وجود 16هزار بیمار نقص ایمنی در کشور
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران؛ اصغر آقامحمدی، رئیس هشتمین کنگره بین‌المللی نقص ایمنی در نشست خبری این کنگره اظهار داشت: «در تمام دنیا به این نتیجه رسیده‌اند که میزان آگاهی پزشکان و جامعه نسبت به بیماری‌های نقص ایمنی پایین است. البته نبود آگاهی در تشخیص و درمان بیماری مشکل ایجاد می‌کند. زمانی که پزشکان آگاهی کافی داشته باشند، پس از مراجعه بیمار اقدامات تشخیصی مناسب صورت می‌گیرد و با تاخیرهای تشخیصی 6 سال و بیش از آن مواجه نمی‌شوند.»
آقامحمدی با اشاره به اینکه آگاهی خانواده‌ها درخصوص ازدواج‌های خویشاوندی به کاهش مبتلایان به نقص ایمنی کمک می‌کند، گفت: «با آگاهی بیماری ژنتیکی به نسل‌های بعدی منتقل نمی‌شود. البته در این زمینه صدا و سیما و دیگر رسانه‌های ارتباطی، مشارکت‌های مردمی و انجمن‌ها به افزایش آگاهی خانواده‌ها و حمایت از آنها کمک می‌کنند تا تشخیص بهتر و درمان مناسب‌تری در این خصوص صورت بگیرد.»
وی با بیان اینکه هشتمین کنگره نقص ایمنی با اهداف افزایش آگاهی علمی، دنبال می‌شود، تصریح کرد: «با مشارکت متخصصان برجسته از کشورهای آمریکا، ایتالیا، فرانسه، انگلستان و آلمان سطح آگاهی پزشکان ایرانی افزایش پیدا می‌کند که برای رشد آگاهی افراد جامعه کتابچه‌هایی بین مردم در این هفته توزیع می‌شود و بیلبوردهای تبلیغاتی در سطح شهر قرار گرفته که مردم با مطالعه این مطالب از علائم منجر به بروز نقص ایمنی مطلع می‌شوند.»
رئیس هشتمین کنگره بین‌المللی نقص ایمنی با بیان اینکه سیستم ثبت‌نام در مرکزی که از سال 2000بیماران نقص ایمنی را ثبت می‌کردیم، تسهیل دادیم و پزشکان می‌توانند به‌صورت آنلاین بیماران را ثبت کنند، افزود: «ثبت نام آنلاین بیماران به روند درمانی آنها کمک می‌کند و این اطلاعات می‌تواند برای برنامه‌ریزی‌های آتی وزارت کشور موثر باشد.»
آقامحمدی با بیان اینکه اکنون تشخیص‌ها بهتر شده‌اند و تاخیر تشخیصی کاهش پیدا کرده است، گفت: «در سال 2002 چهارصد و پنجاه بیمار، در سال 2006 نهصد و پنجاه و در سال 2013 هزار و هفتصد بیمار نقص ایمنی تشخیص داده شدند و تاخیر تشخیصی به 6 ماه کاهش پیدا کرده است. »
وی با بیان اینکه 70 تا 90درصد بیماری های نقص ایمنی تشخیص داده نمی‌شوند، افزود: «در ایران از هر 5 هزار نفر، یک نفر مبتلا به نقص ایمنی است که برآورد می‌کنیم در حدود 16هزار بیمار نقص ایمنی در کشور داشته باشیم و تنها 10درصد آنها را تشخیص داده‌ایم.»
رئیس مرکز تحقیقات نقص ایمنی با اعلام اینکه میزان ازدواج خویشاوندی در ایران40درصد است، گفت: «این رقم در اروپا کمتر از 2درصد است که اگر خانواده ها آگاهی پیدا کنند و درصورت ازدواج خویشاوندی از مشاوره ژنتیک بهره ببرند از تعداد این بیماران کاسته می‌شود.»
آقامحمدی با بیان اینکه اولین بیماری نقص ایمنی در سال 1959 تشخیص داده شد، ادامه داد: «با پیشرفت‌های امروزی سالانه 15 تا 20 نوع بیماری نقص ایمنی تشخیص داده می‌شود که طبق آخرین طبقه‌بندی در سال 2014، 250نوع بیماری نقص ایمنی تشخیص داده شده است.»
