سپید

به گزارش سپیدآنلاین به نقل از ایلنا، علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درخصوص آخرین وضعیت این بنیاد و خدماتی که در اختیار بیماران نادر گذاشته می‌شود، گفت: «باتوجه به اصول کار بنیاد بیماران نادر وظیفه ما پژوهش، مطالعه و خدمات‌رسانی رایگان به این بیماران است. ما سعی کردیم با تاسیس انجمن‌های مختص به بیماری‌های نادر بیماران را تحت نظر داشته باشیم به آنها خدمات رایگان ارائه دهیم.»
وی افزود: «طبق آخرین آماری که توسط کارشناسان جهانی اعلام شده است، 8 درصد مردم جهان مبتلا به بیماری‌ نادر هستند ولی طبق اعلام رییس سازمان نظام پزشکی کشور، در ایران 1 میلیون و 200 هزار نفر به بیماری‌ نادر مبتلا هستند. ما باتوجه به امکاناتی که در اختیار داریم و همچنین کمک‌هایی که از طریق مردم می‌شود؛ این بیماران را سامان‌دهی و تلاش می‌کنیم این خدمات هر روز بیشتر و بهتر شود.»
داوودیان به کمک‌های مردمی که به بنیاد بیماری‌های نادر می‌شود اشاره و خاطرنشان کرد: «ما تاکنون همه هزینه‌های جاری بنیاد و خدمات رایگانی که به بیماران ارئه می‌دهیم را از راه حمایت‌های مردمی تامین کرده‌ایم و از سوی هیچ شخص سیاسی و ارگان دولتی حمایت نشده‌ایم. اگر اشخاص سیاسی و همچنین ارگان‌های دولتی به بنیاد بیماری‌های نادر کمک کنند ما می‌توانیم با توجه کمک‌های مالی خدمات بیشتری به بیماران ارئه بدهیم.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درمورد حمایت‌ها و کمک‌های وزارت بهداشت به بیماران نادر گفت: «با توجه به اینکه بنیاد بیماری‌های نادر مردم نهاد است و با کمک‌های مردمی اداره می‌شود ولی هزینه‌های بیماران بسیار زیاد است و در این مورد نیازمند کمک‌های زیادی هستیم، به‌عنوان مثال اتحادیه اروپا سالیانه 120میلیون یورو به بنیادهای بیماران نادر اروپا کمک مالی می‌کند ولی در ایران از ما هیچ حمایتی نمی‌شود. متاسفانه تاکنون هیچ حمایتی از سوی وزارت بهداشت از ما نشده و هیچ فعالیتی ازسوی مسئولان این وزارتخانه برای بهبود وضعیت بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر صورت نگرفته است.»