طراحی سامانه‌ای برای ثبت بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری
به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایسنا، رسول دیناروند با بیان اینکه درحال حاضر سامانه‌ای جهت ثبت بیماران مبتلا به فنیل کتونوری( نقص متابولیکی مادرزادی) طراحی شده، گفت: «براین اساس تمام بیمارانی که باید شیر خشک رژیمی دریافت کنند، در آن ثبت شده‌اند. بنابراین اگر بیماری در این سامانه ثبت نشده باشد، نمی‌تواند شیر خشک رژیمی را دریافت کند و باید در این سامانه ثبت شود. همچنین پزشکانی که برای این بیماران نسخه شیر خشک رژیمی را می‌نویسند، باید در سامانه طراحی شده، ثبت شده باشند.»
دیناروند دلیل طراحی این سامانه را سوء استفاده زیاد در این زمینه عنوان و تاکید کرد: «دولت در این زمینه حدود 80میلیارد تومان هزینه می‌کند بنابراین نباید از این هزینه سوء استفاده شود. در این راستا به همه بیماران در تمام کشور اطلاع‌رسانی شده و همه آنها در سامانه ثبت شده‌اند. از این رو باید پزشکانی هم که نسخه این دارو را می‌نویسند، حتما در سامانه ثبت شوند. البته درحال حاضر اکثر پزشکان ثبت شده‌اند.»
دیناروند تاکید کرد: «نیازی نیست که بیماران برای ثبت در سامانه مراجعه حضوری داشته باشند، بلکه خود پزشک می‌تواند بیمارش را در سامانه ثبت می‌کند.»
دیناروند درباره تولید داخلی شرخشک‌های رژیمی از ابراز تمایل یک تا دو شرکت داخلی جهت تولید آن خبر داد و افزود: «البته تولید این دارو به سرمایه‌گذاری زیادی نیاز دارد. همچنین جمعیت بیماران نیازمند این محصول زیاد نبوده و بازار این دارو، بازار بزرگی نیست.»
وی با بیان اینکه این دارو یک محصول متابولیک است و ما اصطلاحا نام شیرخشک رژیمی را به آن اطلاق می‌کنیم، ادامه داد: «بنابراین تولید این شیرخشک‌ها نیازمند تکنولوژی بالایی بوده و به‌دلیل وجود یک بازار محدود برای آن، باید توجه کرد که تولید این محصول دارای صرفه اقتصادی باشد و در این صورت می‌توان انتظار تولید آن را داشته باشیم.»
رئیس سازمان غذا و دارو درباره قیمت کنونی شیرخشک‌های رژیمی، گفت: «قیمت این محصول هیچ تغییری نکرده است. یعنی کماکان با قیمت یارانه‌ای تامین می‌شود. برای مثال ما نوعی از این شیر خشک داریم که قیمتش 500هزار تومان است اما بیمار برای تهیه آن تنها 5000تومان پرداخت می‌کند؛ بنابراین قیمت آن تغییری نمی‌کند.»
