جزییات برنامههای حمایتی بیماران «سی اف»
به گزارش سپید، مهدی شادنوش در گفت و گو با وبدا، در پاسخ به برخی موارد مطرح شده در خبری درخصوص بیماران مبتلا بهCF (سیستیک فیبروزیس)، بیان کرد: «در راستای حمایت از بیماران صعبالعلاج از آذر ماه سال1397، این مرکز اقدام به تشکیل کمیته مشورتی CF با حضور اساتید بهنام در رشتههای مختلف مرتبط با بیماری شامل، فوق تخصصهای ریه، گوارش، غدد و تغذیه، گرفت.»
وی افزود: «در اولین اقدام صورت گرفته در این راستا، جلسات کارشناسی که با حضور اساتید دانشگاهی برگزار شد، بیماری CF ( سیستیک فیبروزیس) در گروه بیماریهای صعبالعلاج و مورد حمایت برنامههای درمانی این معاونت قرار گرفته و بسته خدمتی بیماران CF تهیه شد. پس از برآورد هزینههای این بسته، دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پیوند اعضا به کلیه دانشگاههای علوم پزشکی کشور ابلاغ و از مهرماه 1398 لازمالاجرا شد.»
شادنوش درخصوص دستورالعمل حمایتی بیماران خاص، صعبالعلاج، سرطان و پیوند اعضا، خاطرنشان کرد: «این دستورالعمل با هدف حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینههای تشخیصی، درمانی، دارویی و توانبخشی تهیه شده و تمامی بیماران ایرانی دارای بیمه پایه (3بیمه اصلی) که مبتلا به بیماریهای خاص، صعب العلاج، پیوند اعضا و سرطانند، منطبق بر مفاد این دستورالعمل، مشمول این برنامه هستند. بیماران CF نیز که شامل بیماران صعب العلاج هستند، از حمایتهای این برنامه مستثنی نیستند.»
وی برنامههای حمایتی بیماران CF ( سیستیک فیبروزیس) در حوزههای مختلف را اعلام و عنوان کرد: «براین اساس، کلیه ویزیتها و مشاورههای فوق تخصصی و تخصصی ( ریه، گوارش، تغذیه )، خدمات توانبخشی مورد نیاز شامل، فیزیوتراپی تنفسی، آزمایشات تخصصی تشخیصی و تستهای ریوی مورد نیاز دورهای، تصویربرداریها شامل اسکن استخوان، گرافی قفسه سینه، واکسنهای مرتبط با بیماری ( آنفلوآنزا و پنوموکوک)، خدمات بستری مرتبط با بیماری زمینهای تا سقف مبلغ مشخص، در صورت انجام در مراکز دولتی و دانشگاهی، مشمول حذف فرانشیز و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد.»
شادنوش در ادامه در خصوص داروهای مورد نیاز بیماران CF(سیستیک فیبروزیس)، تصریح کرد: «درعین حال، در مورد داروهای این بیماران باید گفت که داروی کلرید سدیم هایپرتونیک 7% تولید داخل علیرغم عدم پو شش بیمهای به صورت صد در صد و رایگان در اختیار بیماران CF قرار میگیرد.»
وی افزود: «همچنین داروی توبرومایسین به دو صورت استنشاقی و نبولایزر و کپسول اورسوبیل(ursobil) تحت پوشش بیمه بوده و با عنایت به حمایت این مرکز، فرانشیز سهم بیمار از محل اعتبارات این مرکز پوشش داده میشود و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد.»
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت در خصوص داروی پانکراتین با نام تجاری کرنون (برند خارجی)، عنوان کرد: «با توجه به اینکه داروی تولید داخل پانکراتین موجود است و با توجه به سیاست وزارت متبوع در حمایت از داروهای تولید داخل، برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز از سوی مرکز بوده و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد. بدیهی است ما به التفاوت قیمت داروی کرنون (برند خارجی) توسط خانوادهها پرداخت میشود.»
وی در ادامه در خصوص کمبود داروی کرنون که بعضاً به آن اشاره میشود، یادآور شد: «به دلیل تحریمهای ظالمانه علیه کشور عزیز و مظلوممان، واردات داروهای خارجی به سختی صورت میگیرد و داروی کرنون از این مقوله مستثنی نیست، لیکن بر اساس پیگیریهای به عمل آمده از سازمان غذا و دارو، واردات کرنون در دستور کار قرار گرفته و امید میرود در آیندهای نزدیک، این دارو در دسترس قرار گیرد.»
شادنوش در پایان درخصوص عوارض مصرف داروی ایرانی، توضیح داد: «لازم است، ادعای مذکور از سوی پزشکان محترم درمانگر با تکمیل فرم ADR (فرم عوارض دارویی ) اعلام شود و صرف اشاره توسط بعضی از بیماران عزیز یا خانواده آنان نمیتواند ملاک عمل و تصمیم کلی قرار گیرد.»