صفحه 2

تغییر اثربخشی داروهای کرونا در برابر زیرسویه‌های جدید

آژانس دارویی اتحادیه اروپا (EMA) روز شنبه نسبت به از دست رفتن کارآمدی بسیاری از داروهای مبتنی بر آنتی‌بادی‌ها که برای مقابله با ابتلای شدید به بیماری کووید تولید شده‌اند، هشدار داد.

به گزارش سپید، خبرگزاری فرانسه در مطلبی در این باره منتشر کرد: «آنتی‌بادی‌ها (پادتن‌ها)، مولکول‌های پروتئینی هستند که سیستم ایمنی بدن برای مقابله با عوامل مهاجم تولید می‌کند و اختلال در این واکنش ایمنی، خطر آسیب‌پذیری را افزایش می‌دهد.»

اساس تولید بسیاری از داروهای سودمند برای مقابله با بیماری‌های سخت مانند کووید۱۹ گونه‌ای آنتی‌بادی آزمایشگاهی است که آنتی‌بادی‌های مونوکلونال یا پادتن‌های تک‌دودمانی نمونه‌ای از آنها به شمار می‌روند.

آژانس دارویی اروپا مستقر در آمستردام می‌گوید: «بررسی‌های آزمایشگاهی نشان می‌دهند که اثربخشی این گونه داروها در مقابل زیرسویه‌های جدید اومیکرون، به عنوان سویه غالب ویروس کرونا در زمستان امسال، به شدت کاهش یافته است.»

استفاده از داروهای مبتنی بر آنتی‌بادی‌های مونوکلونال تا کنون به کاهش عوارض ابتلای شدید به کووید۱۹ در بسیاری از بیماران در معرض خطر یا بیماران در وضعیت حاد در بیمارستان‌ها منجر شده است.

مهم‌ترین انواع این گونه داروها توسط چند شرکت معتبر داروسازی بریتانیایی، فرانسوی و آمریکایی تولید شده‌اند اما سازمان جهانی بهداشت در ماه سپتامبر هشدار داد، از دو نوع از این داروها دیگر استفاده نشود زیرا در برابر زیرسویه‌های جدید موثر نیستند.

آژانس دارویی اتحادیه اروپا می‌گوید پادتن‌های این داروها برای خنثی‌سازی عوارض ابتلا به دو زیرسویه BQ.1 و BQ.1.1 که انتظار می‌رود در هفته‌های آینده زیرسویه غالب در کشورهای عضو اتحادیه باشند، اثربخشی قابل توجهی نداشته‌اند.

به گزارش دویچه‌وله، این آژانس در عین حال اعلام کرده که داروهایی نظیر پاکسلووید که شرکت داروسازی آمریکایی فایزر تولید کرده همچنان برای مداوای مبتلایان به این زیرسویه‌ها اثربخش هستند و کشورهای عضو اتحادیه باید برای بیماران در معرض خطر مقداری از آن‌ها را تهیه و ذخیره کنند.ایسنا

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی اعلام کرد

ساخت بیش از ۴.۵ میلیون قرص در هلال احمر طی یک هفته

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از تولید ۴ میلیون و ۵۴۸ هزار عدد انواع قرص در یک هفته گذشته در مجموعه داروسازی سهاهلال خبر داد.

به گزارش سپید، علیرضا عسکری با اشاره به تولیدات مجموعه داروسازی سهاهلال گفت: «از مورخ ۱۲ الی ۱۸ آذرماه مجموعه داروسازی سهاهلال با بکارگیری تمامی ظرفیت‌ها با سرعت بیشتری در حال تولید دارو بوده و بر همین اساس موفق به ساخت ۵۰۱ هزار عدد استامینوفن در این بازه زمانی شده است.»

وی افزود: «همچنین در هفته گذشته یک میلیون و ۵۷۲ هزار عدد قرص ایبوپروفن که برای از بین بردن درد در نقاط مختلف بدن، مانند سردرد، درد دندان، درد ناحیه شکم، دردهای عضلانی یا التهاب مفاصل استفاده می‌‌شود، تولید شد. قرص ایبوپروفن برای کاهش تب و کاهش درد بدن ناشی از سرماخوردگی و آنفلوآنزا کاربرد دارد. ایبوپروفن جزو داروهای ضدالتهاب غیراستروئیدی است که در فصل سرما به کار می‌رود.»

بنابر اعلام روابط عمومی جمعیت هلال احمر، عسکری ادامه داد: «علاوه بر این مجموعه سهاهلال در راستای تامین داروهای ضدحساسیت و پیشگیری از آسم اقدام به تولید ۱ میلیون و ۹۹۱ هزار عدد قرص کتوتیفن کرده است.»

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی خاطرنشان کرد: «در هفته گذشته با تولید ۴۸۴ هزار عدد فینوپروست که برای درمان پروستات مورد استفاده است، در مجموع ۴ میلیون و ۵۴۸ هزار عدد قرص از ۱۲ تا ۱۸ آذرماه در مجموعه داروسازی سهاهلال تولید شد.»

آمار جهانی کرونا

فوت بیش از ۶.۶ میلیون بیمار تاکنون

بنابر جدیدترین آمار جهانی کرونا، مجموع مبتلایان به بیماری کووید-۱۹ در دنیا تاکنون به ۶۵۳ میلیون و ۳۷۴ هزار و ۹۰۹ نفر رسیده، مرگ شش میلیون و ۶۵۷ هزار و ۸۸۵ بیمارتایید شده و همچنین ۶۲۸ میلیون و ۹۶۴ هزار و ۸۷۴ نفر از مبتلایان نیز بهبود یافته‌اند.

به گزارش سپید، همچنین براساس جدول جهانی «ورلداُمتر»، آمریکا با بیش از ۱۰۱.۲ میلیون مبتلا و عبور از ۱.۱ میلیون قربانی همچنان در صدر فهرست کشورهای درگیر با این بیماری قرار دارد.

در اروپا نیز هم اکنون فرانسه با ثبت بیش از ۳۸.۴ میلیون مبتلا تا این لحظه رکورددار ابتلا در بین کشورهای قاره سبز است و روسیه با گذشتن از آمار ۳۹۲ هزار قربانی، هم اکنون بالاترین رقم مرگ و میر کرونایی را در میان کشورهای اروپایی دارد.

بنابر جدول به‌روز شده در پایگاه اطلاع‌رسانی «ورلداُمتر»، شمار مبتلایان و قربانیان این بیماری در ۱۰ کشوری که طبق گزارش‌های رسمی بالاترین آمارها را تاکنون داشته‌اند تا صبح روز یک‌شنبه به ترتیب به شرح جدول است.

همچنین ایران با مجموع هفت میلیون و ۵۶۰ هزار و ۱۰۵ مورد ابتلا و ۱۴۴ هزار و ۶۵۸ مورد فوت ناشی از بیماری کووید-۱۹ در حال حاضر در رتبه هجدهم در جدول جهانی کرونا قرار دارد.

روند افزایش آمار ابتلا به بیماری کووید-۱۹ که تاکنون در ۲۲۸ کشور و منطقه در جهان شیوع یافته، ادامه دارد و این بیماری همچنان در دنیا قربانی می‌گیرد.

صفحه 3

طباطبایی، عضو کمیته علمی کشوری کرونا:

افزایش موارد آنفلوآنزا در اکثر کشورها گزارش شده است

عضو کمیته علمی کشوری کرونا گفت: «بر اساس آمارها و گزارش‌هایی که در کمیته علمی کرونا مطرح شد، افزایش موارد آنفلوآنزا، محدود به ایران نبوده و در اکثر کشورها این مساله، گزارش شده؛ به گونه‌ای که در برخی مناطق، موارد ابتلا به آنفلوآنزا، 4 برابر بیشتر از دوران قبل از کرونا بوده است.»

به گزارش سپید، سید احمد طباطبایی در گفت‌وگو با وبدا اظهار داشت: «در دوران کرونا و شرایط کنونی با موج آنفلوآنزا در کشور، شاهد مصرف بی‌رویه برخی آنتی‌بیوتیک‌ها به ویژه داروی آزیترومایسین هستیم. برخی خانواده‌ها بدون مراجعه به پزشک، این دارو را مصرف می‌کنند.»

وی با بیان اینکه مصرف بالای آزیترومایسین باعث ایجاد مقاومت نسبت به مصرف سایر آنتی‌بیوتیک‌ها می‌شود، افزود: «توصیه می‌شود که مردم به آزیترومایسین به عنوان یک داروی ضدویروسی، ضد کرونا و ضد آنفلوآنزا نگاه نکنند. متاسفانه مساله جا افتاده در ذهن برخی افراد این است که با آزیترومایسین حتی بیماری آنفلوآنزای آنها هم درمان شده اما این گونه نیست.»

رییس ‌بخش ریه بیمارستان کودکان مفید تهران خاطرنشان کرد: «باید جلوی مصرف بی‌رویه برخی آنتی‌بیوتیک‌ها به ویژه آزیترومایسین گرفته شود. مردم اخیرا در مورد مصرف کورتون، به خاطر عوارض آن حساسیت بیشتری نسبت به قبل دارند و این حساسیت باید نسبت به آزیترومایسین نیز ایجاد شود.»

طباطبایی با بیان اینکه یکی دو دهه قبل، آزیترومایسین به وفور در کشور وجود نداشت، افزود: «در سال‌های گذشته این دارو یکی از بهترین انتخاب پزشکان برای درمان بسیاری از بیماری‌ها بود اما در حال حاضر، این دارو ممکن است تاثیری در بهبود وضعیت برخی بیماران نداشته باشد.»

این فوق تخصص ریه کودکان تصریح کرد: «تاثیر واقعی برخی داروهای ضدسرفه که وارداتی و یا مانند آویشن، شکر تیغال و آلوئه ورا داروی سنتی هستند، تا کنون اثبات نشده اما استفاده از عسل، مورد تایید سازمان‌های بین‌المللی و مراجع علمی است.»

وی ادامه داد: «مصرف عسل به تنهایی و یا ترکیب آن با شیر، آب، چای و سایر آبمیوه‌ها به عنوان داروی ضدسرفه می‌تواند مفید باشد. خانواده‌ها اگر قرار است یک داروی سنتی و خانگی استفاده کنند، حتما مصرف عسل را در دستور کار خود قرار دهند.»

عضو کمیته علمی کشوری کرونا ضمن بی‌اثر دانستن اثرات برخی دودها مانند عنبرنسارا، عود، کندر و اسفند به عنوان آنتی‌بیوتیک گفت: «این دودها اثرات ثابت شده‌ای به عنوان آنتی‌بیوتیک برای مقابله با آنفلوآنزا ندارند بلکه مصرف آن‌ها به ویژه برای بیماران و کودکان دارای حساسیت و آسم منجر به تشدید مشکلاتشان می‌شود.»

