به نظر میرسد این روزها، هموفیلیها دچار مشکلاتی با سازمانهای بیمهگر و شرکتهای پخش داروهای یارانهای هستند. داروهایی گران ازجمله فاکتور 7 و 8 که این بیماران به آنها شدیدا نیاز دارند. مشکلی که بیماران هموفیلی دارند این است که شرکتهای پخش دارو به علت بدهی داروخانههای توزیعکننده داروهای هموفیلیها از دادن دارو خودداری میکنند.
 حال، چرا داروخانهها به این شرکتها بدهکارند و آنها نیز با تاخیر دارو میدهند؟ اگر داروخانه بهجایی بدهکار است حتما از جایی هم طلب دارد و طلب خود را دیر وصول میکند. از قرار معلوم ، دولت، پول داروهای یارانهای هموفیلیها را در اختیار سازمانهای بیمهگر قرارداده است؛ این در حالی است که قبلا دولت هزینه داروهای بیماران خاص از جمله هموفیلیها را به شرکتهای پخش، پرداخت میکرد و دارو با قیمت یارانهای در سیستم توزیع، گردش میکرد.
 چون قیمت این داروها در حالت قبل، یارانهای بود، مبالغ وجوه دارو هم آنقدر پایین بود که بیمهها در اصطلاح داروها را پوشش میدادند و مشکلی در توزیع نبود. بهعنوان مثال، فاکتور 8 که 400 هزار تومان بود با 4 هزار تومان وارد سیستم توزیع میشد.
 اما دولت برای آنکه بتواند به استانداردهای جهانی تجارت و استانداردهای مدنظرش برسد، تصمیم گرفت یارانه را بهجای اینکه به شرکت دارویی بدهد، مستقیما به بیمهها بدهد و این تصمیم با تفاهمنامه 2 وزیر بهداشت و رفاه اجرایی شد و بدین ترتیب داروهای بیماران خاص با قیمت اصلی وارد سیستم توزیع شد.
 احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلیهای ایران در این خصوص گفت: «هنگامیکه داروهای بیماران خاص از جمله هموفیلیها با قیمت اصلی وارد سیستم توزیع شد، گردش مالی هنگفتی در ساختار توزیع دارو در کشور رخ داد که منبع آن سازمانهای بیمهگر بودند؛ بهعبارتدیگر بیمهها باید پرداخت را انجام میدادند و بیمار هم دارو را مثل قبل رایگان دریافت میکرد؛ ولی از سویی داروخانه بهعنوان نمونه ، فاکتور 8 را به قیمت 400 هزار تومان و فاکتور 7 را به قیمت یکمیلیون و 800 هزار تومان میخرید.»
 او ادامه داد: «بهعبارتدیگر هر داروخانه که سهمیه 200 تایی از این داروها را دارد در هر فاکتوری که نزد خود دارد ، 400 تا 500 میلیون تومان به شرکت پخش بدهکار میشود و سازمانهای بیمهگر هم باید طی یک ماه این پول را به داروخانه پرداخت کنند تا داروخانه از شرکت پخش داروی بیمار خاص را بخرد اما عملا سازمانهای بیمهگر امکان آن را ندارند.»
 مدیرعامل کانون هموفیلیهای ایران خاطرنشان کرد: «بیمهها میگویند که پولی دریافت نکردهاند و هنوز از محل گردش حسابهای خودشان پرداختی دارند و از طرفی دولت هم مدعی است که پول را به بیمه پرداخت کرده است.»
 قویدل افزود: «ما هنوز نمیدانیم دولت به بیمهها بابت داروهای خاص پرداختی داشته یا نداشته است؟ اگر پرداخت داشته است، پس بیمهها مرتکب جرم شدهاند؛ چون این پول برای داروهای حیاتی است و احتمالا بیمهها، پول را جای دیگر هزینه کردهاند؛ اگر هم دولت پولی نداده است، سوال اینجاست که آیا تفاهمنامه دو وزیر ملغی شده است؟ به نظر میرسد که یکی، این وسط دروغ میگوید.»
وقتی دارو به هموفیلی نمیرسد
 قویدل درباره سردرگمی پولها که آیا به بیمهها داده شده است یا بیمه پولی از دولت نگرفته است گفت: «شرکتهای دارویی در وضعیت کنونی سود خود را میبرند، چون دارو را میفروشند، شرکتهای پخش داروها هم سود میبرند، چون دارو را توزیع میکند و نهایتا این بیمار است که به علت بدهی داروخانه و امساک شرکت پخش از تحویل داروی یارانهای به داروخانه از دارو محروم میشود؛ بهعبارتدیگر تمام این زنجیره معیوب است و این بیمار است که صدمه میبیند.»
 او ادامه داد: «داروخانه کانون هموفیلی در زمان حاضر 4 میلیارد تومان از تامین اجتماعی و همین میزان را از خدمات درمانی طلب دارد؛ این در حالی است که ما هر پولی را که بابت یارانه دارویی میگیریم به شرکت پخش میدهیم، پس چرا دارو نداریم.»
 مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: «شرکت پخش در زمان حاضر به دلیل بدهی که داروخانه کانون به آن دارد به ما دارو نمیدهد، حال این سوال مطرح است که در این تاخیر در پرداختی بیمه و متعاقب آن تاخیر در پرداخت داروخانه به شرکت پخش، این بیماران چه گناهی کردهاند؟ با وجود پولی که بازگشت آن به شرکت پخش و بیمهها تضمین شده است، آیا رواست که بیمار را منتظر داروی حیاتی بگذاریم؟»
 هموفیلی نوعی اختلال انعقادی خون است. البته در زمان حاضر گفته میشود که 15 نوع اختلال انعقادی وجود دارد که هموفیلی معروفترین آن است و همین اصطلاح در ادبیات رسمی و رسانهای کشور به تمام اختلالات انعقادی گفته میشود ؛ بهعبارتدیگر خود اختلال انعقادی هموفیلی در واقع کمبود فاکتور 8 و 9 است. این بیماری وابسته به جنس است و از زن منتقل میشود و مرد را مبتلا میکند؛ اما درزمان حاضر آنچه هنجار شده است این است که به همه 15 نوع اختلال انعقادی بهصورت عام ، هموفیلی میگویند؛ بنابراین باید دقت داشت که هر اختلال انعقادی، هموفیلی به شمار نمیآید و هموفیلی همان کمبود فاکتورهای 8 و 9 است. در زمان حاضر 12 هزار بیمار هموفیلی در بانک اطلاعات انجمن هموفیلی ثبت شده است.