سلامت

به گزارش سپیدآنلاین، عضو کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به فرارسیدن روز جهانی بیماری‌های نادر توجه به پوشش بیمه‌ای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و همچنین هزینه‌های توانبخشی و نگهداری بیماران را ضروری خواند.»
سید‌مرتضی خاتمی با اشاره به نهم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر، گفت: «هنوز تعریف مشخصی در مورد بیماری‌های نادر که توافق عمومی بر آن حاصل شود وجود نداشته و در محافل علمی کشورهای مختلف نیز متفاوت بیان شده و‌ از سویی این بیماری‌ها طیف وسیعی با علل متفاوت را شامل می‌شوند. البته به‌طور کلی بیماری‌هایی هستند با شیوع کم و طیف شیوع یک مورد در هزار نفر در جمعیت تا یک مورد در بیست هزار نفر را شامل می‌شود.»
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس شورای اسلامی، در مورد‌ عوامل بروز بیماری‌های نادر افزود: «حدود 5000 تا 7000 مورد از بیماری‌های مختلف با شیوع نادر در دنیا شناخته شده که ویژگی عمده آنان همان شیوع کم و به عبارتی نادر بودن آنان است و علت مشترک و یا واحدی ندارند؛ بر اساس بررسی محققان، 80 درصد بیماری‌های فوق منشا ژنتیکی و مادرزادی داشته و در سایر موارد نیز عفونت‌ها و حساسیت‌ها از علل عمده محسوب می‌شود.»
وی در رابطه با عوارض بیماری‌های نادر یادآور شد: «بیماری‌های فوق در بیشتر از 60 درصد موارد به‌صورت حاد و ناتوان‌کننده بروز نموده و در 65 درصد موارد کشنده هستند به نحوی که 35 درصد قبل از یک‌سالگی 10 درصد بین یک تا پنج سالگی و 10 تا 12 درصد بین سنین 5 تا 15 سالگی جان خود را از دست می‌دهند.»
این نماینده مردم در مجلس دهم، ادامه داد: «بیماری‌های نادر اگر چه شیوع کمی داشته و خانواده‌های اندکی را درگیر می‌کند اما ماهیت ناتوان کننده و ‌کشنده داشته و درمان قطعی نیز ندارند بنابراین توجه به آنها از اهمیت ویژه‌ای برخوردار هستند؛ یکی از عمده‌ترین دلایل اهمیت آن مخارج سنگین تحمیلی به خانواده‌های افراد مبتلا در بررسی، رسیدگی، نگهداری و درمان عوارض و ناتوانی بیماران محسوب می‌شود.»
خاتمی با اشاره به مشکلات ناشی از این بیماری برای بیماران و خانواده آنان، گفت: «هزینه‌های سنگین یکی از مهم‌ترین مشکلات است زیرا یکی از شاخص‌های مهم سنجش سلامت و رفاه اجتماعی در دنیا ضریب به فقر افتادگی ناشی از هزینه‌های درمانی بوده که این بیماری‌ها به دلیل بالا بودن مخارج تشخیصی – درمانی و نگهداری – توانبخشی موجب افت این شاخص و به فقر افتادگی خانواده می‌شوند. همچنین بار عاطفی تحمیل شده به خانواده بیماران، محدود شدن رفت و آمد و روابط اجتماعی خانواده،‌ استیگما (‌انگ) اجتماعی و مورد قضاوت قرار گرفتن خانواده بیماران توسط دیگران نیز از جمله مشکلات ناشی از بیماری نادر است.»
وی ادامه داد: «سرگردانی خانواده بیماران در مراحل تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران و کاهش و غفلت در رسیدگی به سایر فرزندان و اعضای خانواده ناشی از درگیری بیشتر خانواده از نظر زمان و نیز از نظر مالی با بیماری فرزند مبتلا از مشکلات پیش روی بیماران نادر است از این رو و به منظور رسیدگی به این بیماران لازم است مسائل مختلفی مورد توجه خانواده بیماران و نیز متولیان امر قرار گیرد.»
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس دهم، یادآور شد: «پوشش بیمه‌ای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و نیز هزینه‌های توانبخشی و نگهداری‌ بیماران و ایجاد زمینه ارتباط خانواده بیماران با تشخیص یکسان به منظور استفاده از تجارب همدیگر و نیز بالابردن روابط خانوادگی باید مورد توجه قرار گیرد. همچنین آموزش خانواده‌های بیماران به منظور کاهش سرگردانی و نیز پرهیز از انجام فرآیندهای غیر‌ضروری و آموزش عمومی جامعه از دیگر مسائل حیاتی مورد توجه در رابطه با این بیماری‌ها است.»
عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی، ایجاد مراکز تحقیقاتی و ارتباط بین‌المللی با مراکز تحقیقاتی دنیا در کنار ایجاد انجمن‌ها، تشکل‌ها و خیریه‌های مناسب برای بیماران نادر را ضروری خواند. خانه ملت