درخواست مدیرعامل خانه EB:
مدیرعامل خانه EB ایران گفت: «یکی از نیازهای اساسی بیماران پروانه‌ای، تحصیل در مدرسه است. اغلب مدارس از ترس واگیر بودن این بیماری، این بیماران را ثبت نام نمی‌کنند، درحالی که این بیماری واگیر ندارد.»
آموزش و پرورش امکان تحصیل بیماران پروانه‌ای را فراهم کند
16 August 2016 ساعت: 15:8
16 August 2016 ساعت: 15:8
مدیرعامل خانه EB ایران گفت: «یکی از نیازهای اساسی بیماران پروانه‌ای، تحصیل در مدرسه است. اغلب مدارس از ترس واگیر بودن این بیماری، این بیماران را ثبت نام نمی‌کنند، درحالی که این بیماری واگیر ندارد.»
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایرنا، حجت‌الاسلام سیدرضا هاشمی در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران EB در خبرگزاری فارس، اظهار داشت: «مشکل مهم بیماران پروانه‌ای این است که این بیماری به خوبی معرفی نشده است و بسیاری از مردم تصور می‌کنند که این بیماری ژنتیک واگیر دارد، درحالی که این تصور کاملا اشتباه است.»
هاشمی گفت: «بیماران پروانه‌ای نیاز به ترحم ندارند، بلکه نیاز به آرامش و پذیرش از طرف جامعه دارند، هنوز متاسفانه آموزش و پرورش امکان تحصیل این بیماران را فراهم نکرده است و از این وزارتخانه می‌خواهیم امکان پذیرش و تحصیل این بیماران را در سراسر کشور فراهم کند.»
هاشمی افزود: «براساس آمارهای جهانی باید در کشور بین800 تا هزار فرد مبتلا به بیماری ای بی وجود داشته باشد ولی تاکنون فقط توانسته ایم حدود450نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.» وی گفت: «بیماری ای بی در 99درصد موارد بر اثر ازدواج‌های فامیلی به وجود می‌آید و تصور ما این است که در استان سیستان و بلوچستان و جنوب استان کرمان تعداد زیادی از این بیماران وجود دارند که هنوز شناسایی نشده‌اند و اطلاعی از وجود خانه ای بی و برنامه‌های حمایتی آن ندارند.»
هاشمی افزود: «تامین پانسمان مورد نیاز بیماران ای بی اقدام قابل تحسینی است که وزارت بهداشت انجام داده است، اما نیاز این بیماران فقط پانسمان نیست، گرچه هزینه ارسال و پست همین پانسمان‌ها نیز برای خانه ای بی زیاد است و امیدواریم شرکت پست کشور این هزینه‌ها را رایگان کند یا تخفیف مناسب بدهد.»
مدیرعامل خانه ای بی اضافه کرد: «بیماران ای بی با مشکلات دندانپزشکی و گوارشی زیادی مواجه هستند، زیرا در موارد زیادی به علت مشکل مری امکان غذا خوردن را از دست می‌دهند و در بسیاری از موارد برای درمان این مشکلات دچار مشکل می‌شوند.» وی گفت: «بسیاری از این بیماران به علت آشنا نبودن پزشکان با مشکلات این بیماری مجبورند صدها کیلومتر سفر کنند و برای درمان به تهران بیایند و در تهران نیز برای اسکان مشکل دارند.»
هاشمی افزود: «البته با همکاری شهرداری تهران قرار است به‌زودی محلی مناسبت برای اسکان این بیماران و خانواده‌های آنها فراهم شود.» وی در این نشست که در خبرگزاری فارس برگزار شد، گفت: «یکی دیگر از مطالبات بیماران ای بی این است که به‌عنوان بیماری خاص تعریف شوند که امیدواریم در آینده به این مطالبه نیز توجه شود، البته انتظار نداریم که همه مشکلات بیماران ای بی در این دولت حل شود و می‌دانیم که دولت در بسیاری از حوزه‌های دیگر نیز مسئولیت دارند و باید منابع کشور را مدیریت کند.»
هاشمی گفت: «بیماران پروانه‌ای نیاز به ترحم ندارند، بلکه نیاز به آرامش و پذیرش از طرف جامعه دارند، هنوز متاسفانه آموزش و پرورش امکان تحصیل این بیماران را فراهم نکرده است و از این وزارتخانه می‌خواهیم امکان پذیرش و تحصیل این بیماران را در سراسر کشور فراهم کند.»
هاشمی افزود: «براساس آمارهای جهانی باید در کشور بین800 تا هزار فرد مبتلا به بیماری ای بی وجود داشته باشد ولی تاکنون فقط توانسته ایم حدود450نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.» وی گفت: «بیماری ای بی در 99درصد موارد بر اثر ازدواج‌های فامیلی به وجود می‌آید و تصور ما این است که در استان سیستان و بلوچستان و جنوب استان کرمان تعداد زیادی از این بیماران وجود دارند که هنوز شناسایی نشده‌اند و اطلاعی از وجود خانه ای بی و برنامه‌های حمایتی آن ندارند.»
هاشمی افزود: «تامین پانسمان مورد نیاز بیماران ای بی اقدام قابل تحسینی است که وزارت بهداشت انجام داده است، اما نیاز این بیماران فقط پانسمان نیست، گرچه هزینه ارسال و پست همین پانسمان‌ها نیز برای خانه ای بی زیاد است و امیدواریم شرکت پست کشور این هزینه‌ها را رایگان کند یا تخفیف مناسب بدهد.»
مدیرعامل خانه ای بی اضافه کرد: «بیماران ای بی با مشکلات دندانپزشکی و گوارشی زیادی مواجه هستند، زیرا در موارد زیادی به علت مشکل مری امکان غذا خوردن را از دست می‌دهند و در بسیاری از موارد برای درمان این مشکلات دچار مشکل می‌شوند.» وی گفت: «بسیاری از این بیماران به علت آشنا نبودن پزشکان با مشکلات این بیماری مجبورند صدها کیلومتر سفر کنند و برای درمان به تهران بیایند و در تهران نیز برای اسکان مشکل دارند.»
هاشمی افزود: «البته با همکاری شهرداری تهران قرار است به‌زودی محلی مناسبت برای اسکان این بیماران و خانواده‌های آنها فراهم شود.» وی در این نشست که در خبرگزاری فارس برگزار شد، گفت: «یکی دیگر از مطالبات بیماران ای بی این است که به‌عنوان بیماری خاص تعریف شوند که امیدواریم در آینده به این مطالبه نیز توجه شود، البته انتظار نداریم که همه مشکلات بیماران ای بی در این دولت حل شود و می‌دانیم که دولت در بسیاری از حوزه‌های دیگر نیز مسئولیت دارند و باید منابع کشور را مدیریت کند.»
برچسب ها
آموزش و پرورش امکان تحصیل بیماران پروانه‌ای را فراهم کند, حجت‌الاسلام سیدرضا هاشمی مدیرعامل خانه EB ایران, نشست خبری بررسی مشکلات بیماران EB
دیدگاه کاربران
ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد