شناسایی ۵۸نوع بیماری نادر در ایران
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از مهر، علی داوودیان در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «براساس اعلام سازمان بهداشت جهانی ۶هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد که ۲۰۰نوع آن از شیوع بالایی برخوردارند.»
داوودیان با اعلام اینکه ۵۸نوع بیماری نادر در کشورمان شناسایی شده است، افزود: «تاکنون برای ۱۰نوع از این بیماری‌ها انجمن تشکیل داده‌ایم.» داوودیان با اعلام اینکه۹۰درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد، گفت: «۷۵ تا ۸۰درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به اظهارات رئیس سازمان نظام پزشکی استناد کرد و گفت: «براساس اعلام دکتر زالی، درحال حاضر بیش از یک میلیون و ۲۰۰هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد.»
وی با اعلام اینکه فقط۲۰هزار بیمار نادر از سلامت کارت نادر برخوردارند، گفت: «این افراد برای انجام هزینه‌های درمانی هیچ پولی پرداخت نمی‌کنند.»
داوودیان همچنین از ارائه خدمات درمانی به۳۰هزار بیمار خاص در طول سال خبر داد و گفت: «این بیماران جزو بیماران نادر نیستند، اما از خدمات بنیاد بیماری‌های نادر به‌صورت رایگان استفاده می‌کنند.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از برگزاری همزمان همایش روز جهانی بیماری‌های نادر در ایران و ۹۴ کشور جهان خبر داد و گفت: «این همایش در روز ۲۸فوریه (۹ اسفند) به‌صورت همزمان در سراسر جهان برگزار می‌شود.
