علیرغم گلایه بیماران هموفیلی یزد از کمبود دارو؛
در حالی بیماران هموفیلی به شدت وابسته به داروهای مورد نیاز خود برای ادامه حیات هستند، در شرایط اقتصادی حاکم با مشکلات عدیدهای برای تامین دارو مواجه هستند.
دارو در تمام داروخانههای منتخب هست
23 October 2018 ساعت: 21:10
23 October 2018 ساعت: 21:10
در حالی بیماران هموفیلی به شدت وابسته به داروهای مورد نیاز خود برای ادامه حیات هستند، در شرایط اقتصادی حاکم با مشکلات عدیدهای برای تامین دارو مواجه هستند.
داستان تلخ امروز بیماران هموفیلی یزد از چند ماه پیش با مشکل کمبود دارو در استان آغاز شد به طوری که مسئولان امر اعلام کردند که داروهای مورد نیاز این بیماران از نوع داروهای خاص است و از خارج کشور وارد میشود لذا این کمبودها با توجه به نوسانات اقتصادی، معمول و طبیعی است اما اکنون این داستان به جایی رسیده که هرچند که بخشی از این داروها از داخل کشور تامین میشود ولی مشکل به مراتب حادتر شده است.
البته مسئولان انجمن این بیماران مشکل را ناشی از خورداری شرکتهای دارویی از توزیع این قلم داروها عنوان میکنند به طوری که شرکتهای مذکور تحویل دارو به داروخانهها را تنها منوط به پرداخت نقدی هزینهها تقبل میکنند.
این در حالیست که هماکنون حدود 100 بیمار هموفیلی نیازمند دارو در استان یزد برای حفظ جان خود در تکاپو هستند ولی به نظر برخی نه جان انسانها بلکه منافع مالی برایشان مهمتر است.
بیماران هموفیلی زجر میکشند
«سید محمود موسوی» بیمار 38 ساله یزدی مبتلا به هموفیلی در گفتوگو با خبرنگار ایسنا راجع به کمبودهای دارویی این بیماران در استان تصریح میکند: پس از جابجایی داروخانهای که داروی هموفیلی را بین بیماران استان توزیع میکرد، مشکل کمبود دارو نیز تشدید شده و بلاتکلیفی به سراغمان آمده است.
وی در مورد آسیبدیدگی و خونریزیهای مفصلی مکرر ناشی از این بیماری صعب العلاج، میگوید: مفاصل و بافت بدنم در حال تحلیل رفتن هستند و با این روند ناگزیر باید از ویلچر استفاده کنم. علاوه بر این نیز با توجه به دریافت اندک دارو، به زودی توان خود برای کار کردن را هم از دست خواهم داد.
این بیمار با اشاره به این که در حال حاضر به عنوان مهندس یک شرکت فعالیت دارد، میگوید: قطعا اگر میدانستند که مبتلا به هموفیلی هستم، عذرم را میخواستند ولی با ادامه روند فعلی خونریزیها نیز به زودی متوجه میشوند و باید کارم را ترک کنم که در این صورت من میمانم و همسر، خانواده و دغدغههایی که روز به روز بر آنها افزوده میشود.
وی عدم ارتباط معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و انجمن هموفیلی را از دیگر مشکلات این بیماران میخواند و تاکید میکند: آیا بیماران هموفیلی باید زجر بکشند و هیچ کسی جوابگوی آنها نباشد و در مقابل آنها احساس مسئولیت نکند؟
موسوی عدم دریافت دارو به موقع را به معنای از کارافتادگی و آسیب جدی به بدنش عنوان میکند و میگوید: با ادامه این روند، آسیبی جدی خواهم دید و متاسفانه این شرایط فعلی همهی بیماران هموفیلی است.
وی با گلایه بر بخش بیمارستان بقائیپور که به این بیماران اختصاص داده شده است، تصریح میکند: این بخش که از چهار سال پیش برای بیماران منظور شده، در طبقه دوم ساختمانی فاقد آسانسور واقع شده و مسئولان نه آن را به مکانی همکف منتقل میکنند و نه به آسانسور تجهیز میکنند، هر چند که بعد از تکمیل و ایجاد بیمارستان شهید رهنمون، چشم انتظار اختصاص بخشی به بیماران هموفیلی بودیم.
جان هموفیلیها به دارو گره خورده است
«رضا خواجه سروی» مدیر انجمن هموفیلی استان یزد هم به مشکلات کنونی بیماران هموفیلی استان اشاره میکند و در این باره به خبرنگار ایسنا میگوید: هماکنون هر چند برخی از انواع داروی هموفیلی مانند فاکتور نوترکیب هشت با نام سافاکتور و فاکتور هفت، در کشور تولید میشود اما در توزیع سهمیه استان و واگذاری دارو به داروخانه از طرف شرکتهای پخش برای استفاده بیماران، مشکلات جدی و اساسی وجود دارد.
