سپید

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایرنا، رسول دیناروند در حاشیه بازدید وزیر بهداشت از خانه(EB) اظهار کرد: «این یارانه به دستور وزیر بهداشت به پانسمان‌های بیماران یاد شده اختصاص یافته است؛ ضمن اینکه یارانه مورد نظر فقط برای سال95 تامین شده است.»
دیناروند گفت‌: «قرار بود وزارت بهداشت (سازمان غذا ودارو) تا پایان سال94 قسمت عمده هزینه پانسمان بیماران مبتلا به بیماری نادر (EB) را تقبل کند که این امر محقق نشد. ولی درحال حاضر این رقم برای سال 95 نهایی شده و تا اردیبهشت امسال اجرایی می‌شود.»
وی افزود: «هم‌اکنون سه شرکت خارجی تامین کننده پانسمان‌های مورد نظر، مشخص شده‌اند و ما تمام تلاش خود را برای خریداری بهترین نوع پانسمان برای این بیماران خواهیم داشت و پس از خریداری در اختیار مراکز درمانی با محوریت خانه(EB) به بیماران ارائه می‌شود.»
دیناروند گفت‌: «باتوجه به اینکه بخش عمده‌ای از بیماران مبتلا در شهرستان‌ها سکونت دارند و نمی‌توانند برای درمان به تهران مراجعه کنند، طرح ما این است که 10مرکز در کشور برای این بیماران ایجاد شود که تعیین محل این مراکز برعهده دانشگاه‌های علوم پزشکی خواهد بود.»
گفتنی است (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری (EB) و مشهور به «پروانه‌ای»، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی به‌شمار می‌آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند.
تاکنون کمتر از هزار بیمار مبتلا به(EB) در کشور شناسایی شده‌اند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر برسد، اما هزینه این بیماران به ویژه در پانسمان، بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.