تلاش برای حمایت بیمه‌ای از بیماران EB
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از خانه ملت، عبدالرحمان رستمیان با تاکید بر ضرورت حمایت از بیماران پروانه‌ای (EB) در کشور، افزود: «در طرح اصلاح قانون حمایت از معلولان که با موافقت نمایندگان مجلس قرار شد طبق اصل 85 قانون اساسی در کمیسیون بررسی و سپس به شورای نگهبان ارسال شود، تلاش شده تا از آزمایش‌های ژنتیک حمایت شوند تا از بروز معلولیت‌ها پیشگیری شود چراکه بیماری پروانه‌ای (EB) نوعی بیماری ژنتیکی است.»
نماینده مردم دامغان در مجلس افزود: «حمایت از انجام آزمایشات ژنتیکی برای آن است که در بسیاری از موارد می‌توان قبل از ازدواج و حتی در دوران بارداری این بیماری را شناسایی و از تولد نوزادان با مشکل ژنتیکی جلوگیری کرد.»
رستمیان با بیان اینکه وزارت بهداشت باید اولویت خود را بر جلوگیری از تولد بیماران ژنتیکی قرار دهد، تصریح کرد: «با انجام اقدامات پیشگیرانه می‌توان از حدود70درصد معلولیت‌ها جلوگیری کرد اما اگر پیشگیری نکنیم کشور مجبور به پرداخت هزینه‌های بالایی می‌شود که حوزه بهداشت و درمان را با چالش مواجه خواهد کرد.»
رستمیان تاکید کرد: «واقعیت آن است که نباید تنها بیماران پروانه‌ای (EB) در رده بیماران خاص محسوب شود بلکه باید تدابیری اتخاذ شود تا هر بیماری که در پرداخت هزینه‌های درمان با مشکل مواجه هست تحت حمایت بیمه‌ای قرار بگیرد و همچنین به راحتی بتواند داروی خود را تهیه کنند و با کمبود دارو مواجه نشوند.»
نماینده مردم دامغان در مجلس ادامه داد: «وزارت بهداشت باید طرحی جامع تهیه کند تا تمام بیماران ژنتیکی شناسایی شده و برنامه حمایتی از این بیماران تعیین و اعتبارات درنظر گرفته شده برای آنان نیز مشخص شود.»
نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس با یادآوری ارسال نامه تعدادی از نمایندگان به وزیر بهداشت برای پیگیری وضعیت بیماران پروانه‌ای (EB)، گفت: «بدون‌شک مجلس نیز پیگیر وضعیت بیماران پروانه‌ای (EB) خواهد بود و از وزارت بهداشت درخواست خواهد کرد تا به وضعیت بیمه‌ای آنها رسیدگی کند.»
