یک میلیون و 200 هزار تن در کشور بیماری نادر دارند
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایرنا، علی داودیان در نشست خبری طرح نسخه‌های شفا بخش رمضان، آمار یاد شده را به نقل از رئیس سازمان نظام پزشکی کشور عنوان کرد.
داودیان گفت: «هم‌اکنون از هر دو هزار تن از جمعیت دنیا یک تن به بیماری نادر دچار است؛ ضمن اینکه برای بیماری های نادر یک هزار و 600 شعبه در سراسر دنیا تاسیس شده است که بنیاد بیماری های نادر ایران ازجمله این شعبه هاست.همچنین بیماری های نادر کرسی مستقلی در صحن سازمان ملل متحد دارد.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران شمار انواع بیماری های نادر به ثبت رسیده در جهان را 6 هزار نوع عنوان کرد و افزود: «از این تعداد، 200 نوع، شیوع زیادی دارند؛ همچنین در ایران 58 نوع بیماری نادر شناسایی شده است که از این شمار 10 بیماری ساماندهی شده‌اند.»
وی اظهار کرد: «بنیاد بیماری‌های نادر حدود هشت سال است که درحال جمع‌آوری آمار مبتلایان به بیماری‌های نادر است، اما تا زمان حاضر بیشترین نوع بیماری نادر در ایران را بیماری نقص ایمنی تشکیل می‌دهد.» داودیان هزینه درمانی هر بیمار نادر در کشور را در ماه 500 هزار تومان تا هفت میلیون و 500 هزار تومان برآورد کرد که این تامین میزان هزینه برای بسیاری از خانواده‌ها بسیار سخت است.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، ساماندهی، شناسایی، معرفی بیماری به جامعه و ارائه خدمات رایگان را از وظایف بنیاد بیماری های نادر عنوان کرد.
گفتنی است طرح نسخه‌های شفا بخش رمضان با ارائه خدمات رایگان تخصصی و فوق تخصصی پزشکی برای بیماران نادر، خاص، صعب العلاج، سرطانی و عمومی مردم از روز سه شنبه اول تیر ماه جاری تا یکشنبه ششم تیرماه به مدت 6 روز از ساعت 18 تا 22 در صحن امامزاده صالح (ع) تهران اجرا می‌شود.
این طرح به همت بنیاد بیماری‌های نادر ، شهرداری تهران، آستان مقدس امامزاده صالح (ع)، جمعیت هلال احمر اجرا می‌شود.
