سپید

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایلنا، مجید آراسته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران اظهار کرد: «یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌های انجمن تالاسمی از دو سال و نیم پیش تاکنون این است که دفترچه بیماران خاص از بیمارانی است که خون نمی‌گیرند، گرفته شده است.»
آراسته افزود: «بیماری تالاسمی انواع و اقسامی دارد؛ درحالی که سازمان تامین اجتماعی اعلام کرده است که تنها به افرادی دفترچه بیماری‌های خاص تعلق می‌گیرد که خون می‌گیرند و کسانی که که خون نمی‌گیرند از این قاعده مستثنی می‌شوند و تنها دفترچه عادی به آنها داده می‌شود.»
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: «مساله مهم این است که بیمارانی که خون نمی‌گیرند نیز تالاسمی دارند، اما به دلایل شرایط بیماری و حساسیت به خون مجبورند؛ داروهای خاص و داروهای مکمل استفاده کنند که خون نزنند، چرا که خون زدن آنها باعث می‌شود؛ حیاتشان به خطر بیافتد، ولی متاسفانه تامین اجتماعی دفترچه این بیماران را از آنها گرفته است.»
وی ادامه داد: «اگرچه دفترچه خاص بیماران تالاسمی بینابینی به دلیل اینکه خون گیری مداوم ندارند؛ از آنها گرفته شده است، اما با توجه به مشکلاتی که آنها دارند؛ عوارض بیماری تالاسمی در آنها بیشتر است.» آراسته افزود: «این بیماران هزینه‌های سنگین درمانی دارند و با دفا‌تر عادی باید هزینه‌های زیادی بدهند و تنها اگرکارت تالاسمی خود را نشان بدهند با این دفا‌تر می‌توانند؛ خون رایگان تزریق کنند و بقیه خدمات و آزمایشات پزشکی آن‌ها مشمول هزینه می‌شود.»
وی تاکید کرد: «دومین مشکلی که در این حوزه داریم و جا دارد که مسئولان به آن توجه کنند؛ هزینه‌های پیوند مغز استخوان است که بهترین راه درمانی برای این بیماران است، اما متاسفانه بخش زیادی از هزینه‌ها آن دیده نشده است.» آراسته ادامه داد: «این بیماران برای پیوند باید آزمایشاتی انجام دهند که متاسفانه خیلی از این آزمایشات در تعهد بیمه‌ها نیست و یا هزینه‌های دارویی دارند که این دارو‌ها هنوز تحت پوشش بیمه‌ها نیست.»
مدیرعامل انجمن تالاسمی گفت: «مشکل دیگر بیماران فرانشیز داروهای خارجی بیماران خاص است که افزایش یافته است در سال‌های گذشته بیمه تامین اجتماعی هزینه داروهای خارجی را می‌پرداخت و به بیماران کمک می‌کرد که بتوانند داروهای خود را بگیرند، اما از آبان‌ماه سال گذشته جلوی این مساله گرفته شد و عملا بیماران باید هزینه داروهای خود را بپردازند، درحالی که اقدام تامین اجتماعی برای بیماران پشتوانه‌ای بود که با کمک آن داروهای خارجی را که برای درمانشان ضرورت داشت؛ تامین کنند.»
وی اضافه کرد: «درحال حاضر بیماران باید این هزینه‌ها را بدهند و با توجه به اینکه خیلی از بیماران بیمه‌تکمیلی ندارند؛ هزینه‌های سنگینی به این خانواده‌ها تحمیل می‌شود و این بیماران دچار مشکلات متعددی می‌شوند که امیدورایم تامین اجتماعی بتواند؛ مثل گذشته خدمات خاص خود را به این افراد ارائه کند.»