روزنامه سپید | اخبار 3 | 27 آذر 1398 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d67390
مدیرعامل انجمن صرع ایران با اشاره به گران بودن بسیاری از داروهای بیماران صرع در کشور، گفت: «این بیماران با توجه به نوع صرع، هر ماه بین ۲۰۰ هزار تا یک میلیون تومان پول دارو میدهند.»
به گزارش سپید، داریوش نسبیطهرانی در گفتوگو با مهر، به تشریح وضعیت بیماران مبتلا به صرع در کشور پرداخت و افزود: «در حال حاضر پیشبینی میشود که بیش از یک میلیون و ۴۰۰ هزار بیمار مبتلا به انواع صرع در کشور وجود داشته باشد که ۴۰۰ هزار بیمار دچار مقاومتهای شدید به درمان و دارو هستند.»
وی با اشاره به وجود بیش از ۲۰ نوع صرع، گفت: «بیماران مصروع که مقاوم به درمان و دارو هستند، نیاز به خدمات ویژهای دارند که شامل دسترسی به دارو و حمایتهای اجتماعی و اقتصادی است.» نسبیطهرانی با اشاره به گران بودن اغلب داروهای ضد صرع، ادامه داد: «این بیماران میبایست همواره دارو مصرف کنند و از همین رو لازم است که دارو همیشه در دسترس آنها باشد.»
مدیرعامل انجمن صرع ایران بر ضرورت آموزش مردم بهمنظور آشنایی با بیماران مصروع شد و گفت: «این بیماران هیچگونه مشکلات ذهنی ندارند و نباید به شکلی با این افراد برخورد کنند که از حضور در جامعه دور شوند. لذا لازم است در مدارس این بیماری به مربیان و معلمان و در محیطهای کار به کارفرمایان آموزش داده شود.»
وی با اشاره به شرایط تحریمها و شرایط اقتصادی کشور، افزود: «لازم است که دارو همیشه در دسترس این بیماران باشد؛ زیرا درمانهای اصلی بیماران مصروع هنوز دارویی است و در بین بیماریهای مغز و اعصاب مثل صرع و تشنج به دارو پاسخ نمیدهد.»
نسبیطهرانی با عنوان این مطلب که دارو برای بیمار مصروع حیاتی است، ادامه داد: «دسترسی به دارو برای این بیماران به دقیقه و ساعت بستگی دارد و دیر شدن داروی آنها باعث بروز حملات خطرناکی میشود.» وی گفت: «ما همیشه به بیماران مصروع میگوییم که ذخیره دارویی داشته باشند که اگر در مسافرت و...، بودند بتوانند داروی خود را داشته باشند.»
نسبیطهرانی در ارتباط با داروهای مصرفی بیماران مصروع، اظهار داشت: «بخش عمده داروهای این بیماران در داخل تولید میشود، اما مشکلی که در حال حاضر وجود دارد این است که آن دسته از داروهای با کیفیت خوب، کمیاب شده است و دلیل آن نیز کمبود مواد اولیه تولید این داروها است.»
وی با بیان این مطلب که بیماران مصروع با بعضی داروهای موثرتر پیوند بیشتری دارند، گفت: «استرس یکی از عواملی است که میتواند کنترل بیماری را به هم بریزد و از همین رو بیماران مصروع نباید دغدغهای در تهیه دارو و دیگر نیازهای خود داشته باشند. » نسبیطهرانی ادامه داد: «خواب و خوراک منظم و دور شدن از استرس برای بیماران مصروع لازم است. »
مدیرعامل انجمن صرع ایران در ارتباط با وضعیت بیماران مصروع که هنوز در لیست بیماران خاص قرار نگرفتهاند، گفت: «ما به کمیسیون بهداشت مجلس اعلام کردهایم که حداقل همین ۴۰۰ هزار بیمار مصروع که مقاومت شدید به درمان و دارو دارند، در لیست بیماران خاص قرار بگیرند؛ زیرا داروهای این دسته از بیماران خیلی گران است و مشکلاتی را برای آنها به وجود آورده است که میبایست بیشتر حمایت شوند.»
وی با انتقاد از بیمهها که همه داروها را تحت پوشش قرار ندادهاند، افزود: «برخی داروها خارجی است و یا اینکه گران هستند و بیمهها این دسته از داروها را تحت پوشش نمیبرند و یا اینکه درصدی را پوشش میدهند و همین مسئله باعث شده هزینههای دارویی این بیماران زیاد شود.»
نسبیطهرانی در پایان گفت: «بسته به نوع صرع و دارو، هزینه ماهانه بیمار مصروع از ۲۰۰ هزار تا یک میلیون تومان متغیر است و بیماران مقاوم به درمان و دارو نیز ماهانه بین ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان پول دارو میدهند.»