در حال حاضر مشکلی در دسترسی بیماران ام.اس به داروهای اصلی این بیماری وجود ندارد، از سوی دیگر عمده این داروها تحت پوشش بیمه هستنند اما برخی از بیماران که داروهای خارجی مصرف هزینه زیادی را برای آنها پرداخت میکنند.»
وی افزود: «یک بیمار ام.اس که بخواهد روی پا مانده و تنها فیزیوتراپی و دارو داشته باشد هزینه یک میلیون و ۸۰۰ هزار تومانی برای خانواده او به وجود می‌آید، اگر این بیماری پیشرفت کرده و خدای نکرده بیمار بخواهد روی ویلچر بشیند بالغ بر ۳ میلیون و ۸۰۰ هزار تومان بر این هزینه‌ها افزوده می‌شود، بیمارانی داریم که فقط ۹۰۰ هزار تومان ماهانه پول پوشک آنها می‌شود که این موضوع بسیار نگران کننده است. همچنین فارغ از داروهای اصلی که تحت پوشش بیمه هستنند و این بیماران نیاز به داروهای مکمل دارند که پوشش بیمه‌ای ندارند که آنها هم هزینه مجزایی دارند، حال چنانچه بیماری بسیار پیشرفت کرده باشد، حدود ۵ میلیون تومان هزینه بیماری او می‌شود و این چیزی است که خانواده‌های بسیاری را دچار مشکل می‌کند.»
مدیرعامل انجمن ام.اس ایران با بیان اینکه ارائه خدمات به بیماران ام. اس در هر دو بخش دولتی و خصوصی انجام می‌شود، گفت: «در بخش دولتی ام.اس یک بیماری خاص محسوب گردیده و برای آن بسته خدمتی تعریف شده است؛ لذا در بین مراکز دولتی و بیمارستان‌ها خدمات ارائه شده به آنها پوشش بیمه‌ای دارد، اما این بیماران برخی هزینه‌های تشخیصی مانند انجام ام. آر.آی های و آزمایش‌های گوناگون دارند که تحت پوشش بیمه قرار ندارند و این موضوع هزینه مضاعفی بر بیماران و خانواده‌های آنها تحمیل می‌کند.»
وضعیت مراکز کاردرمانی و آینده نامعلوم بیماران ام.اس
هوشمند در ادامه با اشاره به وضعیت نگران کننده مراکز کاردرمانی و توانبخشی در شرایط کرونایی کشور اظهار کرد: «به هر اندازه که مراکز درمانی و توانبخشی بیشتر و در دسترس‌تر باشند هزینه برای بیماران کاهش پیدا می‌کند، در مقابل به هر تعداد که این مراکز تعطیل شوند که یا کاهش پیدا کنند هزینه تمام شده برای بیماران نیز افزایش پیدا می‌کند. بنابراین باید سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت از این مراکز حمایت‌کنند تا از ورشکستگی آنها جلوگیری به عمل آید. چراکه در بلندمدت آثار نا مطلوبی بر این بیماران می‌گذارد، بیماری بچه‌های ام. اس پیشرفت می‌کند و در واقع آنها رو به وخامت می‌گذارد.»
موارد ابتلای بیماران ام.اس به کرونا
هوشمند در ادامه به برخی اقدامات برای بهبود وضعیت این بیماران در این شرایط پرداخت و گفت: « از زمان شیوع کرونا در ایران سعی کردیم، اطلاع رسانی کرده و از آنان بخواهیم از منزل بیرون نیایند و نیازهای دارویی و کارهای اداری خود را به وسیله انجمن و خانواده‌های خود انجام پیگیری کنند، خوشبختانه شیوع بیماری با توجه به اطلاع‌رسانی‌هایی که انجام شد در میان این گروه از بیماران خاص چندان چشم‌گیر نبود.» وی با اشاره جمعیت 78 هزار و پانصد نفری بیماران ام.اس در ایران اظهار کرد: «نمی‌توان آمار دقیقی در مورد تعداد مبتلایان به کووید-19 در میان جامعه بیماران ام.اس ارائه داد، اما از طریق تماس‌هایی که با مراکز ام اس در استان‌ها داریم می‌دانیم که تعداد افراد مبتلا به این ویروس چندان زیاد نبوده است، اما متاسفانه 12 نفر از این عزیزان را از دست دادیم و فوت کردند.»
وی یکی از دلایل میزان پایین ابتلا به کرونا در میان بیماران ام.اس را رعایت فاصله‌گذاری اجتماعی از همان ابتدای شیوع ویروس دانست و گفت: «زمانی که شیوع بیماری گسترش پیدا کرد ما از بیماران خواستیم که چنانچه امکان دارد با نظر پزشک خود نوبت بعضی از داروهای تزریقی خود را یک تا دو ماه به تاخیر بیندازند و پس از آن بتوانند مراجعه کنند، از سوی دیگر به بیماری‌هایی که برای کارهای توانبخشی، کاردرمانی آب درمانی به مراکز توانبخشی مراجعه می‌کردند نیز اعلام شد تا در این مراکز حضور پیدا نکنند، مراجعه می کردند، با توجه ریسک بالای انتقال بیماری در این مراکز احتمال ابتلای این افراد بسیار بالا می‌رفت با رعایت دقیق این موارد خوشبختانه میزان ابتلا به ویروس کرونا در میان این بیماران کاهش پیدا کرد.»