وی عدم پرداخت بهموقع تعرفه نسخ بیماران خاص توسط سازمانهای بیمهگر به داروخانهها و در نهایت پرداخت این هزینهها از سوی داروخانهها به شرکتهای پخش دارو را عامل موثر بر تشدید مشکلات بیماران هموفیلی عنوان میکند.
خواجه سروی میگوید: براساس طرح تحول سلامت، هزینه داروهای هموفیلی به بیمه پرداخت میشود و بیمه باید هزینه داروهای خریداری شده توسط داروخانه از شرکتهای پخش دارو را به حساب داروخانهها واریز کند تا متعاقب آن داروخانهها اقدام به پرداخت بدهی خود به شرکتهای پخش دارو کنند.
وی ادامه میدهد: متاسفانه به همین علت برخی از شرکتهای پخش، از توزیع این داروی بسیار حساس و ضروری بیماران هموفیلی خودداری میکنند چرا که از پرداخت دیر به دیر هزینهی این داروها از طریق داروخانه ها گلایهمند هستند.
این مسئول اضافه میکند: این مشکل تا جایی ادامه یافته که هرچند در کشور دارو وجود دارد اما توزیع نمیشود و این در حالیست که جان بیماران هموفیلی به داروهایشان گره خورده است.
به گفته وی، علیرغم دستور ریاست جمهوری مبنی بر دادن مهلت حداکثر تا شش ماه شرکتهای پخش دارو به دارواخانهها، شرکتهای مذکور هیچ توجهی به این موضوع ندارند.
وی یکی دیگر از مشکلات بسیاری از بیماران هموفیلی استان را استفاده آنها از نوعی داروی نوترکیب که اکثر بیماران هموفیلی در دنیا از آن استفاده میکنند، ذکر و در این باره تصریح میکند: هرچند که داروهای نوترکیب دارای مزایایی مانند عاری بودن از آلودگیهای ویروسی هستند ولی بدن بیماران را نسبت به داروهای دارای فاکتور انسانی مقاوم میکند و نمیتوان آنها را با داروهای دارای فاکتور انسانی جایگزین کرد لذا دریغ کردن این دارو از بیماران علاوه بر به خطر انداختن جان آنها، هزینه های هنگفتی را نیز متوجه دولت میکند.
خواجه سروی با اشاره به تفاوت سهمیه داروی هر بیمار نسبت به ویژگیهای فیزیکی بدن، شدت بیماری و نوع آسیب، میگوید: هر بیمار باید میزان مشخصی دارو دریافت کند تا جوابگوی نیاز بدن وی باشد اما حتی بیماران آسیب دیده نیز از این لحاظ تامین نمیشوند.
این مسئول با اشاره به دستورالعمل بیمه خدمات درمانی، تصریح میکند: بر اساس این دستورالعمل، بیماران هموفیلی در صورت بستری در مراکز درمانی نمیتوانند از سهمیه دارویی استان استفاده کند بلکه باید از سهمیه دارویی همان بیمارستان یا مرکز درمانی، داروی مورد نیاز خود را تامین کنند ولی در استان تنها یک داروخانه اقدام به توزیع سهیمه استانی میکند و هیچ منبع دیگری برای تامین نیاز بیماران در هنگام بستری در مراکز درمانی برای این منظور وجود ندارد به طوری که سلامتی آنها را با تهدید مواجه میکند.
خواجه سروی با بیان این که اگر داروی بیمار هموفیلی کمتر از حد نیاز و حتی دیر به دست او برسد موجب مرگش میشود، تاکید میکند: اگر داروی مورد نیاز این بیماران کمتر از چند ساعت در مواردی مانند بروز تصادف و حادث شدن خونریزی به آنها نرسد، خطر مرگ جان این بیماران را تهدید میکند که این موضوع اهمیت در دسترس بودن دارو رو به متولیان امر گوشزد میکند.
وی در رابطه با دیگر مشکلات این بیماران در استان نیز بیان میکند: بخش ویژه بیماران هموفیلی یزد در بیمارستان دکتر بقائیپور در طبقه دوم این مرکز که فاقد آسانسور است، قرار دارد و این موضوع برای بسیاری از این بیماران که ناتوان در بالا رفتن از پلهها یا ویلچرنشین هستند، مشکلات زیادی را به وجود آورده است.
