مشکلات دارویی بیماران نادر
از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA
6 خرداد 1402 ساعت: 11:3
از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA
6 خرداد 1402 ساعت: 11:3
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
به گزارش سپیدآنلاین، حمیدرضا ادراکی در گفتوگو با مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.
ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمهها داروهای خارجی را پوشش نمیدهند، بیماران برای تامین هزینههای دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متاسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانهای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمیشود و تاخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید میشود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.
ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمهها داروهای خارجی را پوشش نمیدهند، بیماران برای تامین هزینههای دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متاسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانهای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمیشود و تاخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید میشود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.
دیدگاه کاربران
ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد