سپید

به گزارش سپید، حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایرنا افزود: «طبق تعریف‌های جهانی، بیماری نادر، بیماری است که به ازای هر ۱۰ هزار نفر دو تا پنج نفر در هر جامعه به آن مبتلا هستند. این میزان البته بر اساس آمارهای کشورهای اروپایی است و با توجه به میزان بالاتر ازدواج فامیلی در کشور، برآورد می‌شود که میزان بروز بیماری‌های نادر در ایران بیش از این میزان باشد.»

وی گفت: «تاکنون حدود چهار هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده و تحت حمایت بنیاد امور بیماری‌های نادر قرار گرفته‌اند اما تعداد این بیماران در کشور بسیار بیشتر است و بسیاری از این بیماران و خانواده‌های آنها هنوز شناسایی نشده‌اند و امیدواریم بتوانیم تعداد بیشتری از این بیماران را در کشور شناسایی کنیم و تحت پوشش قرار دهیم.»

ادراکی افزود: «برخی بیماری‌های نادر که در ایران شناسایی شده، در کشورهای دیگر دیده نشده و مختص ایران است، به عنوان مثال دو بیمار نادر در استان هرمزگان شناسایی شده که دست‌ها و پاهای آنها به شکل درخت یا سنگ رشد می‌کند. بیماری‌های دیگری نیز مانند این بیماری در کشور وجود دارند که باید شناسایی و به دنیا معرفی شوند.»

وی گفت: «برای شناسایی و معرفی بیماری‌های نادر موجود در ایران اطلس بیماری‌های نادر را تدوین کرده‌ایم. تاکنون سه جلد این کتاب منتشر شده و جلد چهارم آن در حال تدوین است. این اطللس را به طور رایگان در اختیار پزشکان و دانشجویان پزشکی قرار می‌دهیم.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: «ازدواج‌های فامیلی یکی از مهم‌ترین عوامل تولد بیماران نادر است و با توجه به میزان بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران موضوع بسیار مهمی است و باید برای پیشگیری از تولد این بیماران، خانواده‌ها آموزش ببینند تا این نوع بیماری‌ها و تولد این نوزادان در کشور کاهش پیدا کند.»

ادراکی گفت: «یکی از راه‌های پیشگیری از تولد این بیماران، انجام غربالگری قبل و بعد از بارداری در خانواده‌هایی است که ازدواج فامیلی دارند یا در خانواده آنها سابقه بیماری ژنتیکی وجود دارد. باید تست‌های تشخیص این بیماری‌ها رایگان و ارزان شود تا از تولد نوزادان دارای بیماری نادر پیشگیری شود و مجبور نباشیم بعد برای کمک و حمایت از این بیماران اقدام کنیم.»

وی افزود: «خانواده‌هایی که در خطر تولد کودکان دارای بیماری نادر هستند باید آگاهی داشته باشند که چگونه می‌توانند با انجام تست‌های غربالگری، آزمایش‌ها و سونوگرافی‌های مرتبط تا قبل از چهارماهگی که زمان ولوج روح است از ابتلای جنین به بیماری ژنتیک و نادر مطلع شوند. در سال‌های اخیر حتی دستگاه ‌ام آر آی جنین نیز وارد کشور شده است است و می‌توان جنین را در دوران اولیه بارداری ‌ام آر آی کرد و از ناهنجاری‌های مغزی یا سایر مشکلات و بیماری‌های آن مطلع شد و در صورت شناسایی بیماری تا قبل از چهارماهگی به بارداری خاتمه داد و از یک عمر زجر و هزینه‌های سنگین برای خانواده و فرزند جلوگیری کرد.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «خدمات پیشگیری و غربالگری‌های ژنتیک هنوز تحت پوشش بیمه و حمایت‌های دولتی نیست و بسیاری از خانواده‌هایی که در معرض خطر تولد فرزند دارای بیماری نادر هستند توان پرداخت هزینه‌های آزمایش‌های ژنتیک یا خدمات تصویربرداری پیشرفته را ندارند البته بنیاد امور بیماری‌های نادر این هزینه‌ها را برای خانواده‌های تحت پوشش خود پرداخت می‌کند اما عموم مردم از این خدمات و حمایت در پرداخت هزینه‌های گران آن محروم هستند.»

وی افزود: «در بسیاری از موارد خانواده‌ها وقتی با هزینه‌های چند میلیون تومانی آزمایش و تصویربرداری‌های لازم برای تشخیص بیماری‌های ژنتیک مواجه می‌شوند به علت نداشتن تمکن مالی از آن صرف نظر می‌کنند. انجام نشدن این تست‌های تشخیصی موجب تولد بیماری نادر و یک عمر تحمل ناراحتی و هزینه برای خانواده و دولت می‌شود.»