سپید

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از فارس؛ حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی رئیس‌ خانه بیماران پروانه‌ای(EB) در یادداشتی نوشت: «این روزها از طرح تحول سلامت زیاد گفته می‌شود گرچه منکر مزایای این طرح نیستیم اما این سوال به ذهن می‌رسد جایگاه بیماران خاص در طرح تحول کجاست؟همان هایی که اگر مورد حمایت‌های خاص قرار نگیرند قطعا از پای در خواهند آمد.
مسئولین هیچ گاه اندیشیده‌اید موقعیت شما شبیه بیماران اشاره شده خاص و ویژه است؟ پس چرا به آن‌ها خاص توجه نمی‌کنید؟ به راستی که مقام‌ها و پست‌ها بهانه‌های رفع مشکل بشری است نه علتی برای افزون شدن دردهای مردم.
دختر عزیزمان 33سال است که یک پروانه‌ای است، اندامی در بدنش نیست که رو به وخامت نرفته باشد، جدای از زخم‌ها که عادی ترین عارضه‌ است، یکی از چشمان او بینایی را از دست داده، انگشتان دست و پا کاملا ازبین رفته و حالا سرش دچار یک تومور سرطانی شده است، یک تومور وخیم که حالش را بسیار نزار کرده تا جایی که آرامش را از ربوده و خواب چشمانش را نیز.
قصه زیبا به جاهای دردناک کشیده است، داستان او یک سره درد است. شایسته نیست این دختر معصوم با چنین شرایط خاصی قربانی بروکراسی‌های اداری شود، گرچه با همکاری یکی از پزشکان دانشگاه علوم پزشکی ایران مورد معاینه و پیگیری قرار گرفت اما وجدان حکم می‌کند او خارج از نوبت و طی یک تصمیم چند فوریتی به وضعیتش رسیدگی شود.
متاسفانه بیماری «ای بی» از آنجایی که رفیق شفیق بیماری‌های دیگر است و مثل سرطان یا تالاسمی و ...تنها یک نقطه را درگیر نمی‌کند نیازمند بذل توجهی خاص از جانب مسئولین است.
اگر ساده بگذرند ازاین حجم عظیم درد نه تنها در دادگاه عدل الهی بلکه در همین زمین خاکی نیز جواب خواهند داد و بنا به فرمایش حضرت آقا حضور جهادی در عرصه‌های گوناگون از عوامل پیشرفت کشور است، اقدام جهادی به معنای خسته نشدن در مقابل سختی ها، موانع و ایمان به مسیر و حرکت بر اساس فکر و منطق است.پس ما نیز قطعا مطالباتمان را به شکل جهادی مطرح کرده و در این راه خسته نخواهیم شد و امیدواریم مقام عالی وزارت بهداشت جناب دکتر حسن هاشمی بر اساس فکر و منطق تدبیری جدی اتخاذ نمایند. امیدوارم منابع مالی بهانه‌ای نشود زیرا در کشورمان آن چه زیاد است سرمایه و آن چه کم است عدم مدیریت.»