وی با بیان اینکه تزریق واکسن آنفلوآنزا فقط محدود به ماه‌های شهریور و مهرماه نیست، گفت: «بر اساس منابع علمی، تزریق واکسن آنفلوآنزا از مردادماه هر سال تا اردیبهشت سال بعد، توصیه می‌شود البته از اردیبهشت تا مرداد هم می‌توان واکسن آنفلوآنزا را تزریق کرد اما میزان عفونت‌ها در فصول گرم، کاهش می‌یابد و از سوی دیگر، واکسن‌های جدید از مردادماه بر اساس شایع‌ترین نوع آنفلوآنزا در دسترس قرار می‌گیرد.»

عضو کمیته علمی کشوری کرونا یادآور شد: «امسال شیوع نوع H3N2 و H1N1 در کشور بیشتر از سایر انواع آنفلوآنزا بوده اما بنظر می‌رسد میزان بیماری زایی نوع H3N2 بالاتر از H1N1 است.»

رییس بخش ریه بیمارستان کودکان مفید تهران با بیان اینکه اوایل بیماری کرونا تصور بر این بود که کودکان، کرونا گریز هستند، افزود: «در حال حاضر باید ادعا کنیم که کودکان، کرونا گزیر هستند و ناگزیر به این بیماری به ویژه به سویه اومیکرون، مبتلا می‌شوند که سال قبل با مشکل تخت‌های آی سی یو کودکان روبرو بودیم و وزارت بهداشت برای افزایش تعداد تخت‌های این بخش اقدام کرد.»

طباطبایی خاطرنشان کرد: «در دو سه سال گذشته که کرونا در کشور شیوع داشت، افراد از معرض تماس با دیگران، حضور در مجامع و مکان‌های شلوغ پرهیز کردند، از سوی دیگر مدارس، دانشگاه‌ها و مراکز آموزشی تعطیل بود، جلسات به صورت غیرحضوری برگزار می‌شد و بخش زیادی از مردم از ماسک و مواد ضدعفونی کننده استفاده می‌کردند که این اقدامات در کاهش ابتلا به کرونا و عفونت‌های ویروسی و تنفسی بسیار موثر بود چراکه راه انتقال در این بیماری‌ها، یکسان است.»

وی یکی از دلایل افزایش موارد آنفلوآنزا را کاهش ایمنی بدن افراد در دوران کرونا به دلیل عدم تزریق واکسن آنفلوآنزا دانست و گفت: «محدودیت‌های دوران کرونا برای بسیاری از مردم، خسته کننده بود و برخی افراد نسبت به استفاده از ماسک و مواد ضدعفونی کننده، عکس‌العمل منفی داشتند و این باعث شد که رعایت شیوه نامه‌های بهداشتی نیز به کم‌ترین حد خود برسند. از سوی دیگر، افزایش تماس‌های افراد در محیط خانواده و مدارس به شیوع بیشتر ویروس‌های تنفسی کمک می‌کند.»

صفحه 4

رئیس کمیته تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت تشریح کرد

طرح‌های حمایتی برای فعالین حوزه فناوری اطلاعات سلامت

رئیس کمیته تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت با بیان اینکه تلاش داریم تا زیرساخت‌هایی برای حمایت از طرح‌های فناوری اطلاعات سلامت فراهم کنیم، گفت: «فناوری اطلاعات سلامت، حوزه‌ای جذاب و به لحاظ اقتصادی ارزشمند است و افرادی که به این حوزه ورود می‌کنند، می‌توانند آینده موفقی داشته باشند که البته باید شرایط فنی و حقوقی پیش‌بینی شود.»

به گزارش سپید، احمد مسلمی یک‌شنبه ۲۰ آذرماه در اولین جشنواره ایده‌پردازی در حوزه فناوری اطلاعات سلامت که در دانشکده داندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد برگزار شد، اظهار کرد: «در راستای توسعه فناوری اطلاعات سلامت، باید از سوی دولت یک سری زیرساخت‌ها فراهم شود که از جمله آن می‌توان به زیرساخت‌های امنیت اطلاعات که در حال حاضر یک چالش است، اشاره کرد.»

وی افزود: «زیرساخت‌های حقوقی دیگر چالش است، چراکه در این خصوص نیز تضمینی وجود ندارد که یک فناور ایده‌ای را مطرح کند و مسائل مرتبط با مالکیت آن رعایت شود. به علاوه چالش دیگری که باید مورد توجه دولت قرار گیرد، موضوع زیرساخت‌های اجتماعی و فرهنگی است. باید روی این مبحث نیز کار شود تا کادر درمان از فناوری‌های مرتبط با حوزه پزشکی استفاده کنند. همچنین در خصوص زیرساخت‌های فنی نیز باید اقدامات لازم صورت گیرد.»

رئیس کمیته تجهیزات پزشکی، شبیه‌ساز و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت ادامه داد: «دولت می‌تواند با پشتیبانی و حمایت بخش خصوصی این اقدامات را انجام دهد. اگر این زیرساخت‌ها فراهم نشود، عملا آن افراد، شرکت‌ها و صاحبان ایده نمی‌توانند امید داشته باشند که کارها خوب پیش رود.»

مسلمی با بیان اینکه تلاش داریم تا زیرساخت‌هایی برای حمایت از طرح‌ها فراهم کنیم، عنوان کرد: «فناوری اطلاعات سلامت، حوزه‌ای جذاب و به لحاظ اقتصادی ارزشمند است و افرادی که به این حوزه ورود می‌کنند، می‌توانند آینده موفقی داشته باشند که البته باید شرایط فنی و حقوقی پیش‌بینی شود.»

وی بیان کرد: «در وزارت بهداشت و معاونت تحقیقات پیگیر هستیم و طرح‌هایی که در کمیته علمی انجمن تایید شوند، حمایت خواهند شد. از طرفی کسانی که در حوزه دانش‌بنیان فعالیت دارند نیز مورد حمایت قرار خواهند گرفت. در این خصوص در کمیته تجهیزات پزشکی برنامه ویژه‌ای برای حمایت از طراحان و فناوران برتر داریم و در کنار آن انجمن متخصصان این کمیته هم حمایت ویژه‌تری از صاحبان طرح‌ها و ایده‌های برتر دارد.»

رئیس کمیته تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت اضافه کرد: «همچنین مواردی که جزو برترین‌ها در حوزه دانش‌بنیان‌ هستند هم به‌طور خاص و از صفر تا ۱۰۰ مورد حمایت قرار می‌گیرند و در همین خصوص باید اشاره کنم که کتابی با عنوان «چگونه می‌توانیم به دانش بنیان تبدیل شویم» به چاپ رسیده که به علاقه‌مندان این حوزه توصیه می‌شود این کتاب را مطالعه کنند.»

مسلمی با اشاره به تعداد بالای فارغ‌التحصیلان انفورماتیک پزشکی افزود: «ما سه بخش نرم‌افزار، سخت‌افزار و خدمات مرتبط با حوزه پزشکی را در حوزه سلامت به عنوان سه بخش کلیدی داریم. در گذشته با نرم‌افزار اتوکد کار می‌کردیم و اکنون از ربات استفاده می‌کنیم و در تمامی طراحی‌ها و چیدمان‌های حوزه انفورماتیک پزشکی به‌روزترین‌ها دیده شده است. در حوزه سخت‌افزار به‌روزرسان‌ها و ربات‌ها را داریم و از طرح‌های برتر در این خصوص حمایت می‌کنیم.»

وی ادامه داد: «همچنین در حوزه بیمارستانی سیستم‌ها و شیوه‌های مختلفی در بخش‌های تخصصی اجرا می‌شود و معتقدیم که اگر زیرساخت‌های لازم فراهم شود، پیشرفت قابل توجهی در این حوزه خواهیم داشت.»

رئیس کمیته تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت با بیان اینکه اکنون بالغ بر ۲۰۰ طرح از سراسر کشور و در موضوعات مختلف حوزه سلامت به جشنواره ایده‌پردازی رسیده است، گفت: «از این تعداد ۱۳ طرح انتخاب شده و سه طرح از بین آن‌ها حمایت خواهد شد. علاوه بر داوری جشنواره، از طرف انجمن متخصصین تجهیزات پزشکی نیز یک داوری به صورت مجزا صوت خواهد گرفت و علاوه بر سه طرح برگزیده، یک طرح هم از سوی انجمن حمایت خواهد شد.»

مسلمی اظهار کرد: «در کمیته تجهیزات پزشکی و کمیته سلامت دیجیتال وزارت بهداشت نیز طرح‌های انتخابی که در سطح ملی قابلیت دارند، مورد حمایت قرار خواهند گرفت. در وزارت ۱۲ کمیته داریم و بسته به پیشرفت ایده، بر اساس شاخصه‌ها اگر طرح در سطح ملی باشد، وزارت بهداشت اولویت و نیازش را مشخص می‌کند و از طریق صندوق‌های پیش‌بینی شده طرح‌ها مورد حمایت قرار خواهد گرفت.»

به گزارش ایسنا، وی اضافه کرد: «رویکرد ما حمایت از تکنولوژی‌هایی است که به درمان و سلامت کمک کند، لذا اگر طرح در سطح کلان کشور کاربرد داشته باشد، از صاحب ایده دعوت خواهد شد و مورد حمایت وزارتخانه قرار خواهد گرفت.»

مدیرکل نظارت، ارزشیابی و اعتباربخشی سازمان نظام پزشکی مطرح کرد

اهمیت حفظ حریم شخصی بیمار و رعایت اصل محرمانگی در ویزیت بیماران

مدیرکل نظارت، ارزشیابی و اعتبار بخشی سازمان نظام پزشکی کشور با اشاره به اینکه سه اصل محرمانگی، حفظ حریم خصوصی و امنیت در بحث حفاظت از اطلاعات بیمار باید همواره مورد توجه قرار گیرد، گفت: «رعایت حریم خصوصی، جدا از محرمانگی برای حفظ امنیت و ایجاد آرامش روانی به‌ عنوان حق هر بیمار هنگام ویزیت او باید از سوی همکاران رعایت شود.»

به گزارش سپید، شیرین شجاعی با بیان اینکه هنگام ویزیت بیمار غیر از پزشک معالج و خود بیمار نباید شخص دیگری حضور داشته باشد، اظهار کرد: «به منظور حفظ حریم شخصی بیمار و محرمانگی ویزیت گروهی ممنوع بوده و در صورتی که مستندات قابل قبولی ارائه و اثبات شود که این اتفاق رخ داده است، حتما مورد بررسی قرار خواهد گرفت.»

وی با اشاره به اینکه هر مجموعه پزشکی مانند بیمارستان‌ها، داروخانه‌ها و مؤسسه‌های تحقیقات پزشکی و بهداشتی، سیاست‌هایی برای مدیریت اطلاعات شخصی بیماران و حفظ حریم خصوصی آنان با توجه به نظام حقوقی هر کشور و قوانین و مقررات مربوطه دارد، افزود: «همه کسانی که با اطلاعات پزشکی بیماران سروکار دارند مانند متخصصان مدیریت اطلاعات سلامت، پزشکان، محققان، تمامی اعضای سازمان نظام پزشکی، مدیران مشاغل مرتبط با این حوزه و … مسئولیت احترام به این اطلاعات را بر عهده دارند و بیماران نیز با توجه به اطلاعات پزشکی‌ خود از حریم خصوصی برخوردار بوده و انتظار دارند که اطلاعات بیماری آن‌ها محرمانه باقی مانده و محافظت شود؛ بنابراین لازم است هنگام ویزیت بیمار شخص دیگری حضور نداشته باشد که اغلب همکاران این موارد را رعایت می‌کنند.»

