درخواست مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از مجلس ریاست مجلس شورای اسلامی:
فراکسیون حمایت از بیماران خاص تشکیل شود
5 مرداد 1399 ساعت: 12:5



مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: «یکی از درخواست‌های مهم بیماران خاص تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس است. نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بارها قول تشکیل این فراکسیون را داده‌اند اما وقتی به مجلس می‌رسند وعده‌های خود را فراموش می‌کنند. ما ابراز امیدواری می‌کنیم با هدایت ریاست جدید مجلس، توجه مجلس به امور بیماران دردمند خاص و دیر درمان جلب گردد. متاسفانه عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص یک امر جدی در کشور است.»
به گزارش سپید، احمد قویدل به مناسبت پنجمین روز هفته حمایت از بیماران هموفیلی که روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی نامگذاری شده است در گفتگو با مهر، گفت: «مهم‌ترین رکن گرامی داشت هفته حمایت در سال ۱۳۹۹ طرح موضوع رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی است. بی‌تعارف مجلس شورای اسلامی تا کنون عملاً قانون خاصی در حوزه بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها تصویب ننموده است.»

وی افزود: «یکی از درخواست‌های مهم بیماران خاص تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس است. نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بارها قول تشکیل این فراکسیون را داده‌اند اما وقتی به مجلس می‌رسند وعده‌های خود را فراموش می‌کنند. ما ابراز امیدواری می‌کنیم با هدایت ریاست جدید مجلس، توجه مجلس به امور بیماران دردمند خاص و دیر درمان جلب گردد. متاسفانه عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص یک امر جدی در کشور است.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: «وزارت بهداشت در ذات ماموریت خود عملاً به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی‌شود، سازمان بهزیستی و کمیته امداد شرایط ویژه‌ای برای حمایت از مددجویان خود دارند و عملاً مباحث حوزه رفاه اجتماعی بیماران و برخی از امور بیماران درمانی و دارویی بیماران نیازمند تصویب قانون جامع برای حمایت از بیماران خاص است.»

قویدل افزود: «پیوند مجلس و وزارت رفاه برای چنین حمایتی ضرورت دارد. برای نمونه حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی که درخواست به حق و عادلانه‌ای است یک مطالبه مهم جامعه بیماران خاص کشور است. بدیهی است یک بیمار هموفیلی نتواند مانند یک انسان عادی ۳۰ سال کار کند و بازنشسته شود.»

وی گفت: «این صرفاً اظهار نظر کانون نیست، بیش از ۷۰ پزشک و کارشناس برجسته این حوزه در این رابطه اظهار نظر نموده‌اند. یک بیمار هموفیلی شدید حداکثر بتواند ۲۰ سال خدمت کند و ادامه کار وی بعد از ۲۰ سال فقط برای دولت و خانواده وی هزینه مضاعف دارد و بیمار هم از کیفیت زندگی مطلوبی برخوردار نیست.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: «تصویب این قوانین با توجه به بار مالی برای کشور نیازمند تقدیم لایحه است و عملاً وزارت رفاه در این حوزه باید به یاری بیماران خاص بیاید. اصلاح قانون از کار افتادگی که منشا محرومیت بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی از حق از کارافتادگی است نیز از جمله دیگر مطالبات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع بیماری‌های ارثی است. به استناد این قانون افراد تحت پوشش تامین اجتماعی نمی‌توانند به دلیل بیماری که قبل از شروع به کار مبتلا بوده‌اند از کار افتاده شوند.»

وی همچنین در رابطه با سهام عدالت، گفت: «متاسفانه به رغم دستور صریح رئیس جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در اولویت قرار داده بودند و ثبت نام‌های ضروری که انجام شد متاسفانه سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و به سادگی این بیماران به علت زیرساخت‌های ضعیف فنی در زمره جاماندگان سهام عدالت قرار گرفته‌اند.»

قویدل افزود: «امیدواریم مجلس به این موضوع توجه جدی نماید. منصفانه نیست بیمارانی که تمام مراحل ثبت نام را انجام داده و اطلاعات آنها به موقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته بود به علت ناهماهنگی از سهام عدالت محروم باشند.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: «در حال حاضر بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت وجود دارد دستور اولویت هم وجود دارد، به نظر ما جبران این خطا برای مسئولین اختصاص سهام عدالت مهیا است اما به ما پاسخ داده‌اند به انتظار مصوبه مجلس برای جاماندگان سهام عدالت باشید. ما در روز هموفیلی و مجلس به ریاست مجلس شورای اسلامی سلام می‌گوئیم و در انتظار عکس‌العمل ایشان و دیگر نمایندگان در رابطه با مشکلات بیماران خاص هستیم.»
دیدگاه کاربران
نام :    ایمیل : 

عکس خوانده نمی‌شود کد امنیتی :      

ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد

طراحی و اجرا توسط: هیاهو