روزنامه سپید | اخبار 3 | 14 آذر 1397 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d63658
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: «خوشبختانه با اقدامات انجام شده بسته حمایتی برای بیماران مبتلا به «SMA» تدوین و در حال کامل شدن است.»
به گزارش سپید به نقل از فارس، مهدی شادنوش درباره آخرین جزئیات پیگیری مشکلات بیماران «SMA» توسط وزارت بهداشت اظهار داشت: «خوشبختانه با اقدامات انجام شده بسته حمایتی از این بیماران تدوین و در حال کامل شدن است.»
وی افزود: «کمیته تخصصی در زمینه بررسی و ارائه راهکارهایی برای حل مشکلات بیماران مبتلا به «SMA» تشکیل شده که به‌صورت هفتگی تشکیل جلسه داده و مشکلات این بیماران را بررسی می‌کند تا در نهایت بتوانیم یک بسته جامع خدماتی را به این بیماران ارائه دهیم.» شادنوش خاطرنشان کرد: «با تدوین این بسته روند ارائه خدمات به این بیماران تسهیل خواهد شد تا این افراد در زمان‌های مشخصی خدمت دریافت کنند.» وی درباره جزئیات این بسته حمایتی توضیح داد: «خدمات توانبخشی، مراقبت و نگهداری و خدمات داروئی ازجمله مواردی هستند که در این بسته حمایتی دیده شده‌اند.» رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: «روش‌های درمانی مختلفی در دنیا ازجمله دارودرمانی، ژن‌درمانی و سلول درمانی برای این بیماران استفاده شده است که امیدواریم در آینده‌ای نزدیک بتوانیم از این روش‌ها در کشور استفاده کنیم.» شادنوش ادامه داد: «در زمینه تهیه دارو برای این بیماران با برخی از شرکت‌های تولیدکننده خارجی مذاکراتی انجام داده‌ایم که قرار است این شرکت‌ها قیمت‌های منطقه‌ای را به ما اعلام کنند، امیدواریم این اتفاق هرچه سریع‌تر رخ دهد.»
وی با بیان اینکه ما مشکلات این بیماران را به‌صورت خاص پیگیری می‌کنیم، توضیح داد: «انتظار می‌رود مجلس شورای اسلامی ردیف مستقل بودجه‌ای را برای بیماران خاص در نظر بگیرند همانطور که عموم مردم جامعه ترجیح می‌دهند اگر قرار است برآورد مالی تعلق بگیرد، بیماران خاص در ابتدای لیست قرار داشته باشند.»
