سرنوشت بسته‌های حمایتی بیماران خاص و نادر در سال 97 چه می‌شود؟
به گزارش سپیدآنلاین، همایون هاشمی در واکنش به انتشار خبری از سوی سخنگوی سازمان غذا و دارو مبنی بر اینکه داروهای میلیاردی بیماری نادر SMAدر دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تایید سازمان غذا و دارو نیست، گفت: «میزان تظاهر بیماری‌های نادر یک قالب خاصی داشته و تراکنش آن بسیار پایین بوده و درمان آنها نیازمند برنامه‌های تخصصی و علمی خاصی است، چرا که به دلیل مزمن بودن بیماری، سطح پاسخ‌دهی آنها به درمان پایین است، بنابراین درمان آنها به تامین اعتبارات کلان نیاز دارد.»
نماینده مردم میاندوآب، شاهین دژ و تکاب در مجلس دهم ادامه داد: «اغلب خانواده بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر به دلیل تامین هزینه‌های درمان با مشکلات اقتصادی عدیده‌ای مواجه می‌شوند و این در حالی است که سال گذشته هم در قانون برنامه ششم توسعه و هم ماده واحده بودجه سال 96 بر این امر تاکید شد که بیماران خاص باید از مزایایی در جهت تامین هزینه‌های درمان خود بهره‌مند شوند که قطعا حق آنها هم بوده است.»
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، تصریح کرد: «بی‌تردید بیماران خاص به دلیل شرایطی که دارند باید مورد عنایت ویژه‌ای قرار بگیرند، بنابراین اگر وزارت بهداشت از تامین هزینه‌های این قبیل بیماران سر باز می‌زند، امری خلاف قانون و اخلاق انجام داده است.»
این نماینده مردم در مجلس دهم، یادآورشد: «مجلس به این دلیل از طرح تحول سلامت حمایت کرد که قرار بود اجرای آن باعث افزایش سطح خدمات و دسترسی بیماران به امکانات درمانی شود، همچنین دریافتی از جیب مردم کاهش پیدا کند.»
رئیس فراکسیون غذا و دارو در مجلس، تاکیدکرد: «هم‌اکنون انتظار می‌رود مسئولان حوزه سلامت به گونه‌ای اقدام کنند که در روند اجرای طرح تحول سلامت بخشی از بیماران به دلیل کاهش سطح خدمات دچار عوارض نشوند، چرا که قطعا این اقدام، ظلم مضاعف و اقدامی در تضاد با مفاد طرح تحول سلامت محسوب می‌شود.» خانه ملت
