ارائه 22خدمت تخصصی به بیماران EB
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایسنا، محمد آقاجانی با اعلام این خبر، اظهار داشت: «این مراکز درمانی از مراکز تابعه دانشگاه‌های علوم پزشکی ایران، شهید بهشتی و تهران به شمار می آیند که البته عمده این خدمات به مراکز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایران مربوط می‌شود.»
آقاجانی افزود: «بیمارستان حضرت رسول (ص)، حضرت فاطمه (س) ، حضرت علی‌اصغر، رازی، شهدای تجریش و کودکان مفید، 6 بیمارستانی هستند که قرار است 22خدمت تخصصی پزشکی را در زمینه‌هایی همچون گوارش، دندانپزشکی، پوست، چشم‌پزشکی و جراحی پلاستیک ارائه دهند.» وی اضافه کرد: «باید اقدامات عمومی پزشکی در مراکز استان‌ها برای بیماران مبتلا به EB امکان‌پذیر باشد، اما کارهای فوق تخصصی باید در یک یا دو مرکز خاص انجام شود.»
آقاجانی گفت: «همچنین قرار است مسئولان سه دانشگاه ایران، شهید بهشتی و تهران برای ایجاد پایگاه اصلی EB در کشور تصمیم‌گیری کنند تا اقدامات تشخیصی، درمانی، بازتوانی و پژوهشی برای بیماران EB، تجمیع شود.
Epidermolysis Bullosa با نام اختصاری (EB) و مشهور به «بیماری پروانه‌ای»، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. این بیماری ازجمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می‌آید. گفته می‌شود که درحال حاضر کمتر از هزار بیمار مبتلا به EB در کشور وجود دارد. البته شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به‌نظر برسد، اما هزینه این بیماران به ویژه در پانسمان، بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
