روز ملی بیماری‌های نادر تصویب شد
Details
بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
29 May 2021 ساعت: 10:5
   
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد
 ۳۵۷ بیماری نادر در ایران
Details
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر گفت: «با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.»
20 February 2021 ساعت: 08:2
   
تصویب نامگذاری ۸ اسفند به روز ملی بیماری‌های نادر
Details
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
18 January 2021 ساعت: 12:1
   
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت مطرح کرد
 پایش وضعیت بیماران از راه دور با راه‌اندازی سامانه بیماری‌های نادر
Details
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: «سامانه مدیریت بیماری‌های نادر را طراحی کردیم تا بتوانیم به صورت مداوم وضعیت بیماران را از راه دور پایش کنیم.»
3 January 2021 ساعت: 10:1
   
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد
 تامین داروی بیماران، تحت تاثیر تحریم‌ها
Details
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر خبر داد و در عین حال گفت: «یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است.»
2 October 2020 ساعت: 09:10