مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد
 شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور
Details
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
31 October 2023 ساعت: 10:10
   
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تشریح کرد
 شناسایی ۴۰۲ بیماری «نادر» در کشور
Details
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
5 April 2023 ساعت: 11:4
   
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر عنوان کرد
 بیمه بیماران نادر؛ همچنان بلاتکلیف
Details
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: «چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آن‌ها تحمیل می‌شود.»
26 February 2022 ساعت: 08:2
   
تصویب نامگذاری ۸ اسفند به روز ملی بیماری‌های نادر
Details
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
18 January 2021 ساعت: 12:1
   
تلاش کودک ۸ ساله برای زنده ماندن با ورزش
Details
یک کودک هشت ساله اهل مالت علی رغم بیماری بسیار نادر، تلاش می‌کند تا با ورزش همچنان زنده بماند.
10 April 2017 ساعت: 15:4
   
معاون وزیر بهداشت خبر داد:
 شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران/ تولد سالانه ۳۰ هزار نوزاد معلول در کشور
Details
معاون اجتماعی وزیر بهداشت از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.
27 February 2017 ساعت: 13:2
   
عضو برنامه کشوری ثبت بیماری‌های مادرزادی:
 70درصد از بیماری‌های نادر قابل پیشگیری است
Details
عضو گروه برنامه کشوری ثبت و اپیدمیولوژی بیماری های مادرزادی وزارت بهداشت گفت: سازمان بهداشت جهانی برای پیشگیری از بیماری‌های مادرزادی 11دستورالعمل را به کشورهای درحال توسعه اعلام کرده است که با اجرای آنها می‌توان از 70درصد از بیماری‌های مادرزادی پیشگیری کرد.
27 February 2017 ساعت: 13:2
   
برآورد وجود 1میلیون و 200هزار بیمار نادر در ایران
Details
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از برگزاری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر خبر داد و گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود 1میلیون و 200هزار نفر در ایران بیماری نادر دارند.
25 February 2017 ساعت: 15:2
   
تولید پشه مقاوم به ویروس دنگی
Details
دانشمندان می‌گویند پشه مقاوم به ویروس دنگی تولید کرده‌اند که می‌تواند در نهایت به کنترل گسترش این بیماری در انسان کمک کند.
14 January 2017 ساعت: 17:1