معاون درمان وزیر بهداشت گفت: «با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماریهای نادر میتواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند.»
به گزارش سپید به نقل از مهر، قاسم جان بابایی به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: «با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماریهای نادر، میتواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند.»
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به تدوین سند بیماریهای نادر ایران گفت: «هدف این سند در وهله اول، باید شناسایی و تشخیص این بیماران باشد تا بتوان برای آنها بسته خدمتی تدوین نمود، تدوین این سند باعث خواهد شد، خدماتی که این بیماران نیاز دارند، به درستی ارائه شود. ضمن اینکه با تشخیص و شناسایی بیماران نادر، آگاهی خانوادههای بیماران و احاد جامعه در ارتباط با بیماریهای نادر افزایش خواهد یافت، تشخیص و شناسایی به موقع بیماران نادر که غالب آنها علت ارثی دارد، میتواند ما را در پیشگیری از تولد بیماران جدید کمک کند و این نکته مهمی است که میبایست به آن توجه داشت.»
وی با تاکید بر انجام کار بین بخشی برای ساماندهی وضعیت بیماران نادر در کشور افزود: «در وزارت بهداشت نیز، این کار میبایست توسط معاونتهای بهداشت و درمان دنبال شود، ما خواستار توجه به موضوع رجیستری بیماران بر اساس موقعیتهای جغرافیایی در کشور هستیم، از این طریق میتوان به ارتباط بیماریهای نادر و موقعیتهای جغرافیایی پی برد و راههای تشخیصی را دنبال کرد، در حال حاضر امکان تشخیص بعضی از موارد بیماریهای نادر در کشور وجود ندارد و نمونهها برای تشخیص به خارج از کشور ارسال میشود، این مسئله با معضلاتی همراه است که ما میبایست از طریق سند بیماریهای نادر، به دنبال این باشیم که بتوان همه موارد بیماریهای نادر را در داخل تشخیص و شناسایی کرد.»
جان بابایی به اهمیت تشخیص دقیق افراد جدید مبتلا به بیماریهای نادر از بیماران غیرنادر تاکید کرد و گفت: «وقتی بتوانیم تمامی راههای تشخیصی را در داخل کشور انجام دهیم، خواهیم توانست نسبت به شناسایی دقیق این بیماران اقدام کنیم، برای تشخیص تمامی موارد بیماریهای نادر نیازمند امکانات و خدمات تشخیصی هستیم، خانوادههای بیماران نادر هم باید تست شوند که اگر حامل ژن بیماری بودند، از تولد فرزند جدید مبتلا به بیماری نادر جلوگیری شود، بسته خدمتی بیماران نادر فقط دارویی نیست، این بیماران به خدمات توانبخشی و اجتماعی، بیش از خدمات دارویی نیاز دارند و این بیماران بیشتر درگیر مشکلات اجتماعی و رفاهی هستند.»
معاون درمان وزارت بهداشت در پایان اضافه کرد: «امیدواریم با تدوین سند بیماریهای نادر، بتوان خدمات غیردارویی این بیماران را ساماندهی کرد و وزارت بهداشت این آمادگی را دارد که در تهیه بسته خدمات غیردارویی بیماران نادر، به بنیاد بیماریهای نادر ایران کمک کند، ما خواستار ایجاد مراکز بیماریهای نادر در تمامی استانهای کشور شد و گفت: «بهتر است در همه استانها و مراکز استانها و همچنین کلانشهرها، یک مرکز بیماریهای نادر برای ارائه خدمات به این بیماران ایجاد شود، مهمترین بسته خدمات بیماران نادر، خدمات غیر دارویی است که از این طریق میتوان به رفع مشکلات اجتماعی و رفاهی این بیماران کمک کرد.»