سپید

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، درپی نشست رسمی ۶۳ نماینده از اتحادیه بیماری‌های نادر جهان، بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها نماینده مدعو خاورمیانه، از بین ۱۱ کشور فارسی زبان در این جلسه حضور پیدا کرد.
در این جلسه که ۱۲ آبان ماه ۱۳۹۵ مصادف با ۲ نوامبر ۲۰۱۶ در شهر پاریس برگزار شد، یان لی کام، رئیس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا، جین لوئیس راکس، دبیر کمیته بیماری‌های نادر اروپا در سازمان ملل، دکتر علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر مصطفی جمالی، مدیرعامل سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت و جمعی از کارشناسان و نمایندگان کشورهای سوئد، سوئیس، ایتالیا، آلمان، لوزامبرک، اسپانیا، انگلیس و ... حضور داشتند و ابتدا ظرفیت‌های موجود در کشورهای جهان مورد بررسی و تبادل نظر قرار گرفت تا زمینه ارائه خدمات اجتماعی به بیماران نادر جهان میسر و تسهیل شود.
در ادامه جلسه، به روز کردن سیاست‌ها، دستیابی به نظرات کشورهای مختلف، ارتقای ظرفیت‌ها، افزایش اطلاعات و برقراری ارتباط از طریق شبکه‌ها موضوعات مورد بحث بود.
در حاشیه این جلسه نیز نشست خصوصی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دبیر کمیته بیماری‌های نادر اروپا در سازمان ملل تشکیل و مقرر شد مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در تاریخ ۱۱ نوامبر ۲۰۱۶ در صحن سازمان ملل چهارمین سخنران این کمیته باشد.