عضو کمیسیون بهداشت مجلس تاکید کرد
عضو کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به فرارسیدن روز جهانی بیماریهای نادر توجه به پوشش بیمهای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و همچنین هزینههای توانبخشی و نگهداری بیماران را ضروری خواند.»![](/uploads/posts/2018-02/1519810758_khatmy.jpg)
لزوم توجه به پوشش بیمهای مناسب برای بیماریهای نادر
28 February 2018 ساعت: 13:2
28 February 2018 ساعت: 13:2
عضو کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به فرارسیدن روز جهانی بیماریهای نادر توجه به پوشش بیمهای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و همچنین هزینههای توانبخشی و نگهداری بیماران را ضروری خواند.»
![](/uploads/posts/2018-02/1519810758_khatmy.jpg)
به گزارش سپیدآنلاین، عضو کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به فرارسیدن روز جهانی بیماریهای نادر توجه به پوشش بیمهای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و همچنین هزینههای توانبخشی و نگهداری بیماران را ضروری خواند.»
سیدمرتضی خاتمی با اشاره به نهم اسفند روز جهانی بیماریهای نادر، گفت: «هنوز تعریف مشخصی در مورد بیماریهای نادر که توافق عمومی بر آن حاصل شود وجود نداشته و در محافل علمی کشورهای مختلف نیز متفاوت بیان شده و از سویی این بیماریها طیف وسیعی با علل متفاوت را شامل میشوند. البته بهطور کلی بیماریهایی هستند با شیوع کم و طیف شیوع یک مورد در هزار نفر در جمعیت تا یک مورد در بیست هزار نفر را شامل میشود.»
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس شورای اسلامی، در مورد عوامل بروز بیماریهای نادر افزود: «حدود 5000 تا 7000 مورد از بیماریهای مختلف با شیوع نادر در دنیا شناخته شده که ویژگی عمده آنان همان شیوع کم و به عبارتی نادر بودن آنان است و علت مشترک و یا واحدی ندارند؛ بر اساس بررسی محققان، 80 درصد بیماریهای فوق منشا ژنتیکی و مادرزادی داشته و در سایر موارد نیز عفونتها و حساسیتها از علل عمده محسوب میشود.»
وی در رابطه با عوارض بیماریهای نادر یادآور شد: «بیماریهای فوق در بیشتر از 60 درصد موارد بهصورت حاد و ناتوانکننده بروز نموده و در 65 درصد موارد کشنده هستند به نحوی که 35 درصد قبل از یکسالگی 10 درصد بین یک تا پنج سالگی و 10 تا 12 درصد بین سنین 5 تا 15 سالگی جان خود را از دست میدهند.»
این نماینده مردم در مجلس دهم، ادامه داد: «بیماریهای نادر اگر چه شیوع کمی داشته و خانوادههای اندکی را درگیر میکند اما ماهیت ناتوان کننده و کشنده داشته و درمان قطعی نیز ندارند بنابراین توجه به آنها از اهمیت ویژهای برخوردار هستند؛ یکی از عمدهترین دلایل اهمیت آن مخارج سنگین تحمیلی به خانوادههای افراد مبتلا در بررسی، رسیدگی، نگهداری و درمان عوارض و ناتوانی بیماران محسوب میشود.»
خاتمی با اشاره به مشکلات ناشی از این بیماری برای بیماران و خانواده آنان، گفت: «هزینههای سنگین یکی از مهمترین مشکلات است زیرا یکی از شاخصهای مهم سنجش سلامت و رفاه اجتماعی در دنیا ضریب به فقر افتادگی ناشی از هزینههای درمانی بوده که این بیماریها به دلیل بالا بودن مخارج تشخیصی – درمانی و نگهداری – توانبخشی موجب افت این شاخص و به فقر افتادگی خانواده میشوند. همچنین بار عاطفی تحمیل شده به خانواده بیماران، محدود شدن رفت و آمد و روابط اجتماعی خانواده، استیگما (انگ) اجتماعی و مورد قضاوت قرار گرفتن خانواده بیماران توسط دیگران نیز از جمله مشکلات ناشی از بیماری نادر است.»
وی ادامه داد: «سرگردانی خانواده بیماران در مراحل تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران و کاهش و غفلت در رسیدگی به سایر فرزندان و اعضای خانواده ناشی از درگیری بیشتر خانواده از نظر زمان و نیز از نظر مالی با بیماری فرزند مبتلا از مشکلات پیش روی بیماران نادر است از این رو و به منظور رسیدگی به این بیماران لازم است مسائل مختلفی مورد توجه خانواده بیماران و نیز متولیان امر قرار گیرد.»
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس دهم، یادآور شد: «پوشش بیمهای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و نیز هزینههای توانبخشی و نگهداری بیماران و ایجاد زمینه ارتباط خانواده بیماران با تشخیص یکسان به منظور استفاده از تجارب همدیگر و نیز بالابردن روابط خانوادگی باید مورد توجه قرار گیرد. همچنین آموزش خانوادههای بیماران به منظور کاهش سرگردانی و نیز پرهیز از انجام فرآیندهای غیرضروری و آموزش عمومی جامعه از دیگر مسائل حیاتی مورد توجه در رابطه با این بیماریها است.»
عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی، ایجاد مراکز تحقیقاتی و ارتباط بینالمللی با مراکز تحقیقاتی دنیا در کنار ایجاد انجمنها، تشکلها و خیریههای مناسب برای بیماران نادر را ضروری خواند. خانه ملت
سیدمرتضی خاتمی با اشاره به نهم اسفند روز جهانی بیماریهای نادر، گفت: «هنوز تعریف مشخصی در مورد بیماریهای نادر که توافق عمومی بر آن حاصل شود وجود نداشته و در محافل علمی کشورهای مختلف نیز متفاوت بیان شده و از سویی این بیماریها طیف وسیعی با علل متفاوت را شامل میشوند. البته بهطور کلی بیماریهایی هستند با شیوع کم و طیف شیوع یک مورد در هزار نفر در جمعیت تا یک مورد در بیست هزار نفر را شامل میشود.»
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس شورای اسلامی، در مورد عوامل بروز بیماریهای نادر افزود: «حدود 5000 تا 7000 مورد از بیماریهای مختلف با شیوع نادر در دنیا شناخته شده که ویژگی عمده آنان همان شیوع کم و به عبارتی نادر بودن آنان است و علت مشترک و یا واحدی ندارند؛ بر اساس بررسی محققان، 80 درصد بیماریهای فوق منشا ژنتیکی و مادرزادی داشته و در سایر موارد نیز عفونتها و حساسیتها از علل عمده محسوب میشود.»
وی در رابطه با عوارض بیماریهای نادر یادآور شد: «بیماریهای فوق در بیشتر از 60 درصد موارد بهصورت حاد و ناتوانکننده بروز نموده و در 65 درصد موارد کشنده هستند به نحوی که 35 درصد قبل از یکسالگی 10 درصد بین یک تا پنج سالگی و 10 تا 12 درصد بین سنین 5 تا 15 سالگی جان خود را از دست میدهند.»
این نماینده مردم در مجلس دهم، ادامه داد: «بیماریهای نادر اگر چه شیوع کمی داشته و خانوادههای اندکی را درگیر میکند اما ماهیت ناتوان کننده و کشنده داشته و درمان قطعی نیز ندارند بنابراین توجه به آنها از اهمیت ویژهای برخوردار هستند؛ یکی از عمدهترین دلایل اهمیت آن مخارج سنگین تحمیلی به خانوادههای افراد مبتلا در بررسی، رسیدگی، نگهداری و درمان عوارض و ناتوانی بیماران محسوب میشود.»
خاتمی با اشاره به مشکلات ناشی از این بیماری برای بیماران و خانواده آنان، گفت: «هزینههای سنگین یکی از مهمترین مشکلات است زیرا یکی از شاخصهای مهم سنجش سلامت و رفاه اجتماعی در دنیا ضریب به فقر افتادگی ناشی از هزینههای درمانی بوده که این بیماریها به دلیل بالا بودن مخارج تشخیصی – درمانی و نگهداری – توانبخشی موجب افت این شاخص و به فقر افتادگی خانواده میشوند. همچنین بار عاطفی تحمیل شده به خانواده بیماران، محدود شدن رفت و آمد و روابط اجتماعی خانواده، استیگما (انگ) اجتماعی و مورد قضاوت قرار گرفتن خانواده بیماران توسط دیگران نیز از جمله مشکلات ناشی از بیماری نادر است.»
وی ادامه داد: «سرگردانی خانواده بیماران در مراحل تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران و کاهش و غفلت در رسیدگی به سایر فرزندان و اعضای خانواده ناشی از درگیری بیشتر خانواده از نظر زمان و نیز از نظر مالی با بیماری فرزند مبتلا از مشکلات پیش روی بیماران نادر است از این رو و به منظور رسیدگی به این بیماران لازم است مسائل مختلفی مورد توجه خانواده بیماران و نیز متولیان امر قرار گیرد.»
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس دهم، یادآور شد: «پوشش بیمهای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و نیز هزینههای توانبخشی و نگهداری بیماران و ایجاد زمینه ارتباط خانواده بیماران با تشخیص یکسان به منظور استفاده از تجارب همدیگر و نیز بالابردن روابط خانوادگی باید مورد توجه قرار گیرد. همچنین آموزش خانوادههای بیماران به منظور کاهش سرگردانی و نیز پرهیز از انجام فرآیندهای غیرضروری و آموزش عمومی جامعه از دیگر مسائل حیاتی مورد توجه در رابطه با این بیماریها است.»
عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی، ایجاد مراکز تحقیقاتی و ارتباط بینالمللی با مراکز تحقیقاتی دنیا در کنار ایجاد انجمنها، تشکلها و خیریههای مناسب برای بیماران نادر را ضروری خواند. خانه ملت
برچسب ها
سیدمرتضی خاتمی, کمیسیون بهداشت مجلس, بیماریهای نادر, روز جهانی, پوشش بیمهای برای درمان ناباروری, سلامت
دیدگاه کاربران
ممکن است این مطالب هم برای شما مفید باشد