نظام به تمام بیماران متعهد است
البته دکتر «محمدحسن مصدق» معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد در گفتوگو با خبرنگار ایسنا با اشاره به این که نظام در باره تمام بیماران به ویژه بیماران خاص متعهد است، اظهار میکند: داروی مورد نیاز این بیماران تامین میشود و با وجود سختیهای موجود در چند ماه گذشته، داروی تمام بیماران به ویژه بیماران هموفیلی را تامین و مدیریت کردهایم.
وی با بیان این که مشکل دارویی در استان نداریم، افزود: در حال حاضر دارو در تمام داروخانههای منتخب موجود است و در صورتی که مشکلی وجود داشته باشد، بیماران میتوانند به بخش مدیریت امور دارویی دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کنند تا مشکلات موردی نیز برطرف شود.
البته مسئولان انجمن این بیماران مشکل را ناشی از خورداری شرکتهای دارویی از توزیع این قلم داروها عنوان میکنند به طوری که شرکتهای مذکور تحویل دارو به داروخانهها را تنها منوط به پرداخت نقدی هزینهها تقبل میکنند.
این در حالیست که هماکنون حدود 100 بیمار هموفیلی نیازمند دارو در استان یزد برای حفظ جان خود در تکاپو هستند ولی به نظر برخی نه جان انسانها بلکه منافع مالی برایشان مهمتر است.
بیماران هموفیلی زجر میکشند
«سید محمود موسوی» بیمار 38 ساله یزدی مبتلا به هموفیلی در گفتوگو با خبرنگار ایسنا راجع به کمبودهای دارویی این بیماران در استان تصریح میکند: پس از جابجایی داروخانهای که داروی هموفیلی را بین بیماران استان توزیع میکرد، مشکل کمبود دارو نیز تشدید شده و بلاتکلیفی به سراغمان آمده است.
وی در مورد آسیبدیدگی و خونریزیهای مفصلی مکرر ناشی از این بیماری صعب العلاج، میگوید: مفاصل و بافت بدنم در حال تحلیل رفتن هستند و با این روند ناگزیر باید از ویلچر استفاده کنم. علاوه بر این نیز با توجه به دریافت اندک دارو، به زودی توان خود برای کار کردن را هم از دست خواهم داد.
این بیمار با اشاره به این که در حال حاضر به عنوان مهندس یک شرکت فعالیت دارد، میگوید: قطعا اگر میدانستند که مبتلا به هموفیلی هستم، عذرم را میخواستند ولی با ادامه روند فعلی خونریزیها نیز به زودی متوجه میشوند و باید کارم را ترک کنم که در این صورت من میمانم و همسر، خانواده و دغدغههایی که روز به روز بر آنها افزوده میشود.
وی عدم ارتباط معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و انجمن هموفیلی را از دیگر مشکلات این بیماران میخواند و تاکید میکند: آیا بیماران هموفیلی باید زجر بکشند و هیچ کسی جوابگوی آنها نباشد و در مقابل آنها احساس مسئولیت نکند؟
موسوی عدم دریافت دارو به موقع را به معنای از کارافتادگی و آسیب جدی به بدنش عنوان میکند و میگوید: با ادامه این روند، آسیبی جدی خواهم دید و متاسفانه این شرایط فعلی همهی بیماران هموفیلی است.
وی با گلایه بر بخش بیمارستان بقائیپور که به این بیماران اختصاص داده شده است، تصریح میکند: این بخش که از چهار سال پیش برای بیماران منظور شده، در طبقه دوم ساختمانی فاقد آسانسور واقع شده و مسئولان نه آن را به مکانی همکف منتقل میکنند و نه به آسانسور تجهیز میکنند، هر چند که بعد از تکمیل و ایجاد بیمارستان شهید رهنمون، چشم انتظار اختصاص بخشی به بیماران هموفیلی بودیم.
جان هموفیلیها به دارو گره خورده است
«رضا خواجه سروی» مدیر انجمن هموفیلی استان یزد هم به مشکلات کنونی بیماران هموفیلی استان اشاره میکند و در این باره به خبرنگار ایسنا میگوید: هماکنون هر چند برخی از انواع داروی هموفیلی مانند فاکتور نوترکیب هشت با نام سافاکتور و فاکتور هفت، در کشور تولید میشود اما در توزیع سهمیه استان و واگذاری دارو به داروخانه از طرف شرکتهای پخش برای استفاده بیماران، مشکلات جدی و اساسی وجود دارد.
وی عدم پرداخت بهموقع تعرفه نسخ بیماران خاص توسط سازمانهای بیمهگر به داروخانهها و در نهایت پرداخت این هزینهها از سوی داروخانهها به شرکتهای پخش دارو را عامل موثر بر تشدید مشکلات بیماران هموفیلی عنوان میکند.