بنابر اعلام اداره کل روابط عمومی سازمان نظام پزشکی، وی با بیان اینکه اگر مواردی از تخلف و ویزیت دسته جمعی بیماران به طور مستند گزارش شود، حتما به آن رسیدگی خواهد شد، تصریح کرد: «البته در مراکز درمانی آموزشی همانطور که از نامش پیداست علاوه بر پزشک معالج، همکاران دستیار، اینترن و ... نیز بر بالین بیمار حضور دارند تا آموزش‌های لازم به آن‌ها ارائه شود که در این موارد با توجه به انتخاب مرکز درمانی توسط خود بیمار ایرادی به این مسئله وارد نیست، اما در مراکز خصوصی، مطب‌ها و بیمارستان‌های دولتی یا خصوصی یا تامین اجتماعی ویزیت گروهی بیماران ممنوع است.»

مدیرکل نظارت، ارزشیابی و اعتبار بخشی سازمان نظام پزشکی کشور خاطرنشان کرد: «جامعه پزشکی در حفظ اصل رازداری، تعهد و رعایت اخلاق حرفه‌ای پایدار بوده و همواره مدافع حقوق بیماران است و اگر عده انگشت شماری قوانین را رعایت نکرده و تخلف می‌کنند نباید آن را به کل جامعه پزشکی تعمیم داد.»

صفحه 5

درمان کودک انگلیسی مبتلا به سرطان با یک روش جدید

متخصصان انگلیسی در اقدامی توانستند در اولین استفاده از یک روش درمانی جدید، سلول‌های سرطانی را در بدن یک بیمار نوجوان از بین ببرند.

به گزارش سپید، متخصصان بیمارستان «گریت اورمند استریت» انگلیس با بیان اینکه تمام روش‌های درمانی دیگر برای این دختر نوجوان مبتلا به سرطان با شکست مواجه شده بود، اظهار داشتند: «بنابراین از روش «ویرایش پایه» (base editing- نوعی ویرایش ژنوم) برای انجام یک شاهکار مهندسی بیولوژیکی به منظور تولید دارویی جدید استفاده شد.»

به گفته پزشکان شش ماه بعد سلول‌های سرطانی در بدن بیمار غیرقابل تشخیص است اما به دلیل احتمال عود مجدد بیماری، این کودک همچنان تحت نظر می‌ماند.

آلیسا، ۱۳ ساله و اهل شهر لستر است که ماه مه سال گذشته به لوسمی لنفوبلاستیک حاد سلول T مبتلا شد.

مسئولیت سلول‌های T محافظت از بدن و جستجوی تهدیدات و از بین بردن آن‌هاست اما در مورد این کودک، آن‌ها به عامل خطر تبدیل شده و فراتر از کنترل، رشد می‌کردند.

به گفته پزشکان سرطان او تهاجمی بود و شیمی درمانی و پیوند مغز استخوان نتوانست بدن بیمار را از سلول‌های سرطانی خلاص کند. در نتیجه آنان به استفاده از فناوری موسوم به ویرایش پایه رو آوردند که شش سال پیش کشف شد.

ویرایش پایه به محققان اجازه می‌دهد تا روی قسمت دقیق کد ژنتیکی تمرکز کنند و سپس ساختار مولکولی تنها یک پایه را تغییر دهند، آن را به مورد دیگری تبدیل کنند و دستورالعمل‌های ژنتیکی را تغییر دهند. این تیم تحقیقاتی از این ابزار برای مهندسی نوع جدیدی از سلول T و سالم استفاده کردند که قادر به بدام انداختن و از بین بردن سلول‌های T سرطانی بیمار بود. آنها با سلول‌های T سالم که از یک اهداکننده گرفته شد، شروع کردند و اصلاح آن را آغاز کردند.

طی اولین ویرایش پایه، مکانیسم هدف گیری سلول‌های T غیرفعال شد تا به بدن بیمار حمله نکنند. دوم، یک نشانه شیمیایی به نام CD۷ که روی تمام سلول‌های T وجود دارد، حذف شد و ویرایش سوم یک پوشش نامرئی بود که از نابودی سلول‌ها توسط یک داروی شیمی درمانی جلوگیری می‌کرد. در مرحله نهایی اصلاح ژنتیکی به سلول‌های T مهندسی شده دستور داده شد که به دنبال هر فاکتوری که علامت CD۷ روی آن است، بروند تا تمام سلول‌های T قبلی در بدن بیمار از جمله سلول‌های T سرطانی را از بین ببرند.

اگر این روش درمانی موثر باشد، سیستم ایمنی بدن کودک از جمله سلول‌های T با دومین پیوند مغز استخوان بازسازی می‌شود.

به گفته پزشکان، او اولین بیماری است که با این فناوری درمان شد.

آلیسا در برابر عفونت آسیب پذیر بود زیرا سلول‌های طراحی شده هم به سلول‌های T سرطانی بدن او و هم به سلول‌هایی که از او در برابر بیماری محافظت می‌کردند، حمله می‌کردند. پس از گذشت یک ماه، آلیسا در حال بهبودی بود و برای تقویت مجدد سیستم ایمنی برای دومین بار پیوند مغز استخوان انجام شد.

به گزارش شبکه خبری بی‌بی‌سی، این بیمار ۱۶ هفته را در بیمارستان گذراند. پس از انجام معاینات سه ماهه نگرانی‌هایی ایجاد شد چرا که دوباره علائم سرطان پیدا شد. اما در دو بررسی اخیر علائمی از بیماری در او مشخص نبوده است.ایسنا

کلیات لایحه معافیت واردات مواداولیه دارویی از مالیات بر ارزش افزوده تصویب شد

نمایندگان مجلس شورای اسلامی با کلیات لایحه معافیت واردات مواد اولیه دارویی، شیرخشک و تجهیزات پزشکی از پرداخت مالیات بر ارزش افزوده موافقت کردند.

به گزارش سپید، در نشست علنی روز یک‌شنبه ۲۰ آذر ماه مجلس شورای اسلامی، گزارش کمیسیون اقتصادی در مورد لایحه یک فوریتی معافیت واردات مواد اولیه دارویی، شیرخشک و تجهیزات پزشکی از پرداخت مالیات بر ارزش افزوده مورد بررسی قرار گرفت و کلیات آن با ۱۶۰رای موافق به تصویب نمایندگان رسید.

مهدی طغیانی سخنگوی کمیسیون اقتصادی مجلس پس از قرائت متن گزارش این کمیسیون گفت: «این لایحه در شهریورماه در قالب دو فوریت به مجلس تقدیم شد و نمایندگان با یک فوریت آن موافقت کردند؛ این لایحه می‌خواهد که مواد اولیه مورد نیاز برای تولید دارو و شیرخشک و قطعات یدکی ساخت و تجهیزات مصرفی پزشکی و توانبخشی که فاقد مشابه تولید داخل هستند، از پرداخت مالیات بر ارزش افزوده معاف شوند.»

سخنگوی کمیسیون اقتصادی مجلس یازدهم تصریح کرد: «این موارد توسط وزارتخانه‌های بهداشت و صمت فاقد مشابه تولید داخل محسوب می‌شوند، بنابراین تغییرات لازم توسط کمیسیون اقتصادی مجلس در این لایحه اعمال شد، منوط بر اینکه مواد وارد شده در سامانه رهگیری و کنترل اصالت که در بند (پ) ماده ۷ قانون احکام دائمی برنامه‌های توسعه تصریح شده، درج شوند و در صورتی که این اتفاق نیفتد، مشمول مالیات بر ارزش افزوده خواهند بود.»

وی یادآور شد: «در تبصره ۲ این لایحه ضرورت واردات این مواد در مقاطع زمانی مختلف نیز به این صورت مشخص شده که از این نظر باید توسط دستگاه‌های ذی‌ربط از جمله وزارتخانه‌های بهداشت و صمت مورد بررسی قرار گرفته و متناسب به آن اجازه واردات داده می‌شود و در صورتی که مازاد بر نیاز تشخیص داده شود و مشابه تولید داخلی داشته باشد، ولی نیاز به واردات آن باشد، واردات آن با نرخ حداقلی ۲ درصدی اتفاق می‌افتد.»

به گزارش ایرنا، نمایندگان با کلیات این لایحه موافقت کردند و رسیدگی به جزئیات آن به جلسات آتی مجلس موکول شد.

در متن لایحه معافیت واردات مواد اولیه دارویی، شیر خشک و تجهیزات پزشکی از پرداخت مالیات بر ارزش افزوده آمده است:

ماده واحده - از سال ۱۴۰۱ مواد اولیه دارویی، مواد اولیه شیرخشک اطفال، مواد اولیه و قطعات ساخت و یدکی تجهیزات و ملزومات پزشکی و توانبخشی و تجهیزات پزشکی با دوام (دستگاه‌ها) که فاقد مشابه تولید داخل باشند، از پرداخت مالیات بر ارزش افزوده در مبادی گمرکی معاف می‌باشند.

تبصره- در صورتی که موارد مذکور تولید مشابه داخلی داشته باشد، اگر واردات آن به دلیل تولیدی و خدماتی کشور و حمایت از کالای ایرانی - مصوب ۱۳۹۸- مشمول مالیات بر ارزش افزوده با نرخ دو درصد (۲٪) در مبادی گمرکی است.

صفحه 6

معاون درمان وزارت بهداشت اعلام کرد

رشد ۱۶.۵ درصدی اهدای عضو در کشور

۱۲ مورد انتقال عضو هوایی؛ امسال

معاون درمان وزارت بهداشت از افزایش ۱۶.۵ درصدی اهدای عضو در کشور خبر داد و گفت: «در شش ماه نخست امسال ۱۲ مورد انتقال هوایی اعضای پیوندی انجام شده است.»

به گزارش سپید، سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره وضعیت اهدای عضو در کشور طی شش ماه نخست سال جاری و مقایسه آن با مدت مشابه در سال گذشته گفت: «در شش ماه نخست سال ۱۴۰۱، حدود ۵۳۰ مورد اهدای عضو در کشور انجام شده است؛ این در حالی است که در مدت مشابه در سال ۱۴۰۰، بالغ بر ۴۵۵ مورد اهدای عضو انجام شده بود. بنابراین شاهد رشد ۱۶.۵ درصدی اهدای عضو در سال ۱۴۰۱ نسبت به مدت مشابه در سال ۱۴۰۰ بوده‌ایم.»

وی افزود: «همچنین در شش ماه نخست سال جاری ۱۷۲۶ مورد عمل پیوند عضو در کشور انجام شده که نسبت به مدت مشابه در سال گذشته که ۱۱۸۳ عمل پیوند عضو در کشور انجام شده بود، رشدی بیش از ۴۵ درصد را در این شاخص شاهد بوده‌ایم.»

