روزنامه سپید | اخبار 3 | 17 دی 1397 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d64088
رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: «درحال حاضر حدود ۶۰ درصد مصرف دارو توسط بیماران تالاسمی به‌صورت داروی تزریقی و مابقی به‌صورت خوراکی است.»
به گزارش سپید به نقل از فانا، میثم رمضانی در حاشیه مراسم رونمایی از داروی خوراکی نانوجید (دفرازیروکس) برای بیماران تالاسمی گفت: «امروز حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی اینترمدیا، سیکل سل و ماژور در کشور داریم که از این تعداد حدود ۱۸ هزار نفر مبتلا به تالاسمی ماژور هستند و بیشترین میزان خدمات به آنها ارائه می‌شود.»
وی افزود: «هم‌اکنون در زمینه مصرف دارو توسط بیماران تالاسمی حدود ۶۰ درصد مصرف مربوط به داروی تزریقی و مابقی مربوط به داروی خوراکی است. البته هنوز مصرف داروی خوراکی آنطور که باید و شاید بین بیماران جا نیفتاده و باید در این زمینه هم برای بیماران و هم برای پزشکان فرهنگ‌سازی شود.»
رمضانی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی بعضاً صاحب تحصیلات عالیه شده و حالا به این نتیجه و مطالبه رسیده‌اند که می‌توان با داروی خوراکی نیز فرآیند درمان بهتری را تجربه کرد، افزود: «مصرف داروی تزریقی مشکلات خاص خود را دارد درحالی‌که در مورد داروی خوراکی چنین مشکلاتی وجود ندارد.»
رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: «داروی جدید برخی مشکلات داروی خوراکی قبلی را ندارد ازجمله اینکه در خصوص مصرف داروهای خوراکی قبلی فرد باید قبل از مصرف ناشتا می‌بود و یا چون مصرف آن قابل تحمل نبود باید در آب حل می‌کرد و با آب‌پرتقال مصرف می‌شد که بعضاً باعث می‌شد قند خون بیماران تالاسمی بالا برود و همچنین برخی عوارض گوارشی برای بیماران با مصرف دارو ایجاد می‌شد.»
رمضانی با اشاره به اینکه این دارو نخستین داروی تولید داخل در نوع خود محسوب می‌شود، اضافه کرد: «این دارو حدود دو ماه است که وارد بازار ایران شده و تاکنون عوارض و مشکل خاصی ناشی از مصرف آن توسط بیماران گزارش نشده است و تاکنون شروع خوبی داشته اما برای کسب نتایج دقیق‌تر باید منتظر گزارش‌های کامل‌تر بمانیم.»
وی تاکید کرد: «قطعاً اگر داروی جدید همین روند را ادامه دهد جمعیت بیشتری از بیماران تالاسمی از مصرف داروی تزریقی به مصرف داروی خوراکی رو خواهند آورد.»
رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران عنوان کرد: «سیاست انجمن خون و سرطان و انجمن تالاسمی ایران این بوده که به پزشکان و بیماران آموزش دهند تا به‌تدریج به سمت مصرف داروی خوراکی که هم ارزان‌تر و هم مصرف آن راحت‌تر است، بروند. به‌عنوان‌مثال هم‌اکنون قیمت داروی دسفرال موجود در بازار حدود ۲۲ هزار تومان است که سهم مصرف‌کننده در آن حدود ۲ هزار تومان است. درحالی‌که قیمت داروی خوراکی ۷۰۰۰ است و برای مصرف‌کننده تقریباً رایگان درمی‌آید. از منابع حاصل از صرفه‌جویی ناشی از کاهش مصرف داروی تزریقی و افزایش مصرف داروی خوراکی می‌توان برای هزینه در حوزه‌های تجهیزات و خدمات دندانپزشکی بیماران استفاده کرد.»
رمضانی درباره متوسط سن بیماران تالاسمی هم عنوان کرد: «طبق تحقیقات انجمن خون و سرطان متوسط سن بیماران تالاسمی طی سال‌های اخیر از ۲۵ به ۳۵ سال رسیده است اما من به‌شخصه افرادی را دیده‌ام که ۶۵ سال به بالا نیز مبتلا به تالاسمی بوده و عمر کرده‌اند. برخی از بیماران تالاسمی چون در مناطق محروم هستند عملاً درمان آنها رها شده و حتی هزینه تزریق هر ۲۰ روز یک‌بار را هم ندارند. درمجموع هنوز در انجمن تالاسمی ایران برآورد دقیقی از طول عمر متوسط بیماران تالاسمی نشده است.»
