تشکیل کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از وبدا، محمدهادی ایازی در حاشیه روز جهانی بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیماری‌های نادر بیماری‌هایی ژنتیکی هستند که در سطح دنیا 8000مورد از این بیماری شناخته شده است، گفت: «این بیماری‌ها بسیار طاقت فرسا هستند و ما در وزارت بهداشت دنبال این هستیم که بیماری‌های نادر را همچون بیماری‌های خاص تحت پوشش قرار دهیم تا بخشی از هزینه‌هایشان توسط دولت تحت پوشش قرار گیرد.»
ایازی با اشاره به بیماری EB به‌عنوان یک نوع از بیماری‌های نادر اظهار کرد: «مبتلایان به این بیماری 440نفر در سطح کشور هستند که تعداد زیادی نیست ولی بیماری فوق‌العاده سختی است؛ چراکه هم خود بیمار و هم خانواده‌اش را تحت تاثیر قرار می‌دهد.»
قائم‌مقام وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درخصوص علت کم توجهی وزارت بهداشت به بیماری‌های نادر گفت: «به‌دلیل اینکه این بیماری‌ها کم هستند کمتر به موضوع آنها پرداخته می‌شود و به‌طور مثال همچون بیماری سرطان نیست که افراد زیادی را مبتلا کند؛ بنابراین در اولویت‌بندی برای بیماری‌ها تامل و برنامه‌ریزی می‌شود.»
وی از تشکیل کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت در سال 95 خبرداد و افزود: «کمیته‌ای در این زمینه تشکیل خواهد شد تا درمورد همه بیماری‌های نادر بررسی داشته باشد و موضوعاتش را دنبال کند.»
ایازی درخصوص حمایت وزارت بهداشت از بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «وزارت بهداشت نمی‌تواند به‌طور مستقیم به بنیاد و سازمان‌های مردم نهاد کمک کند اما تا جایی که ممکن باشد حمایت‌های لازم را از آنها انجام خواهیم داد.» وی با تاکید بر لزوم بیمه شدن بیماران نادر افزود: «حتما باید این بیماری‌ها را تحت پوشش قرار گیرد تا درد و رنج بیمار و خانواده‌های آنها کمتر شود.»
قائم مقام وزیر بهداشت اظهار کرد: «درحال حاضر برخی از داروهای بیماری‌های نادر ازطریق سازمان غذا ودارو وارد کشور می‌شود ولی برخی به دلیل نادر و محدود بودن وارد نمی‌شود که در کمیته‌ای که برای بیماری‌های نادر راه‌اندازی می‌شود این مساله نیز دنبال خواهد شد.»