کریمی با بیان اینکه از سال ۱۳۹۸ تاکنون هماهنگی برای ۲۷ مورد انتقال هوایی اعضا انجام شده است، گفت: «در سال ۱۳۹۸، هفت مورد انتقال هوایی اعضا و در سال ۱۴۰۰ هشت مورد انتقال هوایی اعضای پیوندی را داشتیم. در عین حال در شش ماه نخست امسال ۱۲ مورد انتقال هوایی اعضای پیوندی انجام شده است. بر این اساس در شاخص انتقال هوایی اعضای پیوندی در سال جاری رشدی ۵۰ درصدی را نسبت به سال قبل و رشدی بیش از ۷۱ درصدی نسبت به سال ۱۳۹۸ داشته‌ایم.»

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: «باید توجه کرد که در سال ۱۳۹۸ نیز در کشور، ۵۲۸ مورد اهدای عضو و ۱۵۹۲ مورد عمل پیوند اعضا انجام شده است.»

رئیس گروه سلامت هوا و تغییر اقلیم وزارت بهداشت:

چرا قانون هوای پاک اجرا نمی‌شود؟ 

رئیس گروه سلامت هوا و تغییر اقلیم وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با انتقاد از اجرا نشدن قانون هوای پاک گفت: «وضعیت آلودگی هوا در کلانشهرها نسبت به سال‌های گذشته بدتر شده است و در این شرایط قانون هوای پاک به دلیل ناهماهنگی دستگاه‌های مختلف به درستی در کشور اجرا نمی‌شود.»

به گزارش سپید، عباس شاهسونی در گفت‌وگو با ایرنا افزود: «روزهای بی‌شمار هوای آلوده باعث می‌شود سلامت مردم به خطر بیفتد و منجر به سالانه مرگ حدود ۲۰ هزار نفر در کشور شود.»

وی ادامه داد: «تنفس هوای آلوده برای مدت طولانی می‌تواند مشکلات جدی‌تری ایجاد کند و بر اساس گزارش سازمان جهانی بهداشت تخمین زده می‌شود که آلودگی هوا سالانه عامل مرگ زودرس هفت میلیون نفر در دنیا باشد.»

شاهسونی اظهارداشت: «اکنون منابع انتشار هوای آلودگی از جمله فرسودگی ۵۰ درصد خودروها، افزایش موتورسیکلت‌ها و تردد در آنها در سطح کلانشهرها بیشتر شده است و پیش‌بینی می‌شود امسال روزهای هوای آلوده زیادی را در پیش داشته باشیم.»

رئیس گروه سلامت هوا و تغییر اقلیم وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: «تردد و فعالیت بدنی در هوای آلوده برای همه گروه‌های سنی به خصوص کودکان و سالمندان ممنوع و در مواقع ضروری استفاده از ماسک در فضای بیرون لازم است.»

شاهسونی ادامه داد: «مهم‌ترین آلودگی هوا در کلانشهرهای کشور ذرات PM۲.۵ است و در زمان افزایش این آلودگی شاهد افزایش مراجعه مردم به بیمارستان‌ها و اورژانس‌ها هستیم که عامل مهم تنگی نفس و بیماری‌های قلبی و سکته مغزی محسوب می‌شود.»

به گفته شاهسونی، گروه‌های حساس، سالمندان، بیماران تنفسی و قلبی، زنان باردار و کودکان باید تا حد امکان در سطح شهر تردد نکنند و ورزشکاران از ورزش در فضای باز بپرهیزند، همچنین افرادی که باید در محل کار حاضر شوند، کم‌تر در فضای باز حضور داشته باشند زیرا در این شرایط، امکان افزایش بیماری‌های قلبی یا ریوی و مرگ زودرس در بیماران قلبی و سالمندان همچنین افزایش علائم تنفسی در کل جمعیت وجود دارد.

صفحه 7-8

کریمی‌پور، عضو هیئت علمی انستیتو پاستور مطرح کرد

ایران روی کمربند «تالاسمی»

کاهش تولد مبتلایان این بیماری به ۲۰۰ نفر سالانه

عضو هیئت علمی بخش پزشکی مولکولی انستیتو پاستور ایران با اشاره به ماموریت‌های این انستیتو در جهت کاهش بار بیماری‌ها و تمرکز بر تحقیقات و خدمات بر روی بیماری‌های کمپلکس، ژنتیک و صعب‌العلاج گفت: «این آزمایشگاه نیاز به دستگاه توالی یابِ در اختیار دارد که متاسفانه این دستگاه‌ را نداریم.»

به گزارش سپید، مرتضی کریمی‌پور گفت: «در راستای مأموریت‌های انستیتو پاستورایران در جهت کاستن از بار بیماری‌ها و تمرکز بر تحقیقات و خدمات بر روی بیماری‌های کمپلکس و بیماری‌های ژنتیک صعب‌العلاج، عمده فعالیت‌های آزمایشگاه مرجع کشوری تشخیص پیش از تولد تالاسمی و هموگلوبینوپاتی‌ها، بر روی بیماری‌های ژنتیکی شایع کشوری که برنامه‌های پیشگیری از آن‌ها در وزارت بهداشت در حال انجام است، متمرکز است.»

وی با اشاره به اینکه آزمایشگاه ژنتیک تشخیص قبل از تولد انستیتو پاستور از سال ۱۳۷۶ ایجاد شده است، بیان کرد: «این آزمایشگاه به‌ عنوان آزمایشگاه همکار اداره ژنتیک معاونت بهداشتی وزارت بهداشت، علاوه بر پذیرش خانواده‌های ناقل تالاسمی و انجام تشخیص قبل از تولد، نقش آموزش کارشناسان سایر آزمایشگاه‌های ژنتیک و انتقال تکنولوژی تشخیص قبل از تولد را بر عهده دارد. همچنین این آزمایشگاه در چند دوره اقدام به بررسی عملکرد آزمایشگاه‌های عضو شبکه تشخیص قبل از تولد کرده است و با همکاری مرکز مدیریت بیماری‌ها اقدام به تهیه راهنماها و دستورالعمل کشوری برای تشخیص قبل از تولد تالاسمی، هموفیلی، تحلیل عضلانی دوشن و فنیل کتونوری (PKU) کرده‌ است.»

وی با اشاره به اینکه کشور ما جزو کشورهایی است که روی کمربند تالاسمی قرار دارد، تصریح کرد: «شیوع بیماری تالاسمی در ایران بالا است. شایع‌ترین بیماری ژنتیکی تک ژنی در کشور بیماری تالاسمی است که قبل از شروع برنامه کشوری پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور سالانه حدود ۱۲۰۰ تا ۱۵۰۰ مورد تالاسمی ماژور در کشور به دنیا می‌آمدند. این بیماری از نظر نحوه توارث، اتوزومی مغلوب است؛ بنابراین اگر پدر و مادر هر دو ناقل باشند به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان مبتلا خواهد شد.»

این متخصص بیوتکنولوژی پزشکی با بیان اینکه کشور ما مخصوصا نواحی شمالی و جنوبی کشور روی کمربند تالاسمی قرار دارند، اظهار کرد: حدود ۱۰ درصد جمعیت در شمال و جنوب کشور، ناقل تالاسمی هستند، در کل کشور هم به طور متوسط ۴ تا ۵ درصد ناقلین تالاسمی وجود دارند؛ بنابراین وقتی این افراد با هم ازدواج می‌کنند به خصوص اگر ازدواج فامیلی هم باشد به هر حال اگر یک زوج ناقل باشند، ۲۵ درصد احتمال دارد هر کدام از بچه‌هایشان در هر بارداری مبتلا به تالاسمی ماژور شود.»

وی در توضیح این بیماری بیان کرد: «بیماری تالاسمی ماژور بیماری است که معمولا با کم خونی شدید خودش را نشان می‌دهد و چون مغز استخوان نمی‌تواند درست گلبول‌های قرمز بسازد، دائم حجم زیادی گلبول قرمز می‌سازد؛ این گلبول‌ها کارایی ندارند و نمی‌توانند اکسیژن را حمل کنند؛ در نتیجه دائم شروع به فعالیت مغز استخوان می‌کنند که باعث اختلالات و عوارض گوناگونی در فرد می‌شوند. در بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور، مغز استخوان بسیار فعال است و در صورت عدم درمان، استخوان‌های آنها برآمده و پوست قهوه‌ای می‌شود و همچنین این افراد زردی، پوکی استخوان و مشکلات هورمونی نیز خواهند داشت.»

وی افزود: «برای درمان بیماری، تزریق مداوم خون و داروهایی که آهن را جذب می‌کند، تجویز می‌شود. اخیرا ژن درمانی برای این بیماری در آمریکا مجوز گرفته است، ولی در حدود ۲.۸ میلیون دلار برای هر بیمار هزینه دارد.»

کریمی‌پور ادامه داد: «تا سال ۱۳۷۶ با توجه به برنامه‌هایی که اجرا می‌شد، برنامه غربالگری پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور اول به صورت پایلوت در چند استان کشور شروع شد و در همان سال برنامه کشوری آغاز شد. افرادی که ناقل تالاسمی هستند در حالت عادی هیچ علامتی ندارد و اصلاً قابل تشخیص نیستند و کم خونی هم ندارند و تشخیص آن‌ها با آزمایشات خون شناسی و الکتروفورز هموگلوبین است؛ بنابراین فرد ناقل تالاسمی مینور فقط در آزمایشات خون‌شناسی شناسایی می‌شود. افرادی که ناقل تالاسمی مینور هستند دارای یک ژن بتاگلوبین معیوب و یک ژن سالم هستند و در افرادی که تالاسمی ماژور هستند هر دو ژن معیوب است.»

وی با اشاره به اینکه از سال ۱۳۷۶ برنامه غربالگری کشوری پیشگیری از بروز تالاسمی ماژور در مرحله قبل از ازدواج در کشور راه‌اندازی شد، اظهار کرد: «برنامه غربالگری به این صورت است که مرد و زنی که می‌خواهند ازدواج کنند، معمولا از نظر ناقل بودن تالاسمی هم بررسی می‌شوند. ابتدا مرد با یک آزمایش خون ساده بررسی می‌شود، اگر چنانچه شاخص‌های خونی مختل باشد و به تالاسمی مینور شک داشته باشیم، آن آزمایش خون‌شناسی را برای زن هم انجام می‌دهند، اگر آزمایش خون‌شناسی زن هم مختل بود، الکتروفورز هموگلوبین برای هر دو نفر انجام می‌شود و اگر تشخیص داده شود که این‌ها ناقل قطعی تالاسمی مینور هستند، به آزمایشگاه ژنتیک برای بررسی جهش‌ها و انجام تشخیص قبل از تولد ارجاع داده می‌شوند.»

وی افزود: «وقتی که زوج‌ها به آزمایشگاه ژنتیک ارجاع داده می‌شوند آزمایشگاه، جهش ژنتیکی که منجر به ناقل بودن تالاسمی شده است را بررسی می‌کند و بعد از اینکه جهش را به دست آورد زمانی که زن می‌خواهد باردار شود، به آنها اطلاع می‌دهند که هفته ۱۱ و ۱۲ بارداری مجدداً مراجعه کند که نمونه جنین گرفته شود تا ببینیم وضعیت جنین به چه صورت است.»

