سلامت

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایلنا، علی داوودیان مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۵ هزار بیماری نادر ثبت wHO است که از این تعداد ۲۰۰نوع بیماری شیوع بالایی دارد، گفت: «در ایران حدود ۵۸بیماری‌ نادر وجود دارد که حدود ۲۰نوع آن شیوع بالایی دارد. شیوع بالا از نظر ما بیش از ۵هزار نفر در یک نوع در ۸۰میلیون نفر است.»
وی با اشاره به اینکه ۵۰هزار نفر از کسانی که داربیماری نادر هستند را تحت پوشش قرار دادیم، افزود: «تمام هم و غم ما ساماندهی این بیماران است. ما هر کاری برای این بیماران و خانواده‌هایشان انجام دهیم، فکر می‌کنیم در نقطه نیم از ۱۰۰ هستیم. بزرگ‌ترین مشکل ما دارو است. بیماران نادر علاجی ندارند باید تلاش کنیم که بیماری گسترش پیدا نکند و آن را مهار کنیم. البته ممکن نیست مهار کنیم مگر اینکه بتوانیم بهبود شرایط زندگی آن‌ها را فراهم کنیم.»
داوودیان در پاسخ به این سوال که گفته می‌شود؛ پزشکان در تشخیص بیماری‌ها نادر دچار ضعف هستند، آیا آن را تایید می‌کنید؟ افزود: «بیماری نادر پدیده نویی است؛ پزشکان ما در تحصیلات آکادمیک و گذراندن دوره‌های مختلف ممکن است به این پدیده‌ها برخورد نکرده باشند. از نظر من خورده بر پزشکان نیست. چون آنها یک سیستم آکادمیک کلاسیک تا فلوشیپ را طی کردند و به این موردها برخورد نکردند.»
داوودیان در پاسخ به سوال دیگری مبنی‌بر اینکه آخرین آمار مبتلایان به‌ بیماری EB‌ چقدر است و مشکلی که بر سر راه این بیماران قرار دارد، چیست؟ افزود: «حدود ۶ سال پیش ۱۲نفر از خانواده‌های مختلف بیماران به ما مراجعه کردند. تعداد جمعیت‌شان در آن‌ سال‌ها ۱۲نفر بود. اولین جلسه خانواده‌های‌EB‌ در سراسر کشور ۳۴ یا ۳۵ نفر بود و درحال حاضر نزدیک به ۴هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری‌EB‌ هستند. بزرگ‌ترین مشکلشان این است که بدن این بیماران تاول می‌زند و به لباس‌هاشان می‌چسبد. صبح که از خواب بیدار می‌شوند با یک وضعیت بد از نظر چسبندگی مواجه هستند.»
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران‌ EB‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: «درحال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.»