سند ملی برای برخی از بیماری‌های نادر در سطح کشور تهیه شد
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از تسنیم، مصطفی جمالی در حاشیه نشست مشترک با تشکل‌های مردمی حوزه سلامت استان زنجان با اشاره به طراحی سامانه یاس 190 با هدف رهگیری نحوه هزینه‌کرد در انجمن‌های خیریه توسط بانیان اظهار داشت: «این سامانه پس از برطرف شدن مشکلات احتمالی در حدود 2 ماه آینده راه‌اندازی می‌شود.»
وی بر انجام برنامه‌ریزی‌های لازم برای برطرف کردن مشکلات ورود خیران برای فعالیت در عرصه سلامت و حذف بروکراسی اداری تاکید کرد و افزود: «در حال حاضر با تلاش‌های انجام شده سردرگمی‌ها در این حوزه تا حد قابل توجهی کاهش یافته است.»
مدیرکل سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه برای حمایت از بسیاری از بیماری‌ها انجمن‌های خیریه تاسیس نشده‌اند، افزود: «در مجموع تعداد انجمن‌ها در ایران کم است که باید برای برطرف کردن این مشکل اقداماتی انجام گیرد.» وی با اشاره به در دست تهیه بودن سند ملی برای برخی از بیماری‌های نادر اظهار داشت: «با وجود اینکه اسناد کارشناسی شده و علمی متقن و مطمئنی در این حوزه وجود ندارد اما با تلاش‌های انجام شده در چند ماه آینده برای برخی بیماری‌ها از جمله اوتیسم سند ملی تهیه شده که ابلاغ می‌شود.»
جمالی در مورد علت اصلی دشوار بودن تهیه سند ملی برای بیماری‌های نادر عنوان کرد: «دلیل این موضوع درگیر بودن دستگاه‌های متعدد در کمک برای نگهداری از بیماران و عدم غربال برای شناسایی بیماران است.» وی با اشاره به تعداد سمن‌های فعال در حوزه سلامت گفت: «بر اساس آخرین گزارش‌های انجام گرفته حداقل 620 سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعال هستند، که حدود 70 سمن از این میزان به صورت ملی و بقیه به صورت محلی فعالیت می‌‌کنند.»
مدیرکل سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فعالیت سمن‌های استان زنجان در مقایسه با سایر مناطق کشور را مطلوب گزارش کرد و گفت: «انجمن‌هایی نظیر مهرانه و MS به عنوان انجمن‌های الگو در سطح کشور مطرح هستند.»