عضو هیئت علمی بخش پزشکی مولکولی انستیتو پاستور‌ ادامه داد: «بنابراین سه حالت پیش می‌آید؛ جنین فقط جهش پدر یا مادر را گرفته است، جهش هر دو را و یا فقط ژن‌های سالم پدر و مادر را دریافت کرده است. در حالت اول جنین مینور و شبیه پدر و مادر است و نیز در حالتی که ژن‌های سالم را دریافت می‌کند، نرمال است و نیاز به اقدام خاصی نیست. اگر جنین هر دو جهش را بگیرد مبتلا به تالاسمی ماژور است که اگر خانواده رضایت داشته باشند به پزشکی قانونی معرفی می‌شود تا جنین سقط شود؛ زیرا درمان‌هایشان خیلی سخت است و طبق فتوای مقام معظم رهبری در سال ۱۳۷۶ سبب عسر و حرج برای خانواده و بچه است.»

وی با اشاره به اینکه در مورد تالاسمی تنها آزمایشگاه مرجعی که با وزارت بهداشت کار می‌کند آزمایشگاه انستیتو پاستور ایران است، تاکید کرد: «برنامه‌های غربالگری تالاسمی تحت نظر اداره ژنتیک مرکز مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت و آزمایشگاه مرجع سلامت است. اگر مرد و زن ناقل تالاسمی بتا بخواهند ازدواج کنند به آزمایشگاه ژنتیک ارجاع داده می‌شوند. ما حدود ۴۰ آزمایشگاه ژنتیک و تشخیص قبل از تولد تالاسمی در کشور داریم. آزمایشگاه‌هایی که تشخیص قبل از تولد تالاسمی انجام می‌دهند، عضو شبکه‌ای از آزمایشگاه‌ها هستند که این شبکه تحت نظارت اداره ژنتیک داده‌ها را مبادله می‌کنند و ما هم به عنوان آزمایشگاه مرجع هستیم که هم بیمار پذیرش می‌کنیم و هم وظایفی که در حوزه‌های مختلف بر عهده آزمایشگاه مرجع است را انجام می‌دهیم.»

وی با تاکید بر اینکه ثبت سامانه‌ای برای بیماری تالاسمی از مراکز بهداشت شروع می‌شود، تصریح کرد: «در مراکز بهداشتی شهرستان یک مشاور ژنتیک وجود دارد که زوج‌ها مشاوره می‌شوند و بعد آن‌ها را به آزمایشگاه‌های ژنتیک ارجاع می‌دهند. پزشک و مشاور ژنتیک که یک پزشک عمومی است که دوره مشاوره ژنتیک را دیده است، جواب‌ها را بررسی می‌کند و اگر مشکلی باشد در استان‌ها یک پزشک متخصص خون‌شناسی به عنوان مشاور برنامه، موارد پیچیده را بررسی می‌کند و ممکن است آن‌ها نمونه‌ها را برای ما ارجاع دهند. ولی عمدتاً خانواده‌هایی که به ما مراجعه می‌کنند برای تشخیص قبل از تولد تالاسمی بتا از طریق مشاورین ژنتیک که در مراکز بهداشتی هستند، ارجاع می‌شوند.»

وی دیگر وظیفه آزمایشگاه مرجع را مشاوره دادن به آزمایشگاه‌های ژنتیک معرفی کرد و گفت: «در موارد پیچیده تالاسمی مشاوره به آزمایشگاه‌های ژنتیک و مراکز بهداشت انجام می‌شود بویژه در مواردی که به علت تنوع ژنتیکی تالاسمی در کشور نیاز یا عدم نیاز به تشخیص قبل از تولد تالاسمی دارای پیچیدگی است.»

کریمی‌پور با اشاره به اینکه اکنون دو برنامه کشوری برای پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک در کشور داریم، اظهار کرد: «این برنامه‌ها شامل برنامه پیشگیری از بروز تالاسمی ماژور و پیشگیری از بروز بیماری فنیل کتونوری (PKU) است. بیماری فنیل کتونوری مثل تالاسمی اتوزوم مغلوب است و اگر پدر و مادر ناقل باشند (ناقل‌ها بدون علامت هستند) ۲۵ درصد احتمال دارد فرزند آنها مبتلا به دنیا آید.»

وی با اشاره به اینکه بیماری فنیل کتونوری شیوع خیلی کمی دارد، بیان کرد: «به همین دلیل قبل از ازدواج کار خاصی نمی‌کنیم ولی خانواده‌هایی که دارای سابقه بیماری در خانواده و اطرافیان‌شان هستند، پایش می‌شوند. همچنین برنامه غربالگری بیماری‌های متابولیک در مرحله نوزادی در کشور انجام می‌شود که بیماری فنیل کتونوری هم جزو آن‌ها است. خوشبختانه در صورت تشخیص کودک مبتلا، این بیماری قابل کنترل است و با رژیم درمانی فاقد فنیل آلانین معمولا بدون اینکه دچار عقب‌ماندگی ذهنی شوند، بزرگ می‌شوند.»

وی افزود: «اگر خانواده‌ای بچه مبتلا داشته باشند، سعی می‌کنیم بچه‌های بعدی مبتلا نشوند و  تشخیص قبل از تولد برایشان انجام می‌شود. چون حدود ۳ درصد موارد فنیل کتونوری غیر کلاسیک است برای تشخیص این موارد که خیلی هم مهم است در کشور آزمایشگاه مرجع بیوشیمی انستیتو پاستور ایران خدمات ارائه می‌شود. ولی ما برای تشخیص قبل از تولد فنیل کتونوری هم فعالیت داریم و زوج‌هایی که ارجاع می‌شوند تشخیص قبل از تولد فنیل کتونوری با همان روالی که برای تالاسمی گفته‌ شد، انجام می‌شود.»

این عضو هیئت علمی بخش پزشکی مولکولی انستیتو پاستور گفت: «اوایل فقط بحث غربالگری و حتی تشخیص تالاسمی عمدتاً در آزمایشگاه خون شناسی بود و پزشکان، قبل‌تر لام و خون محیطی را می‌دیدند، با توجه به اینکه روش‌های مولکولی از اوایل دهه ۸۰ میلادی وارد شدند اکنون عمدتاً برای تشخیص بیماری‌های ژنتیکی از جمله تالاسمی بتا از روش‌های مولکولی استفاده می‌شود که ما بر اساس جهشی که به دست بیاوریم، می‌توانیم بفهمیم که فرد ناقل تالاسمی است و اگر ناقل تالاسمی است مبتلا به کدام نوع تالاسمی یا هموگلوبینوپاتی است.»

وی در خصوص هزینه خدمات تشخیص که انستیتو پاستور ایران انجام می‌دهد، توضیح داد: «خانواده‌هایی که به اینجا ارجاع می‌شوند اگر بیمه تامین اجتماعی باشند، رایگان خدمت می‌گیرند و اگر بیمه خدمات درمانی باشند، ۷۰ درصد تعرفه توسط بیمه‌ها و مابقی توسط خودشان پرداخت می‌شود. اگر فردی بضاعت مالی نداشته باشد و از طریق وزارت بهداشت معرفی شود، هزینه آن رایگان است.»

وی افزود: «ما نمونه خون محیطی از زن و مرد و اگر بچه مبتلا یا سالم داشته باشند، از بچه هم می‌گیریم. بعضی وقت‌ها نیاز است که از والدین آنها هم نمونه خون بگیریم. ماده ژنتیکی و DNA را استخراج می‌کنیم و روی نمونه فرد آزمایش‌های ژنتیکی مربوط به ژن‌های تالاسمی را انجام می‌دهیم و بر اساس آن متوجه می‌شویم که جهش بیماری‌زای فرد چیست؟ بعضی وقت‌ها زوج‌هایی به ما مراجعه می‌کنند که از نظر آزمایش‌های خون شناسی مشکوک به تالاسمی هستند و این آزمایشات ژنتیک به ما کمک می‌کند که ما تشخیص دهیم آیا اینها ناقل بتاتالاسمی هستند یا خیر؟ بنابراین آزمایشات ژنتیک در این موارد هم به ما کمک می‌کند که زوج‌هایی که مشکوک به تالاسمی هستند، تعیین تکلیف شوند. آزمایشگاه ژنتیک در موارد مشکوک تالاسمی هم به خانواده‌ها کمک می‌کند که آیا نیازی به بررسی جنین وجود دارد یا خیر؟»

وی ادامه داد: «این آزمایشگاه با اداره ژنتیک وزارت بهداشت در تهیه راهنماهای تشخیصی که برای تشخیص قبل از تولد تالاسمی بتا، آلفا و سایر هموگلوبینوپاتی‌ها است، مشارکت دائم دارد. راهنمای تشخیص را با همکاری وزارتخانه و سایر همکاران در دانشگاه‌های دیگر تهیه کرده‌ایم؛ بنابراین یکی از کارهای ما مشارکت در تهیه راهنماهای تشخیصی است که به طور دوره‌ای بازنگری و از آنها استفاده می‌شود.»

عضو هیئت علمی بخش پزشکی مولکولی انستیتو پاستور بیان کرد: «کار دیگری که در آزمایشگاه مرجع انجام می‌دهیم علاوه بر خدمات تشخیصی، ممیزی دوره‌ای آزمایشگاه‌هایی است که به صورت محیطی در شهرهایی مثل مشهد، ساری، بابل، تبریز، اهواز، شیراز، کرمان، زاهدان، تهران و بندرعباس عضو شبکه آزمایشگاهی تشخیص قبل از تولد تالاسمی هستند و با همکاری اداره ژنتیک، ممیزی فنی به صورت دوره‌ای انجام می‌شود. این‌ها علاوه بر ممیزی‌هایی است که در بحث‌های تضمین کیفیت، همکاران آزمایشگاه مرجع سلامت انجام می‌دهند.»

وی افزود: «هر آزمایشگاه جدیدی که درخواست عضویت در شبکه آزمایشگاهی تشخیص قبل از تولد تالاسمی را داشته باشد، برنامه‌هایی برای آموزش مسئول فنی و کارشناسان تدوین شده تا بتوانند تسلط کاملی بر تشخیص ژنتیک تالاسمی پیدا کنند و همچنین ارزیابی عملکرد آن‌ها را هم انجام می‌دهیم. همچنین یکی از برنامه‌های دیگر (EQA) External  quality assessment یا کنترل کیفی خارجی است که ما نمونه‌های مجهول را به صورت دوره‌ای به آزمایشگاه‌های ژنتیک ارسال می‌کنیم و آنها جواب‌شان را به ما برمی‌گردانند و آنها را مورد ارزیابی قرار می‌دهیم.»

