راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری‌های نادر در کشور
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از وبدا، علی داودیان در مراسم روز جهانی بیماری‌های نادر اظهار داشت: «درحال حاضر یک میلیون و 200هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند و سالانه به 50هزار بیمار خدمات رایگان ارائه می‌شود که 75درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.»
داودیان افزود: «بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد به حساب می‌آید و صددرصد غیروابسته به دولت است و تمام خدمات این بنیاد به‌کمک خیّرین صورت می‌پذیرد که 9 سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم.»
داودیان تصریح کرد: «حداقل 20هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و این بنیاد به‌صورت پراکنده به 50هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهد، که ازجمله می‌توان به بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و بیماران خاص اشاره کرد.»
بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین به طرح 724 اشاره و اضافه کرد: «براساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی و ویزیت بیماران در شبانه‌روز کاملاً دایر است و بیماران می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند.» وی با اشاره به اینکه هم‌اکنون 58نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، گفت: «90درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک دارد و 75 تا 80درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند و امسال نیز برای نخستین بار قائم‌مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشورمان تسهیل کند.»
داودیان همچنین از تلاش جهت راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و گفت: «هم‌اکنون مدارس ابتدایی، راهنمایی، دبیرستان و پیش‌دانشگاهی با محوریت موسسه دانا وابسته به بنیاد بیماران نادر دایر است و در صدد هستیم تا دانشگاه پزشکی این بنیاد را نیز در آینده‌ای نزدیک راه‌اندازی کنیم و تمام این تلاش‌ها برای فرهنگ‌سازی دانش‌آموزان و معلمان در حوزه بیماری‌های نادر است.»
