روزنامه سپید | اخبار 8 | 13 دی 1399 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d78023
سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود با حمایت کمیسیون اجتماعی و بیش از ۷۰ نماینده مجلس به تصویب رسید.
به گزارش سپید، این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین و پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت، به تصویب رسید.
یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این‌باره گفت: «این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه‌ها و نهادهای ذی‌ربط، ابلاغ می‌شود.»
وی افزود: «بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسایل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری‌های مربوط به این بیماری‌ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری‌ها، در برنامه‌های وزارت بهداشت قرار می‌گیرد.»
رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: «از شش تا هشت هزار انواع بیماری نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.»
داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: «بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند.»
دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی به نقل از وی آورده است: «اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماری‌های نادر در رنج‌اند و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می‌کنند.»
دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی با ۲۲ گروه آموزشی و هشت مرکز تحقیقات تحت نظارت وزارت بهداشت، علاوه بر تعلیم و تربیت نیروی متخصص در رشته‌های تخصصی سه حوزه سلامت (توانبخشی، سلامت اجتماعی و سلامت روانی)، از طریق مراکز درمانی تابعه، نسبت به ارائه خدمات مربوط به این سه حیطه فعالیت دانشگاه به بیماران و نیازمندان اقدام می‌کند.