وی با اشاره به اینکه تحقیقات بر روی ژنتیک تالاسمی در آزمایشگاه مرجع تالاسمی انجام می‌شود، تصریح کرد: «البته تحقیقات زیادی در خصوص ژنتیک تالاسمی در کشور در سال‌های گذشته انجام شده و کشور ما در این زمینه در منطقه و دنیا پیشتاز بوده است. یک سری مواردی است که در واقع آلفا تالاسمی هستند و این‌ها ممکن است همزمان بتا تالاسمی هم داشته باشند یا آلفا تالاسمی هستند که تشخیص بتاتالاسمی را پیچیده می‌کنند، ما روی آن‌ها تحقیقات انجام می‌دهیم و این تحقیقات دائم در کشور به روز می‌شود؛ مثلا بیماری‌ای داریم به اسم هموگلوبین H که این موارد بعضی‌هایشان نیاز به تزریق خون دارند.»

وی با اشاره به اینکه قبلا سالانه ۱۲۰۰ تا ۱۳۰۰ مورد تالاسمی ماژور در کشور متولد می‌شدند، تصریح کرد: «اکنون با اجرای برنامه کشوری پیشگیری از بروز تالاسمی این عدد به حدود ۲۰۰ مورد در سال رسیده است. در استان‌هایی نظیر تهران، مازندران و استان‌های دیگر گزارش موارد جدید در سال یک تا ۲ مورد بوده و یا حتی مورد جدید گزارش نمی‌شود.»

وی افزود: «عمده موارد تولد بیماری در حال حاضر مربوط به استان‌های سیستان و بلوچستان، جنوب کرمان و هرمزگان است که این آمار بالا به علت عدم ثبت رسمی ازدواج‌ها، عدم مراجعه زوجین برای تشخیص قبل از تولد و مسائل فرهنگی و اقتصادی است که می‌بایست آموزش‌های لازم در این زمینه به خانواده‌ها داده شود.»

کریمی‌پور با تاکید بر اینکه آزمایشگاه مولکولی انستیتو پاستور نیاز به دستگاه توالی یابِ در اختیار دارد، گفت: «متاسفانه این دستگاه‌ را نداریم. هر چقدر زمان تشخیص زودتر باشد بعضا حالت حیاتی پیدا می‌کند. طبق فتاوایی که داریم در تشخیص قبل از تولد بیماری‌های ژنتیکی ما تا ۱۸ هفته و ۶ روز می‌توانیم مشکل جنین را برای سقط مشخص کنیم. دستگاه توالی‌یاب، دستگاه تخصصی ما است و جزو ضروریات است. البته روش‌های غیرمستقیم هم داریم که آنها نیاز به توالی‌یابی ندارند، ولی پیدا کردن جهش در خانواده و در جنین و تایید آن نیاز به توالی‌یاب دارد. همچنین برای پاسخ به موارد پیچیده نیاز به این دستگاه داریم.»

بنابر اعلام روابط عمومی و امور بین‌الملل انستیتو پاستور ایران، وی تاکید کرد: «ما چون آزمایشگاه مرجع تالاسمی و فنیل کتونوری هستیم، می‌توانیم آزمایش‌های ژنتیک دیگر را نیز انجام دهیم ولی به بیماری‌های دیگر ورود نکرده‌ایم؛ چرا که همین که بتوانیم ۴۰ آزمایشگاه را پایش کنیم و آموزش دوره‌ای دهیم کار بسیار سنگینی است؛ ولی اگر نیروی انسانی و امکانات بیشتر داشته باشیم آزمایشات دیگر بیماری‌های ژنتیکی را هم می‌توانیم انجام دهیم.»

کریمی‌پور در خاتمه افزود: «اگر بتوانیم به موضوع آزمایش‌های ژنتیک سرطان که منجر به مصرف بهینه دارو می‌شود ورود کنیم خیلی به وزارت بهداشت و نظام سلامت کمک کرده‌ایم. مواردی در بیماران مبتلا به سرطان داریم که باید یک آزمایش ژنتیکی خاص انجام دهیم تا بر اساس آن داروی خاصی به بیمار بدهیم؛ بنابراین اگر آن آزمایش ژنتیکی انجام نشود، دادن دارو اشتباه است. از این رو برنامه‌ای داریم که یا در شعبه مرکزی انستیتو پاستور ایران یا در شعبه تجریش یک آزمایشگاه تشخیص ژنتیک سرطان راه اندازی کنیم.»

صفحه 9

آمار جهانی کرونا

فوت بیش از ۶.۶ میلیون بیمار تاکنون

بنابر جدیدترین آمار جهانی کرونا، مجموع مبتلایان به بیماری کووید-۱۹ در دنیا تاکنون به ۶۵۳ میلیون و ۳۷۴ هزار و ۹۰۹ نفر رسیده، مرگ شش میلیون و ۶۵۷ هزار و ۸۸۵ بیمارتایید شده و همچنین ۶۲۸ میلیون و ۹۶۴ هزار و ۸۷۴ نفر از مبتلایان نیز بهبود یافته‌اند.

به گزارش سپید، همچنین براساس جدول جهانی «ورلداُمتر»، آمریکا با بیش از ۱۰۱.۲ میلیون مبتلا و عبور از ۱.۱ میلیون قربانی همچنان در صدر فهرست کشورهای درگیر با این بیماری قرار دارد.

در اروپا نیز هم اکنون فرانسه با ثبت بیش از ۳۸.۴ میلیون مبتلا تا این لحظه رکورددار ابتلا در بین کشورهای قاره سبز است و روسیه با گذشتن از آمار ۳۹۲ هزار قربانی، هم اکنون بالاترین رقم مرگ و میر کرونایی را در میان کشورهای اروپایی دارد.

بنابر جدول به‌روز شده در پایگاه اطلاع‌رسانی «ورلداُمتر»، شمار مبتلایان و قربانیان این بیماری در ۱۰ کشوری که طبق گزارش‌های رسمی بالاترین آمارها را تاکنون داشته‌اند تا صبح روز یک‌شنبه به ترتیب به شرح جدول است.

همچنین ایران با مجموع هفت میلیون و ۵۶۰ هزار و ۱۰۵ مورد ابتلا و ۱۴۴ هزار و ۶۵۸ مورد فوت ناشی از بیماری کووید-۱۹ در حال حاضر در رتبه هجدهم در جدول جهانی کرونا قرار دارد.

روند افزایش آمار ابتلا به بیماری کووید-۱۹ که تاکنون در ۲۲۸ کشور و منطقه در جهان شیوع یافته، ادامه دارد و این بیماری همچنان در دنیا قربانی می‌گیرد.

صفحه 10-11

انتقاد رئیس جامعه متخصصان داخلی ایران از هزینه و درآمد ناهمخوان مطب‌ها و مراکز درمانی

نیمی از جامعه پزشکی درآمدی زیر خط فقر دارند

ایرج خسرونیا: بسیاری از همکاران، تمایل خود را به طبابت ازدست داده و آن را رها می‌کنند

افزایش چندبرابری اجاره مطب‌ها، تورم کنترل نشده در حوزه تجهیزات پزشکی و متناسب نبودن دخل و خرج مطب‌ها باعث شده است که برخی مطب‌ها تعطیل شوند.برخی مطب‌ها نیز به سختی توانسته‌اند به ادامه فعالیت بپردازند. فعالان جامعه پزشکی نگران هستند که وضعیت اقتصادی مطب‌ها در دوران پس از کرونا، بدتر از قبل شود. 

ایرج خسرونیا، رئیس جامعه متخصصان داخلی ایران هم با بیان اینکه هزینه مطب‌ها و مراکز درمانی با درآمدها همخوانی ندارد، گفت: «پایین بودن تعرفه‌های پزشکی موجب شده تا اکثر همکاران به مشاغلی مانند ساخت و ساز، سکه فروشی، دلار فروشی، مسافرکشی و ... روی آورده یا مهاجرت کنند.»

وی با بیان این که همواره تعرفه‌های خدمات پزشکی از تورم موجود در جامعه عقب‌تر بوده است گفت: «در تعیین تعرفه‌های پزشکی باید کار کارشناسی انجام شود. ۵۰ درصد جامعه پزشکی درآمد زیر خط فقر دارند و ۳۰ الی ۴۰ درصد همکاران از درآمد معمولی برخوردار هستند. شاید ۱۰ درصد پزشکانی که دانش بالایی داشته و خدمات جراحی به بیماران ارائه می‌دهند و کارشان استرس بالایی دارد از درآمد مطلوبی برخوردار باشند که همین عده اندک معیار تعیین تعرفه برای کل جامعه پزشکی قرار می‌گیرند.»

رئیس جامعه متخصصان داخلی ایران ادامه داد: «درآمد ۱۰ درصد جامعه پزشکی که نتیجه سال‌ها تلاش و درس خواندن و استرس و اضطراب بالاست نباید ملاک تعیین تعرفه خدمات پزشکی قرار گیرد، بلکه عواملی مانند تورم موجود در جامعه، هزینه‌های جانبی مانند اجاره بهای مطب، حقوق پرسنل، مالیات، حق بیمه تامین اجتماعی و ...باید در تعیین و ابلاغ تعرفه خدمات پزشکی مد نظر باشد.»

خسرونیا با اشاره به افزایش هزینه‌ها و پایین بودن درآمدها گفت: «در تعیین تعرفه‌های پزشکی باید کار کارشناسی دقیق انجام شده و بهای تمام شده خدمات استخراج شود. همواره در تعیین تعرفه‌ها تورم موجود در جامعه لحاظ نمی‌شود و با افزایش هزینه‌ها و پایین ماندن درآمدها تناسبی بین دخل و خرج وجود نداشته و بسیاری از همکاران تمایل خود را به طبابت از دست داده و آن را رها می‌کنند.»

وی خاطرنشان کرد: «اقشار و گروه‌های مختلف پزشکی بابت هزینه‌ها واقعا زیر فشار هستند و با گرانی‌های پیش‌رو نمی‌توانند از عهده هزینه‌های خود برآیند. با این اوضاع اقتصادی و تعرفه‌های ناعادلانه طی سال‌های اخیر، گروه زیادی عطای پزشکی را به لقای آن بخشیده و طبابت را رها کرده‌اند.»

ضرورت حمایت عملی از اقتصاد مطب‌ها

در حالی که قرار بود از مطب‌های آسیب دیده در دوران کرونا حمایت شود، اما فعالان جامعه پزشکی می‌گویند حمایتی از مطب‌های آسیب دیده صورت نگرفت. در دوران کرونا نیز هزینه اداره مطب‌ها افزایش یافت. برای پزشکانی که صرفا درآمدشان از طریق حق ویزیت تامین می‌شود، این افزایش هزینه‌ها به چالشی جدی برای تداوم ارائه خدمت تبدیل شد. همچنین بسیاری از فعالان جامعه پزشکی تاکید دارند که با توجه به تعرفه‌های تعیین شده، اقتصاد مطب‌ها با بحران جدی مواجه خواهد شد. 

