سپید

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایلنا، احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی‌ ایران درمورد مشکلات پیش روی این انجمن در تامین و ارائه خدمات به بیماران هموفیلی، گفت: «قبل از هرچیز باید به این نکته اشاره کنیم که بیماران هموفیلی جزو بیمارانی هستند که در شرایط سخت زندگی می‌کنند، ولی متاسفانه بیمه‌ها و مراکزی که باید به این بیماران کمک‌رسانی کنند، در این خصوص کوتاهی می‌کنند. عدم ارائه رایگان داروهایی که باید در اختیار بیماران هموفیلی قرار بگیرد یکی از مشکلات اصلی این بیماران محسوب می‌شود.»
قویدل درخصوص آخرین وضعیت پرونده‌ خون‌های آلوده گفت: «در این خصوص پرونده جدیدی نداریم و پیگیری پرونده‌های گذشته همچنان ادامه دارد و در حال رسیدگی است. یکی از مشکلاتی که در این زمینه وجود دارد درخصوص کارشناسی اختصاص خسارت است، که متاسفانه در مورد این بیماران کارشناسی‌های دقیقی صورت نگرفته است و در برخی موارد بسیار مبلغ پایینی در نظر گرفته‌اند که اگر بخواهیم با صدمه‌دیدگان حادثه‌های رانندگی مقایسه کنیم به نتایجی می‌رسیم که نشان می‌دهد؛ این بیمارانی که با مبتلا شدن به ویروس و بیماری جدید مسیر زندگی‌اش تغییر کرده نادیده گرفته شده‌اند.»
وی خاطرنشان کرد: «این موضوع کماکان جزو اعتراضات ما است و در مورد بسیاری از کارشناسی‌ها ناراضی هستیم. ما در این زمینه حکم قضایی عذرخواهی را کسب کردیم، ولی تاکنون هیچ عذرخواهی از سوی مسئولان انجام نشده‌است تا برای بیماران کمی قوت قلب ایجاد شود.»
قویدل با اشاره به کمک‌های مردمی افزود: «سال گذشته حدود 152میلیارد ریال کمک مردمی داشتیم و حدود 153میلیارد هم هزینه‌‌کرد انجمن بوده است. هرچه مردم کشور گشایش اقتصادی در کارشان به وجود بیاید؛ کمک‌های ما هم افزایش پیدا می‌کند و در غیر این صورت دارای مشکلات بسیاری می‌شویم.»
وی به فعالیت‌های پیشگیرانه کانون هموفیلی‌های ایران اشاره و خاطرنشان کرد: «در واقع اصلی‌ترین کار کانون پیشگیری از تولد نوزادان بیمار است. می‌توان گفت که ما جزو اولین جریان‌ها در زمینه پیشگیری حوزه سلامت کشور بودیم، ولی دولت‌ها توجه لازم را به ما نمی‌کردند. با روی کار آمدن دولت تدبیر و امید به ما توجه بیشتری شد و حوزه ژنتیک ما را تحت پوشش بیمه قرار دادند. جلوگیری از تولد بیمار به این سادگی‌ها نیست ما موانع فرهنگی بسیاری داریم به‌ خصوص درمورد ازدواج‌های فامیلی. ما برای اطلاع‌رسانی در این زمینه بسیار تلاش می‌کنیم تا از ازدواج فامیلی جلوگیری کنیم.»
مدیرعامل کانون هموفیلی‌‌ ایران در پایان گفت: «از دیگر مشکلات بیماران تحت حمایت کانون هموفیلی که بسیار به ما فشار وارد می‌کند؛ درمان بیماری هپاتیت C است. تعداد بسیاری از این بیماران با رسیدگی بهبود یافته‌اند. بخشی از این بیماران که درمان نشده‌اند؛ اکنون مشکلات بسیاری دارند و این بیماری در بدن آنها رشد کرده‌ است و اکنون هم منتظر رسیدن دارو هستند. علارغم اینکه داروی این بیماری در ایران با هزینه کمتری تولید می‌شود؛ ولی متاسفانه این داروها در اختیار این بیماران قرار نمی‌گیرد. امیدواریم که کارهای بیمه این داروها انجام شود و به‌صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد.»