سپید

به گزارش سپیدآنلاین، انسیه خزعلی معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده از بنیاد بیماران نادر بازدید و در جریان وضعیت بیماران و خواسته‌های مسئولان این مجموعه قرار گرفت.

معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده به مناسبت روز ۸ اسفند ماه که به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام دارد، ضمن قدردانی از فعالیت‌ها و تلاش‌های مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و تسریع در روند اقدامات موثر قول مساعدت داد.

خزعلی با بیان اینکه مشکلات حال حاضر بیماران نادر که اغلب در حوزه درمان و دارو و بخشی تامین اجتماعی است اظهار امیدواری کرد که این امر با هم افزایی مرتفع شود و خاطر نشان کرد: بخشی از مشکلات این حوزه مربوط به تامین دارو است که مربوط به مشکلات گمرک و واردات دارو و ارز تخصیص یافته است که در مجموع همه این مشکلات به مسئولان مربوطه منتقل خواهد شد.

در این نشست که با همراهی صالحی، رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری، به جهت پیگیری مسائل و دغدغه‌های بیماران نادر برگزار شد، نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر از جمله انجمن آلوپسی، فنیل کتونوری، ای‌بی، توبروز اسکلروروزیس، میاستنی گراویس و ... به طرح دغدغه‌ها و مشکلات خود پرداختند.

گفتنی است در این مراسم محمدعلی محسنی بندپی نماینده مردم چالوس، نوشهر و کلاردشت و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و داریوش فرهود حضور داشتند.ایسنا