سمیرا محمودی، پزشک فعال در مطب نیز با اشاره به تشدید مشکلات مطب‌داری به سپید یادآور می‌شود: «خیلی از همکاران ما حتی نمی‌توانند از پس هزینه‌های مطب‌داری بربیایند. هزینه‌های مطب‌داری، سال به سال افزایش پیدا می‌کند و هر بار با بالا رفتن قیمت ارز و اجاره مسکن، خودمان را برای یک چالش مالی جدید آماده می‌کنیم. اگر تا چند سال پیش این امید را داشتیم که روزی صاحب مطب شویم، اما حالا سقف آرزوی بسیاری از همکاران، تامین اجاره‌بهای مطب‌ها شده است. به دلیل افزایش شدید تورم، هم‌اکنون برخی مطب‌ها فرق چندانی با مراکز درمانی ورشکسته ندارند. خیلی از همکاران صرفا به دلیل علاقه به حرفه پزشکی و میل به خدمت به مردم در مطب‌ها حضور دارند و درآمدزایی مطلوبی ندارد. در صورت حمایت از مطب‌ها می‌توان امیدوار بود که در شرایط اقتصادی فعلی، مطب‌ها سرپا بمانند و تعطیل نشود.»

نباید از خاطر برد که در برخی شهرهای کوچک و مناطق محروم، حفظ مطب‌های خصوصی از اهمیت بسیار بالاتری برخوردار است. در این مناطق اگر یک پزشک تصمیم بگیرد که مطب را تعطیل کند، مردم آن منطقه گاهی هیچ جایگزین و امکان دیگری برای رفتن به یک مطب دیگر را ندارند. در این مناطق اگر مطب به دلیل تجمیع مشکلات اقتصادی تعطیل شود، مردم آن منطقه بسیار متضرر خواهند شد و گاه مجبور می‌شوند برای دریافت خدمات درمانی به شهرهای مجاور، سفر کنند. درواقع با حمایت از اقتصاد مطب‌ها، علاوه بر اینکه از جامعه پزشکی حمایت می‌شود، از مردم و دسترسی عادلانه آنها به خدمات درمانی نیز حمایت خواهد شد.

از سوی دیگر، پزشکان عمومی می‌گویند تب تخصص‌گرایی حاکم بر نظام سلامت نیز باعث شده است که استقبال مردم برای مراجعه به مطب پزشکان عمومی چندان چشمگیر نباشد. همچنین تعرفه‌های پایین حق ویزیت پزشکان عمومی نیز مانع دیگری است که آنها را نسبت به راه‌اندازی مطب شخصی، ناامید کرده است. هزینه بالای مطب‌داری هم موجب شده است که دخل و خرج مطب‌ها تناسبی با یکدیگر نداشته باشد. برخی از نمایندگان جامعه پزشکی می‌گویند تجمیع این مشکلات باعث شده است که در بسیاری از شهرهای ایران، به ندرت پزشکان عمومی برای راه اندازی مطب شخصی به سازمان نظام پزشکی مراجعه کنند.

صفحه 12-13

بیماران مبتلا به اس ام ای در هشتمین تجمع و در اعتراض به اولویت سنی:

به همه دارو بدهید

بیماران اس‌ام‌ای:‌ اولویت بندی سنی در بیماران اس‌ام‌ای معنی ندارد

صبح روزیکشنبه بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های آنها بار دیگر در برابر وزارت بهداشت تجمع کردند، علت آن این بار تبعیض در توزیع داروی وارد شده برای آنان بود، امری که سازمان غذا و دارو آن را اولویت در توزیع نام‌گذاری کرده است.

زمستان سال گذشته بود که جمعی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در برابر مجلس شورای اسلامی تجمع کردند و خواستار واردات دو داروی مورد نیاز خود شدند، ابراهیم رئیسی که آن روز در مجلس حضور داشت در حین خروج از مجلس در جمع متحصنین حضور پیدا کرد و قول داد تا مشکلات آنها را پیگیری کند.

چند روز بعد رئیسی برخی از نمایندگان و خانواده‌ بیماران مبتلا به این بیماری را به نهاد ریاست جمهوری دعوت و در آن جا دستور داد تا داروهای مورد نیاز این بیمار به کشور وارد شوند. نخستین محموله‌های  «یسدیپلام» و «اِوریسدی» وارد کشور شدند. این دو دارو نخستین داروهای خوراکی مربوط به این بیماران هستند که به فاصله کمی از بازارهای جهانی وارد ایران شدند و قرار شد به زودی با و با نظارت وزارت بهداشت در اختیار بیماران مبتلا به این بیماری قرار بگیرد. اما چنین نشد و این دارو تا هفته‌ها در انبارها ماند. همین موضوع موجب شد تا بیماران مبتلا اولین تجمع اعتراضی خود را در برابر سازمان غذا و دارو شکل داده و خواستار تسریع توزیع داروهای وارد شدند.  در آن زمان مسئولین سازمان غذا و دارو و معاونت درمان خواستار تدوین پروتکل‌های  مرتبط با مصرف این دارو شدند. اما بازهم خبری از توزیع نشد.

به گفته برخی از بیماران در آن فاصله برخی از نمایندگان مجلس توانسته بودند تا این دارو را به شکلی برای برخی از بیماران دریافت کنند، اما سایر بیماران بین معاونت‌ درمان، سازمان غذا و دارو سازمان بیمه سلامت به صورت مرتب پاسکاری می‌شوندو عملا خبری از توزیع دارو نبود و همین موضوع زمینه را برای برگزاری دو تجمع پشت سرم هم توسط این بیماران فراهم کرد. با این حال سازمان غذا و دارو این موضوع را نه تأیید کرد و نه خبری را در تکذیب آن منتشر کرد. 

توزیع دارو پس از اعتراض مداوم

با اعتراض دوباره این بیماران، سر انجام معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار شد دارو را درمیان بیماران توزیع کنند. این خبر در روز سوم آذرماه توسط حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو اعلام شد. محمدی در این رابطه گفت: «واردات داروی بیماران اس‌ام‌ای با دستور رئیس‌جمهور به منظور بررسی اثربخشی آن‌ها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذاودارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد.»

وی تصریح کرد: «باتوجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.»

رئیس سازمان غذاودارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، افزود: «داروی خوراکی رسیدیپلام از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی اسپینرازا از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به‌صورت کاملا رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا درمورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌گیری شود.»

انگیزه‌های هشمین تجمع

علی‌رغم این سخنان و آغاز توزیع دو داروی وارد شده، برخی از بیماران در لیست بیمارانی که می‌بایست برای دریافت این دارو کاندید می‌شدند نبودند.

به همین دلیل جمعی از این بیماران به همراه خانواده‌های آنها در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا به این موضوع اعتراض کنند.

سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به ‌اس‌ام‌ای در گفت‌وگو با ایلنا، در رابطه با دلیل و انگیزه حاضران در این تجمع اظهار کرد: «حدود 650 بیمار کاندید درمان دارو داریم که سازمان غذا و دارو قرار است داروهای وارد شده را برای حدود 250 بیمارنفر توزیع کند. این در حالی است که تکلیف 400 بیمار دیگر که به این دارو به شدت نیاز دارند مشخص نیست.»

وی افزود: «داروهای وارد شده هم که قرار بود در بین این 250 نفر توزیع شود به صورت کامل توزیع نشده و تا امروز تنها حدود 50 نفر این داروها را دریافت کرده‌اند.این بیماران که مشخص نیست آیا سر انجام دارو را دریافت می‌کنند یا خیر؟ برای تعیین تکلیف خود در مورد دریافت دارو در مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند.»

اعظمیان در مورد چگونگی انتخاب 250 نفر برای دریافت دارو از سوی وزارت بهداشت اظهار کرد: «معاون تحقیقات و فن‌آوری وزارت بهداشت یک اولویت بندی در میان بیماران انجام داده است که بر اساس آن همه بیماران را در اولویت‌های چهارگانه دسته بندی کرده است اما سازمان غذا و دارو تنها یکی از اولویت‌ها را در دستور کار قرار داده و برای آنها دارو را تأمین کرده است. سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که توانایی تأمین دارو برای سایر بیماران حاضر در این اولویت‌ها را ندارد.»

او همچنین یادآور شد: «این اولویت‌ها بر اساس سن بوده است به گونه‌ای که اول زیر 10 سال، بعد زیر 20 سال و بالای 20 سال و ... باید دارو دریافت کنند. مسئولین معاونت درمان وزارت بهداشت در میان تجمع کنندگان حاضر شده و اعلام کردند که از نظر ما همه بیماران باید دارو را دریافت کنند اما مسئولیت توزیع دارو بر عهده آنها نبوده و سازمان غذا و دارو باید این دارو را دریافت کنند.»

وی در ادامه اظهار کرد: «این هشتمین تجمع بیماران اس‌ام‌ای برای این دارو است. شرکت هیچ مشکلی جهت واردات دارو برای سایر بیماران ندارد و تنها دستور سازمان غذا و دارو را می‌خواهد تا این دارو را وارد کند و در صورت اقدام نیز زمان کوتاهی طول خواهد کشید تا این دارو وارد کشور شود.»

اعظمیان بیان کرد: «حدود 92 کشور جهان، حتی تمامی کشورهای همسایه به غیر از افغانستان این دارو را برای بیماران تأمین کرده‌اند.از زمان دستور رئیس جمهور برای واردات این دارو در سال گذشته تا امروز 30 بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای فوت کرده‌اند.

بیماری اولویت نمی‌شناسد

احمد یک بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای هست و بالای بیست سال سن دارد. او در این رابطه به سپید گفت: «پس از مدت‌ها اعتراض و درخواست در مورد واردات این دارو سرانجام با دستور رئیس جمهور این دارو وارد ایران شد. پس از واردات انتظار ما این بود که حداکثر ظرف یک یا دو هفته دارو در بین بیماران توزیع شود اما اینطور نشد.»

وی ادامه داد: «ابتدا به بهانه لزوم تدوین پروتکل‌ها دارو توزیع نشد، بعد به بهانه بیمه و در انتها نیز مشکل دیگری برای اکثریت بیماران به وجود آمد و تنها تعداد کمی دارو را دریافت کردند.سوال کردیم گفتند اولویت بندی کرده‌ایم و بر اساس اولویت سنی دارو توزیع می‌شود. در حالیکه بیماری ما سن نمی‌شناسد و هر لحظه ممکن است وضعیت ما دگرگون شود و حتی جانمان به خطر بیفتد. این به نظر ما گونه‌ای بی عدالتی است.»

استدلال سازمان غذا و دارو در مورد اولویت بندی بیماران

علی‌رغم این اعتراضات چندی قبل حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، در توجیه چرایی اولویت‌بندی بسیاری بیماران اس‌ام‌ای برای دریافت داروی خود اظهار کرد:«بسیاری از کشورها این دارو به عنوان مطالعات بالینی به این بیماران داده می‌شود، با این حال در کشور ما بر حسب دستور رئیس‌جمهور این دارو را تأمین کردیم، می‌بایست بر اساس پروتکل‌های علمی دستورالعمل‌های  آن تدوین می‌کردیم که این امر زمان بر بود.»

محمدی افزود: «بیش از دو ماه بود که این داروها وارد کشور شده بودند، با همکاران بیمه، معاونت‌های درمان و تحقیقات این کار انجام و توزیع این داروها در میان بیماران اولویت اول که زیر 10 سال بوده مطالعه بر روی آنها انجام شده و نتیجه این بوده که دارو حتما در بین آنها توزیع شود.همزمان با توزیع دارو در بین بیماران اولویت اول در حال مطالعه بر روی بیماران اولویت دوم هستیم.  اگر دارو بر روی بیماران اولویت اول تأثیر گذار بود که توزیع دارو را ادامه خواهیم داد و دارو را برای همه بیماران تأمین خواهیم کرد.»