توانبخشی از طریق فضای مجازی
وی در رابطه با تامین داروهای این بیماران نیز گفت: «برای تامین داروهای آنها به ویژه آنهایی که داروهای خوراکی نیاز دارند یکی از اعضای خانواده آنها را دریافت می‌کند، برخی از بیماران هم که داروهای تزریقی دارند در مراکز درمانی با استفاده از پروتکل‌های درمانی برای آنها تزریق انجام می‌شود، در مورد مراکز توانبخشی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و آب‌درمانی هنوز محدودیت‌ها وجود دارد چرا که ممکن است با توجه به ریسک بالای این مراکز، ابتلا در این بیماران هم مشاهده شود. در عین حال ما ترجیح دادیم از طریق سایت انجمن و فضای مجازی بسته‌ای از ورزش‌ها و کارهای فیزیوتراپی را را به شکل فیلم و اسلاید در اختیار آنان آن قرار داده شود تا بتواند به کمک خانواده این اقدامات را انجام دهند.»
بیمارانی که در مراکز نگهداری می‌شوند
مدیرعامل انجمن ام.اس در رابطه با بیمارانی که در مراکز نگهداری از بیماران حضور دارند نیز اظهار کرد: «یک مرکز نگهداری اختصاصی برای بیماران ام. اس وجود ندارد اما تعدادی از بیماران در برخی مراکز نگهداری بهزیستی مانند کهریزک حضور دارند که تعداد آنها ۱۸۳ نفراست، 60 نفر هم در مرکز کهریزک کرج حضور دارند، تعدادی نیز در مراکز استانی و منازل خود حضور دارند، خوشبختانه در این مراکز تمهیدات مراقبتی خاصی برای نگهداری آنان وجود داشته و پروتکل‌های بهداشتی در این مراکز اجرا می‌شود لذا کم‌ترین مشکل را برای این افراد در شرایط کرونایی داشته‌ایم.»
هوشمند با اشاره به وجود 56 مرکز انجمن ام.اس در استان‌های کشور یادآور شد: «از زمان شیوع کرونا بسته‌های ارزاق و لزوام مراقبتی و بهداشتی از طریق هلال احمر و خیرین تهیه شد و به کمک انجمن‌های استانی در میان بیماران به تناسب وضعیت بیماری و گزارش مددکاران توزیع شده است.»
هزینه‌های یک بیمار مبتلا به ام.اس
هوشمند با بیان اینکه در رابطه با تامین بیماران ام.اس وزارت بهداشت تلاش‌های بسیار زیادی را انجام داده است اظهار کرد: «در حال حاضر مشکلی در دسترسی بیماران ام.اس به داروهای اصلی این بیماری وجود ندارد، از سوی دیگر عمده این داروها تحت پوشش بیمه هستنند اما برخی از بیماران که داروهای خارجی مصرف هزینه زیادی را برای آنها پرداخت میکنند.»
وی افزود: «یک بیمار ام.اس که بخواهد روی پا مانده و تنها فیزیوتراپی و دارو داشته باشد هزینه یک میلیون و ۸۰۰ هزار تومانی برای خانواده او به وجود می‌آید، اگر این بیماری پیشرفت کرده و خدای نکرده بیمار بخواهد روی ویلچر بشیند بالغ بر ۳ میلیون و ۸۰۰ هزار تومان بر این هزینه‌ها افزوده می‌شود، بیمارانی داریم که فقط ۹۰۰ هزار تومان ماهانه پول پوشک آنها می‌شود که این موضوع بسیار نگران کننده است. همچنین فارغ از داروهای اصلی که تحت پوشش بیمه هستنند و این بیماران نیاز به داروهای مکمل دارند که پوشش بیمه‌ای ندارند که آنها هم هزینه مجزایی دارند، حال چنانچه بیماری بسیار پیشرفت کرده باشد، حدود ۵ میلیون تومان هزینه بیماری او می‌شود و این چیزی است که خانواده‌های بسیاری را دچار مشکل می‌کند.»
مدیرعامل انجمن ام.اس ایران با بیان اینکه ارائه خدمات به بیماران ام. اس در هر دو بخش دولتی و خصوصی انجام می‌شود، گفت: «در بخش دولتی ام.اس یک بیماری خاص محسوب گردیده و برای آن بسته خدمتی تعریف شده است؛ لذا در بین مراکز دولتی و بیمارستان‌ها خدمات ارائه شده به آنها پوشش بیمه‌ای دارد، اما این بیماران برخی هزینه‌های تشخیصی مانند انجام ام. آر.آی های و آزمایش‌های گوناگون دارند که تحت پوشش بیمه قرار ندارند و این موضوع هزینه مضاعفی بر بیماران و خانواده‌های آنها تحمیل می‌کند.»
وضعیت مراکز کاردرمانی و آینده نامعلوم بیماران ام.اس
هوشمند در ادامه با اشاره به وضعیت نگران کننده مراکز کاردرمانی و توانبخشی در شرایط کرونایی کشور اظهار کرد: «به هر اندازه که مراکز درمانی و توانبخشی بیشتر و در دسترس‌تر باشند هزینه برای بیماران کاهش پیدا می‌کند، در مقابل به هر تعداد که این مراکز تعطیل شوند که یا کاهش پیدا کنند هزینه تمام شده برای بیماران نیز افزایش پیدا می‌کند. بنابراین باید سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت از این مراکز حمایت‌کنند تا از ورشکستگی آنها جلوگیری به عمل آید. چراکه در بلندمدت آثار نا مطلوبی بر این بیماران می‌گذارد، بیماری بچه‌های ام. اس پیشرفت می‌کند و در واقع آنها رو به وخامت می‌گذارد.»
دیدگاه کاربران
ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد