روزنامه سپید | اخبار 2 | 04 آذر 1398 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d67129
جلد اول اطلس بیماریهای نادر با عنوان بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر برای اولین بار تالیف شده است، به وزیر بهداشت تقدیم شد.
به گزارش سپید به نقل از مهر، در جلسهای که با حضور وزیر بهداشت، مدیرعامل و هیئت رئیسه بنیاد بیماریهای نادر ایران، رئیس مجمع نمایندگان استان مازندران و عضو کمیسیون داخلی امنیت ملی مجلس شورای اسلامی و محمدعلی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران جهت ارائه گزارش فعالیتهای بنیاد برگزار شد، پروفسور داریوش فرهود عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران، جلد اول اطلس بیماریهای نادر را به وزیر بهداشت تقدیم کرد.
سعید نمکی وزیر بهداشت با تقدیر از پیشبرد فعالیتهای علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: «جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی میان بیماریهای نادر و غیرنادر صورت گیرد تا در اولویتبندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع بندی نهایی برسیم و اطلس بیماریهای نادر به تعیین این مرزبندیها کمک میکند.»
فرهود هم گفت: «مجموعه کتابهای اطلس بیماریهای نادر ایران در نهایت به چهار جلد خواهد رسید که جلد دوم آن به بیماریهای متابولیکی نادر میپردازد.»