صفحه 14

نمایندگان مجلس از اولتیماتوم به دولت درباره فسادهای بازار دارو خبر دادند

هشدار دارویی مجلس به دولت

نمایندگان مجلس می‌گویند که تعارض منافع باعث بروز فسادهای گسترده در بازار دارو شده است

کمبود گسترده دارو در بازار ایران سبب شد که بارها نمایندگان مجلس موضوع ضعف نظارت وزارت بهداشت بر بازار دارو را به میان کشیده و انتقادات صریحی نسبت به آن مطرح کنند. نمایندگان مجلس در نشست‌هایی که با حضور بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت تشکیل شده بود، گفتند که بیشتر از 60 درصد شرکت‌های تولیدکننده و حدود دو سوم شرکت‌های توزیع‌کننده دارو دولتی هستند و تعارض منافع باعث ایجاد فسادهای زیادی در بازار دارو شده است. آنها همچنین به ضعف نظارت دولت بر بازار دارو اشاره کرده و به مصادیقی از احتکار مواد اولیه در شرکت‌های دارویی و نشت دارو به بازار سیاه اشاره کردند. حالا اما حسینعلی، شهریاری، رییس کمیسیون بهداشت مجلس خبر می‌دهد که درباره ضعف نظارت بر بازار دارو به دولت هشدار جدی داده‌اند. 

نظارت بر بازار دارو ضعیف است

ضعف نظارت وزارت بهداشت موضوعی است که بارها نمایندگان مجلس به آن اشاره کردند. پس از آنکه جنجال کمبودهای دارویی در بازار ایران بالا گرفت و بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت به بهارستان فراخوانده شد، بارها نمایندگان اعلام کردند که فسادهای پشت پرده و تعارض منافع یکی از عوامل اصلی کمبودهای دارویی بوده است. آنها به طور مشخص به احتکار مواد اولیه دارویی در انبار شرکت‌های دولتی اشاره کردند و آن را علت کمبود گسترده دارو در ایران دانستند و در همین حین که مردم از این داروخانه به آن داروخانه در حال گشتن برای پیدا کردن یک داروی ساده سرماخوردگی و آنفلوآنزا بودند، خبر رسید که انبار‌های ۳ شرکت بزرگ دارویی مملو از این دارو‌ها است. البته وزیر بهداشت هم  با ارائه گزارشی درباره کمبود آنتی‌بیوتیک‌ها در نشست هیأت وزیران توضیح داد که سازمان غذا و دارو آمار نیاز آنتی‌بیوتیک کشور را اردیبهشت‌ماه به شرکت‌های دارویی ارائه کرده است. او همچنین در بخش دیگری از توضیحاتش گفت که مواد اولیه موجود بوده و این شرکت‌ها باید در زمان مناسب داروی مورد نیاز را تولید می‌کردند، اما متأسفانه دو شرکت دارویی در ارائه اظهارات تخلف کرده و تولیدشان را به بهانه سود بیشتر، در شهریورماه کاهش داده‌اند. 

به جز این اشکان میرمحمدی بازرس کل امور تعاون، کار و رفاه اجتماعی سازمان بازرسی کل کشور نیز اعلام کرد که مرکز ثقل وقوع بحران دارویی در کشور احتکار دارو برای رسیدن به سوددهی بیشتر است، میرمحمدی با اشاره به بازدید خود از برخی شرکت‌های پخش دارو و شرکت‌های «مواد اولیه‌ساز» گفت که «بررسی‌های میدانی حاکی از این است که ماده اولیه انواع آنتی‌بیوتیک در انبار‌های شرکت‌های تأمین کننده به طور کامل فراهم است. به طور نمونه در بازدید از یکی از شرکت‌های دارویی مشخص شد حدود ۳۰ تن ماده اولیه «آزیترومایسین» در انبار این شرکت موجود است و حدود ۳۰ تن دیگر از مواد اولیه این شرکت در گمرک وجود دارد که در مجموع این مقدار برای نیاز ۶ ماه کشور کافی خواهد بود. این گفته‌ها نشان می‌دهد که در وهله اول احتکار شرکت‌های دارویی و در وهله دوم بی برنامگی برای ترخیص مواد اولیه مورد نیاز شرکت‌های دارویی منجر به بروز این مشکل شده است.»

علاوه بر این سجاد اسماعیلی، مشاور رئیس سازمان غذا و دارو هم اواخر مهر ماه به فارس گفته بود: «گزارش‌هایی درباره احتکار مواد اولیه دارو و داروها در شرکت‌های تامین کننده و توزیع‌کننده به دست ما رسیده است که تیم‌های بازرسی با همکاری نهادهای مختلف تشکیل شده است و برخوردهای لازم با احتکارکنندگان صورت گرفته است. از سوی دیگر نظارت تیم‌های بازرسی ادامه خواهد داشت و قطعا در صورت مشاهده تخلف برخورد قاطع صورت گرفت به دلیل اینکه در این مسئله موضوع سلامت مردم مطرح است و ما با سلامت مردم شوخی نداریم.»

او با بیان اینکه دو شرکت فعال در صنعت دارو تعطیل و دو مجوز فعالیت دو شرکت نیز تعلیق شده است گفت که طی سال گذشته نیز با 15 شرکت متخلف برخورد لازم و قانونی انجام شده است.

احتکار آنتی‌بیوتیک در انبار شرکت لبنی

حالا دوباره خبر رسیده است که هشت تُن ماده اولیه شربت آنتی بیوتیک در یک انبار شرکت لبنیاتی، کشف و ضبط شد. آن هم درست زمانی که کمبود داروهای آنتی بیوتیک در چند ماه اخیر باعث بروز مشکلاتی برای مردم و بیماران شده است و   سازمان غذا و دارو تصمیم گرفته که برای حل مشکل کمبود، چند محموله آنتی بیوتیک از کشور هند وارد کند.

به گزارش مهر در بازرسی از انبار یک شرکت لبنیاتی، مقدار زیادی مواد اولیه داروهای آنتی بیوتیک کشف شد. بنابر اعلام نماینده سازمان غذا و دارو، کشف ۸ تُن مواد اولیه شربت کوآموکسی کلاو، برای مصرف ۲.۵ ماه کافی است. گفته می‌شود این مواد اولیه دارویی در سال ۹۹ وارد و احتکار شده است.

بنابر گفته نماینده سازمان غذا و دارو، اگر شرکت دارویی احتکار کننده تعهد بدهد این مقدار مواد اولیه دارویی را خیلی زود تبدیل به دارو کند، به شرکت واردکننده واگذار خواهد شد. در غیر این صورت، مواد اولیه کشف شده تحویل یک شرکت دارویی خواهد شد که در مدار تولید دارو قرار بگیرد.

نشت دارو در بازار سیاه

گذشته از این بارها فعالان بازار دارو و نمایندگان مجلس از نشت دارو به بازار سیاه گزارش دادند. در همین زمینه چندی پیش علیرضا ورناصری، نماینده مجلس اعلام کرد: «کمبود دارو به‌ ویژه داروهای بیماران خاص، گرانی آن و توزیع نشدن عادلانه در کشور موجب عرضه داروهای اساسی به بازار سیاه شده است.»

به گزارش ایسنا این نماینده مجلس در نطق میان دستور خود در جلسه علنی مجلس گفت که آشفتگی بازار دارو و گرانی داروها یکی از اصلی ترین موارد شکایت مردم است و علیرغم کاهش تورم ماهانه، در یک ماه گذشته تورم بخش درمان و بهداشت به شکل بی‌سابقه‌ای رکورد زده است به نحوی که میزان گرانی این بخش حتی از بخش خوراکی‌ها و آشامیدنی‌ها هم بیشتر شد.

او در ادامه گفت: «کمبود دارو به‌ ویژه داروهای بیماران خاص، گرانی آن و توزیع نشدن عادلانه در کشور موجب عرضه داروهای اساسی به بازار سیاه شده و چند نرخی شدن قیمت دارو به مرور به بروز و گسترش بی‌اعتمادی و سردرگمی مردم نسبت به سیاست‌ها و رویکردهای کلان کشور دامن خواهد زد.»

نماینده مردم مسجدسلیمان در مجلس همچنین تاکید کرد: «می‌طلبد در شرایط حساس کنونی کشور بر ضرورت تامین پایدار دارو نظارت بیشتری شود و متولیان نظارتی وزارت بهداشت، با سرعت و بدون ملاحظه اعمال قانون کنند و اجازه ندهند دلالان بازار دارو با جان و سلامتی مردم بنا بر منافع خود بازی کنند.»

اولتیماتوم نمایندگان به دولت

حالا مجموع این انتقادات نسبت به نظارت ضعیف بر بازار دارو سبب شده است که رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نسبت به این موضوع به وزارت بهداشت هشدار دهد. 

حسینعلی شهریاری اخیرا گفته است که در خصوص روند اجرای طرح دارویاربه دولت هشدار داده‌ایم که اگر نظارت جدی نباشد، ورود خواهیم کرد.

به گزارش ایلنا، رئیس کمیسیون بهداشت، مجلس شورای اسلامی با یادآوری بررسی ابعاد اجرای طرح دارویاری توسط وزارت بهداشت، در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، افزود: «کمیسیون از ابتدا نارسایی‌های این طرح را به مسئولان مربوطه گوشزد کرد و تاکید کردیم که منابع طرح باید تأمین شود تا با شکست مواجه نشود و دولت باید به گونه‌ای گام بردارد که برای خدمات درمانی و هزینه دارو، پرداختی از جیب مردم نسبت به شهریور ۱۴۰۰ افزایش پیدا نکند. در واقع مهم‌ترین اولویت ما تأمین منافع و توجه به تأمین، تدارک و داروی مردم و موفقیت طرح بوده است.»

او افزود: «برای اجرای موفق طرح تاکید کردیم که بیمه‌ها باید کمک کنند تا هزینه‌ای از جیب مردم برای تهیه دارو پرداخت نشود و بدهی‌های قبلی بیمه‌ها نیز پرداخت شود.»

شهریاری با عنوان این مطلب که منابع مالی اجرای طرح دارویاری باید به موقع و به صورت شفاف در اختیار بیمه‌ها قرار گیرد تا شاهد اختلالی در اجرای آن نباشیم، گفت: «به صراحت به دولت هشدار دادیم که در صورت عدم اجرای صحیح طرح دارویاری و نظارت بر اجرای صحیح آن اعمال ماده ۲۳۴ و شکایت به کمیسیون اصل نود را در دستور کار قرار خواهیم داد و همچنین از دیگر ابزارهای نظارتی برای جلوگیری از تضییع حقوق مردم استفاده خواهیم کرد. زیرا، تأمین منافع مردم برای ما اولویت اصلی است اما متأسفانه هزینه خدمات درمانی افزایش یافت و همچنین منابع لازم نیز محقق نشد.»