خواجه سروی میگوید: براساس طرح تحول سلامت، هزینه داروهای هموفیلی به بیمه پرداخت میشود و بیمه باید هزینه داروهای خریداری شده توسط داروخانه از شرکتهای پخش دارو را به حساب داروخانهها واریز کند تا متعاقب آن داروخانهها اقدام به پرداخت بدهی خود به شرکتهای پخش دارو کنند.
وی ادامه میدهد: متاسفانه به همین علت برخی از شرکتهای پخش، از توزیع این داروی بسیار حساس و ضروری بیماران هموفیلی خودداری میکنند چرا که از پرداخت دیر به دیر هزینهی این داروها از طریق داروخانه ها گلایهمند هستند.
این مسئول اضافه میکند: این مشکل تا جایی ادامه یافته که هرچند در کشور دارو وجود دارد اما توزیع نمیشود و این در حالیست که جان بیماران هموفیلی به داروهایشان گره خورده است.
به گفته وی، علیرغم دستور ریاست جمهوری مبنی بر دادن مهلت حداکثر تا شش ماه شرکتهای پخش دارو به دارواخانهها، شرکتهای مذکور هیچ توجهی به این موضوع ندارند.
وی یکی دیگر از مشکلات بسیاری از بیماران هموفیلی استان را استفاده آنها از نوعی داروی نوترکیب که اکثر بیماران هموفیلی در دنیا از آن استفاده میکنند، ذکر و در این باره تصریح میکند: هرچند که داروهای نوترکیب دارای مزایایی مانند عاری بودن از آلودگیهای ویروسی هستند ولی بدن بیماران را نسبت به داروهای دارای فاکتور انسانی مقاوم میکند و نمیتوان آنها را با داروهای دارای فاکتور انسانی جایگزین کرد لذا دریغ کردن این دارو از بیماران علاوه بر به خطر انداختن جان آنها، هزینه های هنگفتی را نیز متوجه دولت میکند.
خواجه سروی با اشاره به تفاوت سهمیه داروی هر بیمار نسبت به ویژگیهای فیزیکی بدن، شدت بیماری و نوع آسیب، میگوید: هر بیمار باید میزان مشخصی دارو دریافت کند تا جوابگوی نیاز بدن وی باشد اما حتی بیماران آسیب دیده نیز از این لحاظ تامین نمیشوند.
این مسئول با اشاره به دستورالعمل بیمه خدمات درمانی، تصریح میکند: بر اساس این دستورالعمل، بیماران هموفیلی در صورت بستری در مراکز درمانی نمیتوانند از سهمیه دارویی استان استفاده کند بلکه باید از سهمیه دارویی همان بیمارستان یا مرکز درمانی، داروی مورد نیاز خود را تامین کنند ولی در استان تنها یک داروخانه اقدام به توزیع سهیمه استانی میکند و هیچ منبع دیگری برای تامین نیاز بیماران در هنگام بستری در مراکز درمانی برای این منظور وجود ندارد به طوری که سلامتی آنها را با تهدید مواجه میکند.
خواجه سروی با بیان این که اگر داروی بیمار هموفیلی کمتر از حد نیاز و حتی دیر به دست او برسد موجب مرگش میشود، تاکید میکند: اگر داروی مورد نیاز این بیماران کمتر از چند ساعت در مواردی مانند بروز تصادف و حادث شدن خونریزی به آنها نرسد، خطر مرگ جان این بیماران را تهدید میکند که این موضوع اهمیت در دسترس بودن دارو رو به متولیان امر گوشزد میکند.
وی در رابطه با دیگر مشکلات این بیماران در استان نیز بیان میکند: بخش ویژه بیماران هموفیلی یزد در بیمارستان دکتر بقائیپور در طبقه دوم این مرکز که فاقد آسانسور است، قرار دارد و این موضوع برای بسیاری از این بیماران که ناتوان در بالا رفتن از پلهها یا ویلچرنشین هستند، مشکلات زیادی را به وجود آورده است.
نظام به تمام بیماران متعهد است
البته دکتر «محمدحسن مصدق» معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد در گفتوگو با خبرنگار ایسنا با اشاره به این که نظام در باره تمام بیماران به ویژه بیماران خاص متعهد است، اظهار میکند: داروی مورد نیاز این بیماران تامین میشود و با وجود سختیهای موجود در چند ماه گذشته، داروی تمام بیماران به ویژه بیماران هموفیلی را تامین و مدیریت کردهایم.
وی با بیان این که مشکل دارویی در استان نداریم، افزود: در حال حاضر دارو در تمام داروخانههای منتخب موجود است و در صورتی که مشکلی وجود داشته باشد، بیماران میتوانند به بخش مدیریت امور دارویی دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کنند تا مشکلات موردی نیز برطرف شود.
دیدگاه کاربران
ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد