وقتی نوزادی بد حال در بخش مراقبتهای ویژه نگهداری میشود، خانواده آنها اضطراب بسیاری را متحمل میشوند به همین دلیل ما مجموعهای را ایجاد کردهایم که تغییراتی را در سیستم بیمارستانی ایجاد کند تا عملکرد پرستار، پزشک و سیستم بیمارستانی نسبت به این خانوادهها، حمایت کننده باشد. انتهای عمر نوزادان نارس مساله دیگری است که باید به آن پرداخته شود و چالش اخلاقی بسیاری جدی را ایجاد کرده است. برای مثال اینکه نوزاد بسیار نارس را باید نجات داد یا خیر؟ اگر تصمیم داریم که نوزادی نارس را نجات ندهیم آیا باید نظر خانواده و والدین در نظر گرفته شود؟ در حال حاضر در این زمینهها نظر خانوادهها بسیار کم پرسیده میشود یا آنها را در جریان حال نوزاد قرار نمیدهند. اطلاعات درستی را در اختیار خانوادهها قرار نمیدهند و مسائل قانونی نیز پزشکان را وا میدارد در این زمینه بسیار محافظهکار باشند و همه واقعیت را به خانوادهها نگویند. معمولا خانوادهها از شرایط بحرانی نوزاد بیخبر هستند و تنها خبر فوت نوزاد به اطلاع خانواده میرسد، در حالی که والدین باید از ابتدا تا انتهای مراقبت از نوزاد در جریان قرار داشته باشند و تصمیمگیرنده اصلی باشند. در این زمینهها در کشور ما نیز اختلاف نظرهای بسیاری وجود دارد.
اگر خانوادهها در جریان وضعیت نوزاد خود قرار و در مراحل درمان، حضور داشته باشند، برایش دعا بخوانند و فعالیتهایی را که از نظر خودشان مقدس و مفید است انجام دهند، حتی مرگ نوزاد برایشان زیبا میشود، در حالی که در شرایط بیخبری مرگ فرزند موجب خشم شدید آنها میشود. در جریان قرار داشتن والدین بسیار در پذیرش مساله به آنها کمک میکند. مساله دیگری که از لحاظ پزشکی هم ثابت شده این است که والدین وقتی که در کنار فرزندشان باشند، میتوانند به روند بهبودی نوزاد کمک کنند. مواردی پیش آمده است که نوزاد در حال فوت بوده یا حتی فوت شده است اما مادر وقتی نوزاد را روی سینه خود گذاشته، شرایط بهتری پیدا کرده و حتی نوزادی که پزشکان به طور کامل از او قطع امید کرده بودند به زندگی باز گشته است.
در جریان خبر بد قرار دادن افراد نیز پروتکلهای خاص خود را دارد. از همان روزی که نوزاد در بیمارستان بستری میشود باید خانواده در جریان وضعیت فعلی و شرایط آینده نوزاد قرار بگیرند. وقتی خانواده میبینند بهرغم تلاشها شمع نوزاد رو به خاموشی دارد، درک میکنند و خود را همراه با کادر پزشکی میبینند و نه در مقابل آنها.